Espacios valientes

Imagínate cursar una asignatura de salud pública y aprender sobre los peligros de la contaminación atmosférica, pero no sobre el racismo estructural y sistémico, tanto histórico como actual, ni sobre las políticas resultantes que fomentan la segregación racial en la vivienda y aumentan considerablemente las probabilidades de que las principales fuentes de contaminación (desde estaciones de autobuses hasta plantas químicas) se ubiquen cerca de comunidades de color. Imagínate trabajar en el departamento de oncología de un hospital y observar que, a diferencia de los pacientes blancos, los pacientes negros tienden a faltar a más citas y a tener tasas de remisión más bajas, y luego ver a tus compañeros asentir con la cabeza mientras el director del departamento afirma que el hospital no puede hacer nada al respecto.

Desafortunadamente, estas situaciones no son difíciles de imaginar. Son comunes. Son, para las personas más privilegiadas involucradas, seguras y cómodas. Pero, ¿qué pasa con los niños negros, latinos e indígenas que tienen ataques de asma? ¿Y qué hay de sus padres y abuelos que mueren de cáncer demasiado jóvenes? Necesitan que abandonemos nuestras posiciones de relativa comodidad y creemos espacios valientes donde podamos reconocer realidades difíciles y trabajar juntos hacia soluciones.

Durante las últimas dos décadas, nosotros, junto con muchos colegas y socios comunitarios, hemos construido espacios como este, dedicados a desmantelar las desigualdades en nuestras comunidades. Aquí, explicamos nuestra base conceptual en la competencia cultural y la humildad cultural, proporcionamos estudios de casos que resumen nuestro trabajo y luego compartimos las lecciones aprendidas que creemos que podrían adaptarse a una amplia variedad de entornos de atención médica, salud pública y educación.

Competencia cultural y humildad cultural

En los últimos años, los profesionales de la salud y la salud pública (así como de muchos otros campos) han reconocido la importancia de desarrollar la competencia cultural. Desde comprender cómo las preocupaciones de los pacientes están influenciadas por sus contextos culturales hasta reconocer las fortalezas de las comunidades y crear entornos en los que los pacientes se sientan seguros al compartir información, es probable que cuanto más sepan los profesionales de la salud sobre las culturas de aquellos con quienes trabajan, más eficaces serán.^¹ Pero con la gran diversidad que existe en muchas comunidades de Estados Unidos, alcanzar la competencia en múltiples culturas parece imposible.

Si bien el objetivo sigue siendo desarrollar la mayor competencia posible, nuestra experiencia demuestra que abordar a los demás con humildad cultural es una forma eficaz de interactuar, a pesar de las inevitables lagunas en nuestro conocimiento cultural. Los académicos han definido la humildad cultural como «un compromiso de por vida con la autoevaluación y la autocrítica, con la corrección de los desequilibrios de poder... y con el desarrollo de alianzas mutuamente beneficiosas y no paternalistas con las comunidades en beneficio de los individuos y las poblaciones definidas».² ^La humildad cultural requiere tanto introspección como colaboración; sigue siendo difícil, incluso después de muchos años. Sin embargo, sigue mereciendo la pena el esfuerzo y se vuelve aún más gratificante con el tiempo, como esperamos que demuestren nuestros estudios de caso.

Nuestros viajes comenzaron mucho antes de que el debate sobre competencia cultural y humildad cultural despertara el interés de los actores del sector salud o se arraigara en los círculos de salud pública a nivel comunitario. Hace más de tres décadas, grupos de entusiastas de la salud pública unieron fuerzas a nivel local, estatal y nacional para abordar las desigualdades en salud.^³ Gran parte de este trabajo fue colaborativo, involucrando a diversos participantes (es decir, de entornos académicos y clínicos, así como de la comunidad) en la salud pública comunitaria; sentó las bases para que universidades, comunidades y departamentos de salud colaboraran en proyectos de investigación dirigidos a las desigualdades locales en salud, en lo que ahora se conoce como investigación participativa comunitaria.^⁴

^{La literatura inicial indicaba que ,} cuando se realizaba correctamente, este tipo de investigación tendía a crear asociaciones basadas en relaciones que eran auténticas, duraderas, requerían mucho tiempo, eran complejas y, en última instancia, beneficiosas.⁵ Cuando se realizaba incorrectamente, la participación comunitaria tenía un alcance muy limitado y un conjunto aún menos articulado de expectativas compartidas. Los proyectos de investigación que afirmaban contar con la participación de la comunidad solían emitir una «declaración de compromiso» redactada por los investigadores sin la participación de la comunidad y con poco más que mostrar del proceso. No había una participación real y significativa. No había un compromiso real. No había un beneficio real, al menos no para la comunidad.

Se hizo evidente la necesidad de una verdadera participación comunitaria, lo que implicó abordar las diferencias culturales para aprovechar la experiencia de todos. Sin embargo, la noción de competencia cultural generó cierta inquietud, en parte debido a la creciente comprensión de que nunca podremos llegar a ser verdaderamente competentes en la cultura de otra persona.⁶ ^{La competencia cultural no es algo que se logra o no se logra; más bien, es un recordatorio para seguir esforzándonos por aprender y conocer mejor a las comunidades de todo tipo, y especialmente a aquellas con las que trabajamos o a las} que buscamos influir.⁷

En nuestra experiencia, la competencia cultural y la humildad cultural, en conjunto, brindan a los profesionales de la salud algunas de las herramientas más importantes para trabajar con personas, grupos y comunidades diversas en el complejo mundo actual. Esforzarse por alcanzar la competencia con humildad es una exploración constante, en continuo movimiento, cambio y expansión. ⁸

A medida que presionamos nuestros botones de retroceso mental y revisamos nuestros propios viajes, varias preguntas fundamentales comenzaron a surgir a la superficie: ¿Cuáles fueron algunos de los problemas que impulsaron las primeras conversaciones que a menudo se convirtieron en debates animados? ¿En qué contextos surgieron? ¿Quién los provocó? ¿Cómo supimos que nosotros y nuestros equipos estábamos listos para tener estas conversaciones? Y lo más importante, ¿por qué eran necesarias estas conversaciones?  

Las respuestas específicas a estas preguntas están matizadas, pero la visión más amplia revela un factor común: el racismo sistémico. Sin el trauma, el miedo, la culpa, la vergüenza y la negación del racismo, nuestra búsqueda de la competencia cultural con humildad cultural sería estimulante, pero no tan desafiante. El trabajo requeriría energía, pero no valentía.

