Mejorar el acceso a la atención sanitaria para pacientes con discapacidad

Steffie * es una enfermera que quedó parapléjica tras una lesión medular. Cuando empezó a sentir un dolor “insoportable” debido a lo que creía que era apendicitis, acudió a urgencias siguiendo el consejo de su médico. Ocho horas después, Steffie estaba sentada sola en una sala de tratamiento sin acceso a un timbre de llamada, sin ayuda para ir al baño y sin medicación para aliviar el dolor; el médico y el personal de urgencias “no dejaban de decirme que no debería tener dolor porque soy parapléjica” ^.¹

Adriana es una mujer con parálisis cerebral. Durante las consultas prenatales de su primer embarazo, sufrió tres caídas —por parte de su médico y los técnicos de ultrasonido— al trasladarla a la camilla de exploración. La primera caída ocurrió cuando Adriana tenía cuatro meses de embarazo y el médico la soltó durante el traslado. Adriana cayó y aterrizó directamente sobre su vientre. Una semana después, comenzó a sangrar. En el hospital, una ecografía confirmó que el embarazo transcurría con normalidad, pero Adriana permaneció hospitalizada durante una semana^.

Harry es sordo, y para su primer examen testicular, su médico no contrató a un intérprete de lengua de señas americana para facilitar la comunicación con él. El médico comenzó el examen testicular sin explicar el procedimiento ni su propósito. Harry dijo más tarde: “Tenía miedo. No sabía si me estaban agrediendo sexualmente o violando, o si se trataba de un intento de agresión sexual… Se olvidan de que soy sordo”^.

Aproximadamente 73.4 millones de adultos estadounidenses (el 28.7 % de los mayores de 18 años) declaran tener una discapacidad, al igual que más de 3 millones de niños (el 4.3 % de los menores de 18 años).⁴ ^A lo largo de la vida, casi todas las personas experimentan algún tipo de discapacidad, y cualquiera puede quedar discapacitado repentinamente tras un trauma grave o un evento de salud debilitante. Sin embargo, a pesar de su casi universalidad, la discapacidad sigue estando frecuentemente estigmatizada, y las personas con discapacidad se enfrentan a importantes desventajas en educación, ingresos, empleo, vivienda, transporte y otros factores sociales que influyen en la salud. En los entornos sanitarios, las personas con discapacidad se enfrentan a suposiciones erróneas sobre sus vidas, valores y expectativas que contribuyen a una atención sanitaria inequitativa y empeoran sus resultados de salud. La inaccesibilidad física a los centros sanitarios y la falta de una comunicación eficaz dan como resultado que las personas con discapacidad a menudo no reciban servicios de salud de la misma calidad que las personas sin ^{discapacidad.⁵}

Este artículo explora la historia de la discapacidad y los derechos de las personas con discapacidad en Estados Unidos, así como los desafíos que enfrentan los adultos estadounidenses con discapacidad para acceder a la atención médica. A lo largo de este artículo, incluyo historias reales de entrevistas con personas con discapacidad que demuestran sus diversas experiencias en la atención médica. Finalmente, analizo cómo los profesionales clínicos y los sindicatos pueden abogar por una mayor accesibilidad y una mejor atención para los pacientes con discapacidad.

Cómo hablamos sobre la discapacidad es importante

En primer lugar, es importante reconocer que la elección de palabras transmite visiones de la discapacidad. ⁶ Históricamente, términos como lisiado , discapacitado o imbécil generaban lástima y, al menos entre algunas personas, reflejaban la creencia de que los pecados o las fallas morales de las personas causaban su discapacidad. ⁷ A medida que las sociedades comenzaron a reconocer las causas biomédicas en los siglos XIX y XX, el lenguaje se orientó a resaltar la patología, con términos como ciego , retrasado mental , enfermo mental o tetrapléjico que reducen a las personas a sus limitaciones. ⁸ Los críticos argumentaron que definir a las personas por su patología oculta su humanidad. Esta perspectiva condujo a un lenguaje que prioriza a la persona, situando la condición de persona antes que la discapacidad (por ejemplo, personas con discapacidades ), que se utiliza en toda la histórica Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) de 1990.