Un catalizador importante en este trabajo se produjo en enero de 1991, cuando la Fundación Kellogg anunció su Iniciativa de Salud Pública Comunitaria. Su objetivo era fortalecer la práctica y la enseñanza de la salud pública mediante la creación de alianzas con una ciudadanía informada. Juntas, estas alianzas debían crear modelos sostenibles de una "nueva" salud pública a través de la práctica, la investigación y la enseñanza.⁹ ^Esta iniciativa sembró una valiosa semilla de salud pública que ha echado raíces en varias comunidades de todo el país y más allá. Los dos estudios de caso presentados en este artículo tienen raíces comunes, ya que son dos de las siete comunidades a nivel nacional que recibieron una generosa financiación de la Fundación Kellogg, la cual reconoció el papel fundamental de la participación comunitaria en las actividades de los departamentos de salud pública locales y las escuelas/programas de salud pública. Varias personas en ambos proyectos compartieron experiencias y objetivos, creando una sinergia y un intercambio de ideas que enriquecieron aún más cada esfuerzo.

En los estudios de caso que siguen, nos centramos en nuestros viajes individuales y compartidos: el desarrollo de un curso contra el racismo para estudiantes de salud pública en la Universidad de Michigan-Flint (UM-Flint), donde Ella Greene-Moton y Suzanne Selig han estado colaborando durante casi 20 años, y la transformación sistémica de la prestación de atención oncológica a través de la Colaboración de Disparidades de Salud de Greensboro en Carolina del Norte, en la que Eugenia Eng ha sido un socio fundamental.

Aunque nuestras trayectorias son muy diferentes, ambas se basan en el antirracismo y han sido guiadas por el People's Institute for Survival and Beyond (PISAB), un programa de capacitación antirracista reconocido a nivel nacional.^¹⁰ Como se explica en «Construyendo las bases para un cambio social duradero» en la barra lateral derecha, el marco «Desmantelando el racismo» de PISAB describe las estructuras integradas en sistemas, como el de la salud, que obstaculizan la transparencia y la rendición de cuentas en materia de equidad racial. Dado que crear espacios para estas conversaciones es tan difícil, recomendamos encarecidamente buscar socios con experiencia como PISAB para que ofrezcan orientación.

Estudio de caso 1: Desarrollo de un curso académico en Michigan

Este estudio de caso, que se remonta a casi cuatro décadas, describe una intervención universitaria contra el racismo y la asociación que ha sido esencial para el desarrollo y la sostenibilidad de la intervención. Hoy, esa intervención contra el racismo toma la forma de un curso, "Competencia cultural en el cuidado de la salud", requerido por el Departamento de Salud Pública y Ciencias de la Salud de la UM-Flint para estudiantes de licenciatura en ciencias de la salud (matriculados en educación para la salud, administración de la salud, pre -terapia física, pre-medicina, pre-farmacia y programas de grado relacionados) y estudiantes de maestría en salud pública.

Este camino contra el racismo comenzó en 1984, cuando Selig publicó los resultados de un estudio de cinco años sobre la mortalidad infantil en el condado de Genesee, Michigan, en colaboración con el departamento de salud local.^¹¹ El propósito del estudio descriptivo era comprender mejor la dramática disparidad en las tasas de mortalidad infantil entre bebés blancos y afroamericanos. Selig y sus colaboradores identificaron "puntos críticos" geográficos para las muertes infantiles en los que un mayor número de visitas de atención prenatal se asociaba con una mayor mortalidad infantil. Investigaciones posteriores mostraron que las pacientes embarazadas con más visitas habían tenido embarazos más complicados, pero plantearon interrogantes tanto sobre el qué como sobre el cómo de la prestación de servicios. ¿Podría haber habido algo en la naturaleza de la interacción entre las pacientes embarazadas y los proveedores o en los entornos de los proveedores que contribuyera a las muertes infantiles?

En ese momento, la sabiduría convencional era que necesitábamos que las clientas recibieran atención prenatal antes y que más visitas eran mejores. Para facilitar esto, y superar barreras como el costo y el transporte, se asignaron recursos adicionales para prolongar el horario de la clínica, abrir nuevas clínicas en áreas con altas tasas de mortalidad infantil y proporcionar transporte. A pesar de estos esfuerzos, persistió la disparidad racial.

Selig comenzó a preguntar: ¿Podrían estar jugando un papel el sesgo implícito y el racismo aquí? ¿Estaba el personal clínico creando sin saberlo un entorno poco acogedor para estas mujeres? ¿Se trató con respeto a las mujeres en el registro cuando llegaron tarde a una cita? ¿Se sentían seguros los clientes que dependían del transporte público esperando que los autobuses llegaran a la clínica? ¿Qué condiciones del vecindario podrían influir en la baja utilización de los servicios y la alta tasa de citas perdidas?

El Departamento de Salud del Condado de Genesee invirtió más recursos, incluida la contratación de personal adicional, y organizó una coalición comunitaria para abordar la alta tasa de mortalidad infantil. En 1992, con el apoyo de la Fundación Kellogg, el Departamento de Salud del Condado de Genesee, la Universidad de Michigan (UM) y la ciudad de Detroit formaron una asociación de salud pública, trayendo a la mesa profesores de UM-Flint y UM-Ann Arbor campus y líderes de organizaciones comunitarias locales. (Como miembro del personal del Health Awareness Center, Greene-Moton se unió a la asociación en 1995). El grupo del condado de Genesee comenzó a reunirse regularmente y se coordinó con la asociación paralela UM-Ann Arbor con líderes comunitarios en Detroit.

La asociación del condado de Genesee enfrentó muchos desafíos. El grupo comunitario era en gran parte afroamericano, mientras que los miembros del personal de la facultad de la universidad y del departamento de salud eran en su mayoría blancos. Desde el principio quedó claro que era necesario abordar la raza y el racismo para que la asociación fuera eficaz, ya que el grupo luchaba por encontrar la mejor forma de seleccionar y ordenar los puntos de la agenda, rotar a los facilitadores de reuniones, asignar costos indirectos y fomentar la cohesión del grupo.

Afortunadamente, varias personas excepcionales entre los socios de la comunidad, incluido Greene-Moton, asumieron roles de liderazgo para ayudarnos a navegar mientras examinábamos las cosas invisibles que nos dividían. Nos guiaron mientras nos enfocamos en la historia del racismo en nuestro país y en nuestras comunidades. Tuvimos múltiples retiros basados ​​en la idea de que necesitábamos comprender cómo el racismo estructuraba nuestra sociedad y nuestras concepciones de nosotros mismos y las comunidades antes de que pudiéramos desarrollar el tipo de confianza mutua y asociación necesaria para ayudar a nuestras comunidades. Las reuniones fueron a menudo tensas y polémicas, pero finalmente tuvimos esperanza después de tres años, cuando estábamos desenterrando las causas fundamentales de las disparidades raciales en la mortalidad infantil (y tantas otras desigualdades de salud relacionadas con la raza).

A través de grupos focales y discusiones con miembros de la comunidad, se descubrió una compleja gama de causas potenciales de alta mortalidad infantil negra:

Los residentes locales atribuyeron la mortalidad infantil al gobierno, a los padres, al sistema de salud y a sus profesionales, a la pobreza y a la falta de seguro médico. Consideraban que los programas gubernamentales estaban mal diseñados y carecían de financiación suficiente. Opinaban que la policía no hacía lo suficiente para frenar la violencia generalizada, que devalúa la vida humana. Veían a los padres como inmaduros e irresponsables en materia sexual. Consideraban que el sistema de salud proporcionaba una atención preventiva insuficiente, no era acogedor para los pobres y requería largas esperas para recibir atención. Opinaban que los profesionales dedicaban muy poco tiempo a los pacientes, hablaban con un lenguaje técnico y jerga incomprensible y no realizaban las derivaciones necesarias. También los percibían como discriminatorios y racistas, con un interés exclusivo en el feto, excluyendo a los padres. Los residentes locales también señalaron que la casi pobreza deja poco dinero para un seguro médico y una alimentación saludable. ¹²

Al no lograr reducir la mortalidad infantil entre los afroamericanos durante la década de 1990, la alianza comprendió que la verdadera causa era el racismo sistémico y generalizado.^¹³ A su vez, entendimos que para reducir sustancialmente la mortalidad infantil (y abordar otras desigualdades en materia de salud), tendríamos que impulsar cambios sociales significativos.

A pesar de la terminación de la financiación de Kellogg, que había sido fundamental para unirnos, reconocimos que la asociación que habíamos desarrollado era demasiado valiosa para disolverla. Por lo tanto, nuestro compromiso con la asociación persistió y seguimos reuniéndonos. Cuando los nuevos fondos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estuvieron disponibles en 2000, estábamos preparados para desarrollar una solicitud de subvención multianual exitosa. Nos basamos en la fuerza y ​​la autenticidad de nuestra asociación y nuestro conocimiento colectivo de los desafíos de mortalidad infantil que enfrentamos para crear una campaña contra el racismo para el condado de Genesee. La campaña incluyó una serie de capacitaciones de PISAB para deshacer el racismo para administradores de hospitales locales y sus equipos de liderazgo, médicos y otro personal de la clínica, y miembros de la comunidad en general. También participaron líderes de la industria y líderes de instituciones de educación primaria y secundaria e instituciones de educación superior.

A medida que el trabajo para erradicar el racismo sistémico se volvía más multifacético, Selig, quien siguió siendo la representante de UM-Flint durante toda esta iniciativa, propuso el desarrollo de un curso para ayudar a los estudiantes de ciencias de la salud de UM-Flint a centrarse en la autoconciencia de sus prejuicios y cómo estos se habían desarrollado. * Como directora del Departamento de Ciencias de la Salud, utilizó su posición privilegiada para lograr la adopción de este curso en 2002. Consciente de la falta de sensibilidad dentro de la universidad para confrontar directamente el racismo, eligió el título menos amenazante de "Competencia Cultural en la Atención Médica", en lugar del más provocador "Racismo en la Atención Médica", con la esperanza de atraer a la mayor cantidad de estudiantes posible. Dado que muchos graduados de los programas de ciencias de la salud trabajan en los sectores locales de servicios sociales y salud, un objetivo fundamental era que los estudiantes compartieran su creciente comprensión de las culturas, los prejuicios y el impacto de la raza con sus compañeros de trabajo y redes sociales, desarrollando así a los estudiantes como agentes de cambio dentro de la comunidad en general.

Una parte de los fondos de los CDC se asignó a UM-Flint, que utilizó el dinero para contratar y apoyar a un miembro adicional del personal cuya tarea principal era identificar los materiales del curso, los ejercicios interactivos y las asignaciones para los estudiantes. También proporcionó fondos para que Selig asistiera a un taller de competencia cultural de capacitación de capacitadores de cinco días en la Universidad de California en San Francisco al principio del desarrollo del curso. El grupo de planificación determinó desde el principio que un miembro de la comunidad afroamericana, Greene-Moton, enseñaría el curso en equipo con Selig.

Durante el semestre, los estudiantes participaron en numerosos ejercicios de autorreflexión. Por ejemplo, al inicio del curso, les pedimos que recordaran algún momento de su infancia en el que se sintieron diferentes a quienes los rodeaban. Algunos recordaron haberse sentido diferentes por el color de su piel, mientras que otros mencionaron su complexión o comportamientos de género no normativos (por ejemplo, una niña que solo usaba ropa de niño). Mediante este ejercicio, los estudiantes comprendieron que, en algún momento de sus vidas, todos somos vistos como diferentes, o marginados , y que esta experiencia suele estar asociada a cierto dolor o vergüenza, incluso con el paso de los años. También utilizamos un ejercicio llamado "¿Quién soy?" para enfatizar que lo que vemos al conocer a otra persona es solo la punta del iceberg y que cada uno de nosotros posee una identidad compleja y multifacética. Cada uno de estos ejercicios se discutió en clase en grupos de tres a cinco estudiantes, quienes compartieron sus reacciones y reflexiones. Para profundizar en las reflexiones individuales, les pedimos a los estudiantes que escribieran entradas semanales en un diario, las cuales solo leían los instructores. Les proporcionamos comentarios y les hicimos preguntas que invitaban a la reflexión, como "¿Por qué crees que esa discusión/comentario te incomodó?".

Al mismo tiempo, los estudiantes leyeron el libro de Beverly Tatum, ¿Por qué todos los chicos negros se sientan juntos en la cafetería? ^Este libro, de fácil lectura, les ayudó a comprender el desarrollo de la identidad racial y el significado social atribuido al color de la piel. Muchos de los estudiantes tenían trabajos de día y comentaron que leer este libro durante los descansos solía dar pie a conversaciones estimulantes con sus compañeros que de otro modo no se habrían producido. A lo largo del semestre, la mayoría de los estudiantes mostraron interés en el contenido del libro y se sintieron más seguros al hablar sobre estos temas.

Sin embargo, como era de esperar, encontramos resistencia, principalmente en forma de comentarios que señalaban un excesivo enfoque en la raza y el racismo, y una falta de atención a otras culturas. Algunos estudiantes blancos comenzaron a sentirse atacados como causantes del racismo. Esto se hizo particularmente evidente después de ver el documental La Sombra del Odio , que relata la discriminación, la persecución y la casi extinción de las poblaciones no blancas en Estados Unidos, comenzando con los nativos americanos. Incluye historia e imágenes (tanto recreaciones de eventos pasados ​​como grabaciones reales de eventos más recientes) de temas dolorosos y difíciles, como las masacres de comunidades indígenas, los ahorcamientos de personas negras en el Sur, el internamiento de estadounidenses de origen japonés y otros grupos durante y después de la Segunda Guerra Mundial, y otras atrocidades. Muchos estudiantes habían pasado por alto en sus cursos de historia de la escuela secundaria gran parte de la historia de la opresión en Estados Unidos, por lo que esta era la primera vez que se exponían a esta información. Expresaron tanto culpa como resistencia. "¿Por qué nadie me había hablado de esto antes?" fue una entrada común en sus diarios.

En las discusiones de clase, presentamos a los estudiantes modelos que transmiten la competencia cultural como un continuo ¹⁶ para que pudieran trazar su propio progreso. Esto, junto con una evaluación inicial en clase, permitió a los estudiantes marcar en qué punto se encontraban en ese momento en relación con sus conocimientos, habilidades y conciencia. La mayoría de los estudiantes se calificaron a sí mismos como más “competentes” y antirracistas al comienzo del curso que al final, lo que consideramos una clara señal de aprendizaje. Durante el curso, la mayoría de los estudiantes se dieron cuenta de cuánto de su conocimiento asumido era inexacto o incompleto. Los estudiantes debían escribir un trabajo final basado en sus entradas de diario anteriores, señalando las tendencias en las sucesivas entradas semanales que revelaban su propia resistencia y progreso. Estos trabajos a menudo mencionaban los momentos de “¡Eureka!” que habíamos observado en sus entradas semanales.

Con tres secciones ofrecidas por semestre, este curso ha sido tomado por más de 3,000 estudiantes. Aunque no se ha realizado una evaluación formal de este curso, tenemos muchos datos de los diarios semanales de los estudiantes, las evaluaciones posteriores al curso y los comentarios sobre las evaluaciones del curso. También tenemos otra evidencia anecdótica de la correspondencia no solicitada que hemos recibido de los estudiantes, a veces muchos años después de que completaron la clase y se graduaron. El comentario más común es que "este debería ser un curso obligatorio para todos los estudiantes universitarios".

El éxito de este curso se debe en gran parte a la asociación sólida, respetuosa y de confianza que desarrollamos durante muchos años antes de emprender esta intervención. Tenemos la ventaja de un miembro de la facultad (Selig), un miembro del personal altamente competente (Elizabeth Tropiano) y un socio de la comunidad (Greene-Moton); cada uno aportó conocimientos, sabiduría, historia y experiencia con el racismo al curso, dando autenticidad al contenido y los procesos. Al codirigir la clase, y al demostrar que valoramos la experiencia de la experiencia vivida en la comunidad tanto como las credenciales académicas, practicamos el tipo de asociación que esperamos que nuestros estudiantes comiencen a construir. También somos capaces de modelar el diálogo interracial y expresar diferentes perspectivas de una manera respetuosa, lo que ha demostrado ser invaluable para los estudiantes.

Estudio de caso 2: Transformación de un sistema de salud en Carolina del Norte

Este estudio de caso se remonta a más de 25 años, a través de docenas de socios y procesos, para describir el cambio de sistema que transformó la atención oncológica en Greensboro, Carolina del Norte. A través de un proyecto de investigación multifase en el que muchos colaboradores (incluido Eng) identificaron barreras para la atención integral y realizaron cambios paso a paso en la forma en que se apoya a los pacientes y proveedores, logramos la paridad racial en los resultados del cáncer en dos entornos. Aquí se comparten tanto el viaje como el modelo de atención oncológica resultante.

A mediados de la década de 1990, los líderes clave de Greensboro estaban ansiosos por formar alianzas entre comunidades de escasos recursos y organizaciones bien establecidas. Con el alcalde pidiendo asociaciones y una universidad y una fundación locales dispuestas a comprometerse con un cambio significativo impulsado por la comunidad, se formó The Partnership Project (TPP). TPP, una organización sin fines de lucro dedicada a resolver una amplia gama de problemas relacionados con las disparidades raciales en la salud, permanece arraigada en las comunidades de Greensboro. Ahora tiene una larga historia de ofrecer talleres para desarrollar la capacidad de las personas para comprender y abordar el racismo estructural e institucional y de construir coaliciones y estrategias para definir y resolver problemas específicos.

Las disparidades raciales en la atención médica, el bienestar y la longevidad estuvieron en el radar de TPP desde el principio, pero no habían logrado mucha repercusión más allá de algunos profesionales de la salud y miembros de la comunidad preocupados que asistían a talleres. Luego, en 2003, inspirados por el informe del Instituto de Medicina " Tratamiento desigual: Cómo afrontar las disparidades raciales y étnicas en la atención médica" , ¹⁷ TPP se acercó a la Escuela de Salud Pública Global Gillings de la Universidad de Carolina del Norte (UNC) para abordar las disparidades de salud en Greensboro. Dado que el informe describe cómo las jerarquías raciales en los Estados Unidos ayudan a explicar las inequidades en la calidad de la atención médica brindada a las personas de color, la intención de TPP era aumentar la participación del profesorado e involucrar a las comunidades de Greensboro en la investigación antirracista basada en la comunidad que mejoraría la equidad en los resultados de salud específicos de cada raza. Más concretamente, TPP entrevistó a tres profesores de la UNC interesados ​​en colaborar con ellos y seleccionó a Eng para la solicitud de subvención de planificación que finalmente se denominaría Iniciativa de Greensboro sobre las Dimensiones Institucionales de las Disparidades Raciales y Étnicas en la Atención Sanitaria.

TPP estaba bien preparado para este ambicioso proyecto. Desde 1997, gran parte de su trabajo se había basado en la capacitación "Desmantelando el Racismo" creada por PISAB. El núcleo de este tipo de capacitación antirracista es un concepto poderoso: "El mundo está controlado por sistemas poderosos con raíces históricas rastreables. Una vez que las personas comprenden cómo se benefician o se ven perjudicadas por esos sistemas, pueden trabajar juntas para cambiarlos". ¹⁸ PISAB desarrolla esta idea mostrando cómo las estructuras integradas en los sistemas, incluyendo la atención médica, obstaculizan la transparencia y la rendición de cuentas en materia de equidad racial.

Trabajando juntos, el personal de TPP y la facultad de UNC vieron rápidamente que el enfoque analítico de PISAB podría orientar los cambios en la atención del cáncer. Se dieron cuenta de que la transparencia en la oncología y los sistemas sanitarios estándar se ve obstaculizada por

• protocolos tecnocráticos que se aplican ampliamente a clases enteras de pacientes independientemente de su raza, normalizados por la estabilidad del sistema y la experiencia regular, y casi invisibles porque parecen tan ordinarios;¹⁹ y
• conocimiento estrecho, que resulta de capacitar a los proveedores y al personal para desempeñar roles especializados y asignarlos a “silos” de divisiones o unidades especializadas.²⁰

También vieron que la rendición de cuentas en estas áreas se ve obstaculizada por

• Lenguaje técnico, como jerga médica, palabras clave o eufemismos, que permite a los proveedores y al personal distanciarse emocionalmente del impacto de los protocolos tecnocráticos en los pacientes al desconectar la prestación de servicios de un sentido de lo correcto y lo incorrecto;²¹ y
• poder fragmentado que inhibe la capacidad de los proveedores y el personal para introducir reformas e innovaciones en todo el sistema.²²

Con base en este análisis, el personal de TPP y el cuerpo docente de la UNC desarrollaron una propuesta de tres fases, que consta de (1) recopilación de información y capacitación contra el racismo, (2) un examen detallado de las prácticas y el desarrollo de nuevas estrategias, y (3) la implementación y evaluación de un nuevo modelo de atención del cáncer, que se llevará a cabo durante varios años.

La Fundación de Salud Comunitaria local otorgó a TPP $127,573 para completar la fase I de septiembre de 2003 a febrero de 2005. La fase I estableció un grupo de trabajo comunitario-académico-médico e involucró a sus miembros en una capacitación contra el racismo; el objetivo era formar una asociación de investigación que identificara variables que parecían estar asociadas con resultados de atención médica dispares para pacientes negros en Greensboro y diseñar un estudio para determinar si estas variables contribuían a las disparidades raciales en la atención del cáncer de mama y de qué manera. ²³ Fundamental para el éxito de esta fase fue el reclutamiento de 35 miembros del grupo de trabajo (23 líderes comunitarios, 6 profesionales médicos y 6 docentes), un proceso que duró cuatro meses. Cada miembro de este grupo de trabajo, al que llamamos Colaboración para las Disparidades en la Salud de Greensboro, se comprometió a participar durante 18 meses en varios componentes:

• Comenzando con la capacitación Deshacer el racismo de PISAB para obtener un vocabulario común y una comprensión de la historia y la cultura del racismo sistémico en Greensboro y los Estados Unidos;
• Asistir a reuniones mensuales para practicar la aplicación del análisis de poder racial de PISAB al cambio del sistema de salud;  
• Participar en actividades de diseño de estudios y redacción de subvenciones para solicitar financiación externa para un proyecto de disparidad de salud contra el racismo basado en la comunidad centrado en la atención del cáncer de mama; y
• Decidir al cabo de 18 meses si continuar con el trabajo.

Durante los últimos ocho meses de la fase I, el equipo TPP-UNC dirigió 17 sesiones. Nos enfocamos en el enfoque de investigación participativa basada en la comunidad, identificando los factores que contribuyen a las disparidades raciales en la atención médica a través de un ejercicio estructurado de narración, analizando las historias para desarrollar posibles preguntas de investigación, seleccionando un mecanismo de financiación, determinando el resultado de la atención médica y trabajando en una propuesta. subgrupos de redacción y un subgrupo de lectura de propuestas para desarrollar nuestro proyecto de investigación. Todos los subgrupos incluyeron al menos un miembro de la facultad, al menos un profesional de la salud y varios miembros de la comunidad. La colaboración también convocó dos reuniones con administradores en el hospital oncológico de Greensboro (Cone Health Cancer Center en Wesley Long) para obtener comentarios y apoyo para el estudio y solicitar acceso a los datos del registro de cáncer de mama para el proyecto de disparidades en la salud del cáncer contra el racismo basado en la comunidad propuesto. .

Presentamos el proyecto, denominado Estudio sobre la Atención Oncológica y la Equidad Racial (CCARES, por sus siglas en inglés), al Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) para su financiación en febrero de 2005. El objetivo de CCARES era investigar las complejidades de la organización de la atención del cáncer de mama en el hospital oncológico de Greensboro, incluyendo los matices del lenguaje técnico y los protocolos tecnocráticos, para ayudar a explicar las disparidades raciales en la demora y la interrupción de la atención del cáncer de mama. ²⁴ Mientras esperábamos la decisión del NCI, el grupo colaborativo continuó reuniéndose mensualmente, promoviendo la capacitación contra el racismo a través de la educación comunitaria y desarrollando estatutos para poder ser transparentes sobre nuestros procesos de toma de decisiones y responsabilizarnos mutuamente en nuestra búsqueda de la equidad como grupo colaborativo.

Cuando la fase I terminó, solo uno de los 35 miembros originales del grupo de trabajo decidió no continuar (debido a un desacuerdo presupuestario). Aquellos que continuaron elaboraron y firmaron un contrato para indicar el compromiso con los principios rectores y la misión de la colaboración: establecer estructuras y procesos que respondan, empoderen y faciliten a las comunidades en la definición y resolución de problemas relacionados con las disparidades en la salud.  

CCARES fue financiado en julio de 2006 por NCI, comenzando así la fase II. En esta fase, revisamos los datos del registro de cáncer de mama del hospital para 2001 y 2002, centrándonos en el tratamiento del cáncer de mama administrado a 853 pacientes de raza blanca y negra, de 40 años o más, diagnosticadas con enfermedad en etapa 1 o 2. De este registro, 50 pacientes (46 por ciento de raza negra, una sobremuestra intencional) fueron seleccionados al azar para completar dos entrevistas consecutivas de “técnica de incidentes críticos” (CIT) con miembros de la colaboración, que habían sido capacitados en entrevistas y análisis de CIT.

A continuación, presentamos varios hallazgos clave que guiaron nuestro trabajo para desarrollar un nuevo modelo de atención del cáncer.

• Al analizar los datos del registro, encontramos diferencias raciales en el grado histológico del tumor, los resultados quirúrgicos, el estado del seguro y la recomendación del médico de terapia hormonal, quimioterapia y / o radioterapia. No pudimos examinar las asociaciones con las diferencias raciales en los resultados porque los datos del registro de cáncer no registraron el estado de los receptores hormonales, el rechazo del tratamiento por parte del paciente, las fechas para iniciar y suspender o completar el tratamiento, o las fechas para suspender la atención de seguimiento.
• En nuestras entrevistas, los 50 pacientes describieron un total de 861 encuentros específicos que tuvieron un impacto, positivo o negativo, en su experiencia de atención del cáncer.
  • Tanto los pacientes blancos como los negros informaron con mayor frecuencia que los encuentros que contribuyeron a completar la atención implicaban que alguien del sistema respondiera preguntas, verbalmente o por escrito.
  • Para los pacientes de raza negra, los encuentros para controlar los efectos secundarios o las complicaciones del tratamiento tuvieron un fuerte impacto positivo. Para los pacientes blancos, estar satisfechos con sus interacciones con los médicos y el personal tuvo un fuerte impacto positivo.
• Nuestras entrevistas también revelaron que 14 pacientes (4 negros) habían retrasado o suspendido su tratamiento o atención de seguimiento, y describieron 252 encuentros relacionados con estas decisiones.
  • Los encuentros informados con mayor frecuencia por pacientes negros implicaron una falta de atención a las reacciones personales y emocionales a la enfermedad y el tratamiento y una consideración mínima o nula por las limitaciones financieras / de seguros.
  • Los pacientes blancos se vieron afectados negativamente con mayor frecuencia por el manejo inadecuado de los efectos secundarios o las complicaciones del tratamiento.

Estos hallazgos revelaron deficiencias en los datos del registro de cáncer con respecto a qué pacientes retrasaron o interrumpieron su atención para el cáncer de mama. En cuanto al porqué, los hallazgos del CIT describieron diferencias raciales sutiles pero importantes en el impacto de los encuentros de los pacientes con los diversos sistemas de atención. En general, la fase II señaló la necesidad de estudios prospectivos que registren los encuentros de los pacientes con los diversos sistemas de atención oncológica durante el tratamiento para identificar las causas sistémicas de la atención subóptima para los pacientes negros. ²⁵

Con base en estos hallazgos, la colaboración comenzó en junio de 2009 a diseñar una intervención de cambio en el sistema de atención médica para reducir las disparidades raciales en la calidad y finalización del tratamiento del cáncer en etapa temprana. Los miembros de la colaboración expresaron dos preocupaciones: (1) al limitar el estudio a pacientes con cáncer de mama, el efecto del racismo podría verse eclipsado por el sexismo en el sistema de atención oncológica; y (2) el hospital oncológico de Greensboro no está afiliado a un centro académico, lo que podría limitar la transferibilidad de los hallazgos de nuestro estudio. Por lo tanto, decidimos incluir pacientes con cáncer de pulmón en etapa temprana y agregar un segundo centro, el Centro Oncológico Hillman del Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh (UPMC), donde un becario postdoctoral que había trabajado en CCARES había obtenido un nombramiento docente. ²⁶

La fase III fue el ensayo de intervención, llamado Responsabilidad por la atención del cáncer mediante la eliminación del racismo y la equidad (ACCURE). Fue financiado en junio de 2012 por el NCI. Este estudio de cinco años utilizó información obtenida de pacientes en CCARES para desarrollar una intervención de cambio de sistema para abordar las disparidades en la finalización de la atención para pacientes blancos y negros con cáncer de mama y pulmón con diagnósticos en etapa 1 y 2. El sitio adicional nos permitió comparar un centro de investigación académica del cáncer (UPMC) en una gran ciudad del norte con un centro regional de cáncer (Cone Health) en una pequeña ciudad del sur. Si se encuentra eficaz en ambos lugares, la intervención podría ser transferible a otros sistemas de salud.

La colaboración siguió el enfoque de investigación participativa comunitaria y utilizó los principios antirracistas de rendición de cuentas y transparencia para diseñar la intervención ACCURE; los socios comunitarios, académicos y médicos compartieron el poder en cada paso del proceso para que las perspectivas y prioridades académicas y comunitarias se integraran cuidadosamente. ²⁷ Como se muestra en el diagrama del Modelo Conceptual ACCURE a continuación, esta intervención antirracista se centró en mejorar la calidad y la finalización de la atención en estos sistemas para todos los pacientes, independientemente de su raza.

La intervención tuvo cuatro componentes específicos:

• Registro en tiempo real: ACCURE aplicó un uso significativo de los registros médicos electrónicos (EHR) al problema del sistema de datos incompletos. Desarrollamos un sistema de alerta en tiempo real derivado de los HCE, descargados al final de cada día, para identificar a los pacientes que faltaron a las citas y a los que no cumplieron con el programa para alcanzar los hitos previstos en los estándares de atención. A la mañana siguiente, cuando las enfermeras navegantes ACCURE (descritas a continuación) iniciaran sesión en el registro en tiempo real, podrían ver qué pacientes había marcado el sistema para seguimiento.
• Informes de rendimiento clínico: para garantizar que los datos de EHR se analizaran por raza, los médicos campeones de ACCURE (descritos a continuación) distribuyeron informes trimestrales de rendimiento clínico sobre las citas perdidas de los pacientes y los hitos del tratamiento, desglosados ​​por raza, a los equipos clínicos.
• Enfermeros navegantes y médicos campeones: para mejorar la comunicación entre pacientes, enfermeras y médicos, cada sitio tenía un enfermero navegante ACCURE y un médico defensor específicamente encargado de defender a los pacientes. Completaron el taller Deshacer el racismo de PISAB y recibieron capacitación especial en las barreras y creencias sistémicas particulares que pueden limitar la atención a los pacientes negros; también se les capacitó sobre cómo utilizar el registro en tiempo real.  
• A medida que se estaba implementando el modelo ACCURE, se llevaron a cabo seis sesiones de educación y capacitación en equidad con personal médico y administrativo. Estas sesiones permitieron al equipo ACCURE informar el progreso, incluidos los hallazgos preliminares, y obtener comentarios. Estas sesiones también cubrieron conceptos contra el racismo como el sesgo implícito y el racismo institucional.²⁸

El estudio ACCURE fue un ensayo pragmático diseñado para proporcionar resultados aplicables a la práctica clínica real. Se basó en la comunidad, utilizó criterios de inclusión amplios, implicó el tratamiento por parte de proveedores de atención habitual en entornos típicos de atención oncológica y empleó herramientas y personal de estudio que se adaptaban fácilmente a los flujos de trabajo clínicos rutinarios. ACCURE también incluyó un ensayo controlado aleatorizado integrado. Los resultados mostraron tasas más altas de finalización del tratamiento entre pacientes negros y blancos, así como el éxito en la reducción de la brecha en la finalización del tratamiento entre ambos grupos. Al inicio del estudio, el 87.3 % de los pacientes blancos habían completado el tratamiento oncológico, en comparación con el 79.8 % de los pacientes negros, lo cual fue estadísticamente significativo. Tras la intervención, el 89.5 % de los pacientes blancos y el 88.4 % de los pacientes negros completaron el tratamiento, lo cual no fue estadísticamente significativo (lo que indica paridad). ²⁹

La Fase III se completó en marzo de 2018. La colaboración continúa trabajando con ambos sitios para mantener la intervención ACCURE de modo que pueda aplicarse a toda la población del centro de cáncer, adaptarse para el tratamiento de otros cánceres que requieren más modalidades y pasos, y expandirse a afecciones más crónicas (como la terapia antiestrógeno en el cáncer de mama) y al tratamiento de otras enfermedades crónicas. La colaboración también continúa abogando por cambios en el sistema para eliminar los impactos del racismo de otras maneras.

Lecciones aprendidas

De estos dos casos de asociaciones contra el racismo impulsadas por la comunidad, extraemos las siguientes cinco lecciones, que creemos que son transferibles a otros entornos, poblaciones y problemas de salud pública.

Manténgase enfocado en la comunidad y valore la experiencia de todos los participantes. Cuando la intención sea guiar el desarrollo de una colaboración para documentar y abordar los impactos del racismo sistémico, considere seguir los principios de la investigación participativa basada en la comunidad: ³⁰

• Diseñar intervenciones con la comunidad para mejorar el conocimiento y promover cambios en formas que beneficien a la comunidad;
• Establecer normas de asociación que enfaticen el respeto mutuo y el reconocimiento del conocimiento, la experiencia y las capacidades de recursos de todos los socios en el proceso; y
• Comprometerse a participar en una comunicación abierta.

En Michigan, uno de los principales objetivos del curso académico fue preparar a los estudiantes para ser agentes de cambio en las comunidades para promover iniciativas contra el racismo. Un miembro de la comunidad afroamericana local (Greene-Moton) trajo su conocimiento comunitario y experiencia vivida al aula en su papel de co-instructora, lo que contribuyó a la autenticidad de nuestro diálogo interracial. En Carolina del Norte, Greensboro Health Disparities Collaborative empleó explícitamente principios de investigación participativa basada en la comunidad con respecto al poder de toma de decisiones y la gobernanza al desarrollar sus estatutos y al proponer, diseñar e implementar su proyecto de investigación contra el racismo.

Crea un espacio seguro donde se practique y fomente la humildad cultural, anticipando y aceptando los desacuerdos y reconociendo que el conflicto es necesario para que se produzca un cambio significativo. Después de que los miembros del grupo de trabajo de la fase I de la colaboración de Carolina del Norte desarrollaran y firmaran un Contrato de Valor Completo que documentaba su compromiso con la misión de la colaboración, este proceso continuó anualmente. Al firmar, los miembros de la colaboración indicaron su compromiso con los 15 valores fundamentales de la asociación: conflicto, humildad, respeto mutuo, disposición a permanecer en la mesa de diálogo, hablar desde nuestra propia experiencia, perseverancia, trabajo en equipo, humor, escucha crítica, responsabilidad ante los miembros del equipo y ante el equipo, diversión, honestidad, disposición a salir de la zona de confort, confidencialidad y reconocimiento de las fortalezas de las personas. Estos valores fueron un recordatorio explícito de cómo lograr los objetivos que nos propusimos juntos. La asociación de Michigan practicó la humildad cultural y fomentó los conflictos respetuosos dentro del aula. Si bien los problemas específicos varían con cada grupo de estudiantes, cada vez que se imparte el curso, los estudiantes participan en el desarrollo de reglas básicas para discusiones abiertas y civilizadas sobre los desacuerdos.

Establecer y trabajar con un vocabulario común sobre el antirracismo para facilitar el diálogo sobre el racismo estructural y la supremacía blanca. Los miembros de las alianzas en Michigan y Carolina del Norte participaron en talleres sobre antirracismo impartidos por el People's Institute for Survival and Beyond. Para la colaboración, la justificación fue que, para estudiar los orígenes históricos y las manifestaciones actuales del racismo sistémico, los miembros necesitaban un lenguaje y un vocabulario comunes. Para los investigadores y profesionales de las disparidades en salud, estudiar el racismo es tan esencial como estudiar biología lo es para los científicos y clínicos. Hasta el día de hoy, completar la capacitación en antirracismo es un requisito para que los nuevos miembros se unan a la colaboración. Para el curso de Michigan, el equipo de planificación consideró que los talleres de "Desmantelando el Racismo" fueron invaluables para reflexionar tanto sobre el contenido del curso como sobre los procesos más respetuosos para fomentar el diálogo sobre temas delicados. Además, se ha invitado a los estudiantes del curso a completar la capacitación en antirracismo para profundizar su comprensión y, de este modo, reducir la resistencia a conceptos como el privilegio blanco y la inferioridad racial internalizada.

Fomentar la participación de la comunidad en puestos de liderazgo dentro de la alianza; reconocer las necesidades de los socios comunitarios y garantizar la sostenibilidad del trabajo, responsabilizando a todos los participantes. Para el curso, un miembro de la comunidad fue (y sigue siendo) co-instructor remunerado, sirviendo de enlace entre el equipo docente y los socios comunitarios. En cuanto a la colaboración, los estatutos estipulan que el puesto de presidente solo puede ser ocupado por un socio comunitario, y todos los comités (por ejemplo, de divulgación, membresía, publicaciones, redes sociales y comités ad hoc) deben incluir socios comunitarios.

Es importante reconocer que estas alianzas son fluidas y dinámicas, reflejan cambios constantes en la membresía y requieren orientación y reorientación, además de la institucionalización de procesos. A medida que aumentó la demanda del curso de Michigan, se contrataron nuevos instructores. El proceso de selección incluyó una orientación para asegurar que los instructores tuvieran la experiencia y el compromiso necesarios para cumplir con los objetivos del curso. La colaboración de Carolina del Norte modificó sus estatutos para establecer una categoría de membresía de "Amigos de la Colaboración para la Reducción de las Disparidades en la Salud de Greensboro" para quienes experimentaron una transición vital, como la jubilación o una enfermedad, y ya no podían participar plenamente. Los Amigos siguen recibiendo las actas y la correspondencia de la colaboración. Para los nuevos miembros, el Comité de Membresía de la colaboración desarrolló un video de orientación sobre la historia de la alianza y un programa de acompañamiento para emparejar a cada nuevo miembro con un miembro actual.

WComenzamos este viaje de escritura reconociendo una oportunidad presentada a través de la Iniciativa de Salud Pública Comunitaria en 1991, que plantó semillas perdurables en nuestras comunidades. Estos modelos abogaban por un compromiso entre la academia, los profesionales de la salud pública y las comunidades, negociando relaciones que inevitablemente se convertirían en alianzas duraderas. Descubrimos que estas asociaciones a menudo se formaban y limitaban por prácticas y pautas deliberadas desarrolladas y adoptadas por todos los participantes de esos grupos, basadas en un lenguaje compartido y valores acordados. La sinergia que resultó fue el producto de nuestro arduo trabajo y nuestro compromiso con la asociación, que fueron posibles porque reconocimos que “somos más fuertes y mejores cuando trabajamos juntos”.³¹

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Ella Greene-Moton es la administradora de Community-Based Organisation Partners (CBOP) –Community Ethics Review Board (CERB). Suzanne Selig, profesora emérita de salud pública y ciencias de la salud, es ex directora del Departamento de Salud Pública y Ciencias de la Salud de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Michigan – Flint. Eugenia Eng es codirectora del Programa de Capacitación sobre Disparidades en la Salud del Cáncer y profesora en el Departamento de Comportamiento en Salud de la Escuela de Salud Pública Global Gillings de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill.

* Si bien el resto de este estudio de caso se centra en el curso, la campaña contra el racismo en la que se basa este curso está resultando beneficiosa. Aunque todavía existe una disparidad en las tasas de mortalidad infantil de blancos y negros, esas tasas han tenido una tendencia a la baja durante varios años.¹⁴ y nuestra coalición de socios de la salud, la salud pública y la comunidad permanece activamente dedicada a las estrategias para abordar el racismo sistémico. (volver al artículo)

Notas finales

1. R. Castillo y K. Guo, "Un marco para la competencia cultural en las organizaciones de atención de la salud", Gerente de atención médica 30, no. 3 (2011): 205-14.
2. M. Tervalon y J. Murray-García, "Humildad cultural versus competencia cultural: una distinción crítica en la definición de los resultados de la capacitación de médicos en la educación multicultural", Diario de atención médica para los pobres y desatendidos 9 (1998): 123.
3. Fundación WK Kellogg, Una descripción general de la iniciativa de salud pública basada en la comunidad (Battle Creek, MI: Fundación WK Kellogg, 2001).  
4. B. Israel et al., "Una revisión de la investigación basada en la comunidad: evaluación de enfoques de asociación para mejorar la salud pública", Revisión anual de salud pública 19 (1998): 173–202; y A. Schulz et al., "La perspectiva de la investigación: desarrollo e implementación de principios para la investigación comunitaria en salud pública", en Salud pública comunitaria: un modelo de asociación, ed. T. Bruce y S. McKane (Washington, DC: Asociación Estadounidense de Salud Pública, 2000), 53–69.
5. J. Barnes et al., "Creación y mantenimiento de asociaciones auténticas con la comunidad en un modelo sistémico", Revista de divulgación y participación en la educación superior 13, no. 4 (2009): 15.
6. V. Chávez, “Humildad cultural: reflexiones y relevancia para la CBPR”, en Investigación participativa basada en la comunidad para la salud: fomento de la equidad social y sanitaria, ed. N. Wallerstein y col., 3ª ed. (San Francisco: Jossey-Bass, 2018); y M. Minkler, C. Pies y C. Hyde, "Problemas éticos en la organización comunitaria y el desarrollo de capacidades", en Organización comunitaria y construcción comunitaria para la salud y el bienestar, ed. M. Minkler, 3ª ed. (New Brunswick, Nueva Jersey: Rutgers University Press, 2012), 110–29.
7. M. Isaacson, "Clarificar conceptos: humildad o competencia cultural", Revista de enfermería profesional 30 (2014): 251 – 58.
8. E. Greene-Moton y M. Minkler, "¿Competencia cultural o humildad cultural ?: Más allá del debate", Práctica de promoción de la salud 21, no. 1 (2019): 142–45; y S. Selig, E. Tropiano y E. Greene-Moton, "Enseñanza de la competencia cultural para reducir las disparidades en la salud", Práctica de promoción de la salud 7, no. 3 supl. (2006): 247S – 55S.
9. Fundación Kellogg, LECTURA EN VOZ ALTA Y DEBATE.
10. I. Shapiro, Capacitación para la equidad e inclusión racial: una guía para programas seleccionados (Washington, DC: Instituto Aspen, 2002), aspeninstitute.org/wp-content/uploads/files/content/docs/rcc/training.pdf.
11. S. Selig, “Infant Mortality 1978-1982, the Genesee County Matchched Record Study” (manuscrito no publicado distribuido por el Consejo de Salud Infantil de Genesee, junio de 1984).
12. R. Pestronk y M. Franks, "Una asociación para reducir la mortalidad infantil afroamericana en el condado de Genesee, Michigan", Informes de Salud Pública 118, no. 4 (2003): 328.
13. Pestronk y Frank, "A Partnership to Reducir".
14. Pestronk y Frank, "Una asociación para reducir"; y el Departamento de Salud del Condado de Genesee, "Visión — Condado de Genessee: Comunidades prósperas que adoptan una cultura de salud: Revisión de datos", Red de salud maternoinfantil del condado de Genesee, 22 de junio de 2017, gchd.us/wp-content/uploads/2017/07/ GCMCHN-Data-Review-Presentation-Final.pdf.
15. B. Tatum, ¿Por qué están todos los niños negros sentados juntos en la cafetería? (Nueva York: Basic Books, 1997).
16. T. Cross y M. Isaacs, Hacia un sistema de atención culturalmente competente: monografía sobre servicios eficaces para niños de minorías que sufren trastornos emocionales graves (Washington, DC: Centro de Asistencia Técnica CASSP, Centro de Desarrollo Infantil de la Universidad de Georgetown, 1989); y M. Bennett, "Towards Ethnorelativism: A Developmental Model of Intercultural Sensitivity", en Educación para la experiencia intercultural, ed. R. Paige (Yarmouth, ME: Intercultural Press, 1993).
17. B. Smedley, A. Stith y A. Nelson, Trato desigual: confrontación de las disparidades raciales y étnicas en la atención de la salud (Washington, DC: National Academies Press, 2003).
18. Shapiro, Capacitación para la equidad racial.
19. G. Adams y D. Balfour, Desenmascarando el mal administrativo (Armonk, Nueva York: ME Sharpe, 2004).
20. L. Trubek y M. Das, "Achieving Equality: Healthcare Governance in Transition", Revista estadounidense de derecho y medicina 29 (2003): 395 – 421.
21. Adams y Balfour, Desenmascarando.
22. Trubek y Das, "Achieving Equality".
23. M. Yonas et al., "El arte y la ciencia de la integración de deshacer el racismo con CBPR: desafíos de la búsqueda de fondos de los NIH para investigar la atención del cáncer y la equidad racial", Journal of Urban Health 83 (2006): 1004 – 12.
24. Yonas et al., "El arte y la ciencia".
25. E. Eng y C. Hardy, "Cancer Care and Racial Equity Study: Interpreting Findings and Getting Outcomes with Pacientes, sus proveedores de atención médica y comunidades" (presentación, Simposio Lifespan del Instituto de Investigación y Servicios Clínicos Traslacionales de la UNC, Chapel Hill, Carolina del Norte, marzo de 2010).
26. E. Eng et al., “Asociación, transparencia y rendición de cuentas: sistemas cambiantes para mejorar la equidad racial en la atención y los resultados del cáncer”, en Investigación participativa basada en la comunidad para la salud, ed. N. Wallerstein y col., 3ª ed. (San Francisco: Jossey-Bass, 2017).
27. J. Schaal et al., "Análisis de grupos focales guiado por la comunidad para examinar las disparidades del cáncer", Progreso en las asociaciones de salud comunitaria 10, no. 1 (2016): 159-67.
28. K. Black et al., "Antiracism Organizing for Culture and Institutional Change in Cancer Care", en Racismo: ciencia y herramientas para profesionales de la salud, ed. C. Ford y col. (Washington, DC: Prensa de la Asociación Estadounidense de Salud Pública, 2019).
29. S. Cykert et al., "Una intervención multifacética dirigida a las disparidades entre blancos y negros en el tratamiento de los cánceres en etapa temprana: el ensayo ACCURE de mejora de la calidad pragmática", Revista de la Asociación Médica Nacional 112, no. 5 (octubre 2020): 468 – 77.
30. Schulz et al., "The Research Perspective".
31. C. Coombe et al., "Un enfoque participativo de métodos mixtos para definir y medir la sinergia de las asociaciones en las asociaciones de CBPR de larga data centradas en la equidad", Revista estadounidense de psicología comunitaria 66, no. 3 – 4 (2020): 427 – 38.

[Ilustraciones: Mia Nolting]