El lenguaje sobre la discapacidad evoluciona constantemente. El movimiento actual por la diversidad, basado en los derechos civiles y la lucha contra el estigma de la discapacidad, ha invertido el orden de las palabras hacia un lenguaje que prioriza la identidad (por ejemplo, ^personas con discapacidad ), lo que también puede connotar orgullo por la discapacidad.⁹ Esta perspectiva considera que los eufemismos comunes que describen la discapacidad, como necesidades especiales , capacidades diferentes o discapacidad física , son paternalistas o infantilizantes. Las personas tienen preferencias lingüísticas profundamente personales. Por ejemplo, la palabra "sordo " escrita con mayúscula refleja la visión de muchas personas sordas (es decir, aquellas con incapacidad auditiva) de que son una minoría lingüística o cultural —como pertenecer a la comunidad de la lengua de señas americana—, no discapacitadas. Algunas personas autistas, disléxicas o neurodivergentes se autoidentifican como discapacitadas, mientras que otras ^no.¹⁰

Por diversas razones, muchas personas no se consideran discapacitadas, a pesar de reportar limitaciones funcionales. En una encuesta nacional realizada en 2021 a adultos estadounidenses, solo el 42 % de los encuestados que reportaron limitaciones se identificaron como discapacitados.^¹¹ Para los profesionales clínicos, lo fundamental es evitar hacer suposiciones sobre si las personas se consideran discapacitadas y simplemente preguntarles cómo prefieren describirse. (En este artículo, alterno entre un lenguaje centrado en la persona y otro centrado en la identidad).

¿Quiénes son las personas con discapacidad?

Las discapacidades son diversas. Algunas, como el síndrome de Down o la parálisis cerebral, como en el ejemplo de Adriana, son congénitas; otras aparecen más adelante en la vida. Algunas discapacidades aparecen de repente, sin previo aviso, como cuando Steffie quedó parapléjica debido a una lesión; otras progresan con los años, con el empeoramiento de enfermedades crónicas. Algunas son visibles; otras no son evidentes. Las discapacidades afectan diversas funciones, como la vista, la audición, el habla, la comunicación, el pensamiento, el aprendizaje, la expresión emocional y el movimiento. Las personas con discapacidad suelen realizar estas diversas funciones, pero de manera diferente a otras. Algunas tienen una sola discapacidad, mientras que otras tienen múltiples discapacidades.

Las encuestas proporcionan los mejores datos sobre los estadounidenses con discapacidades, aunque presentan limitaciones importantes (por ejemplo, las preguntas deben ser breves y concisas, los factores culturales y de otro tipo pueden afectar las respuestas, y las personas pueden necesitar adaptaciones para participar). La mayoría de las encuestas federales incluyen seis preguntas estándar de sí o no sobre la discapacidad; una respuesta afirmativa a cualquiera de ellas clasifica al encuestado como discapacitado.^¹² En 2022, el 28.7 % de los adultos en Estados Unidos y sus territorios reportaron al menos una discapacidad, y la prevalencia de la discapacidad aumentaba con la edad. Las mujeres tenían más probabilidades que los hombres de reportar alguna discapacidad. La prevalencia de la discapacidad varía ampliamente según la raza, aunque las consideraciones culturales y otras consideraciones personales podrían afectar las diferencias encontradas a través de las encuestas. Las personas con discapacidad tienen más probabilidades que las personas sin discapacidad de enfrentar desventajas en los determinantes sociales de la salud, con menores niveles educativos, tasas de empleo e ingresos.^¹³

Como era de esperar, los adultos con discapacidad tienen más probabilidades que sus pares sin discapacidad de reportar un estado de salud regular o malo: 37.7 % frente a 8.8 %.^¹⁴ También tienen menos probabilidades de estar casados ​​o tener pareja. Los datos de la encuesta de 2022 no indican si las personas con discapacidad que reportan un estado de salud regular o malo viven solas, pero la falta de apoyo familiar podría aumentar su aislamiento y las dificultades para vivir en sus hogares y comunidades. Independientemente de la discapacidad, pocos adultos desean ingresar a una residencia de ancianos si llegan a ser incapaces de cuidarse a sí mismos.^¹⁵ Puede ser fácil centrarse en estos hallazgos aparentemente negativos, pero es importante recordar lo contrario: aproximadamente dos tercios de las personas que reportan una discapacidad no se consideran con un estado de salud regular o malo. De hecho, puede existir una «paradoja de la discapacidad», ya que muchas personas con una discapacidad significativa se adaptan a sus limitaciones funcionales y disfrutan de una buena calidad de vida.^¹⁶

¿Quién es elegible para recibir apoyo?

Desde la Edad Media, las sociedades se han movilizado para ayudar a quienes necesitan apoyo básico para subsistir, como niños huérfanos, ancianos frágiles y personas con discapacidad, los llamados «mendigos honestos» que no pueden controlar su situación.^¹⁷ Sin embargo, entre los suplicantes que alegaban discapacidad, algunos parecían fingir limitaciones para obtener limosnas u otras ayudas sociales. Por lo tanto, durante siglos, las sociedades se han esforzado por distinguir a las personas con discapacidad «merecedoras» de los impostores.

Un avance significativo se produjo en el siglo XIX con la invención de nuevos instrumentos de diagnóstico —el estetoscopio, el microscopio, el oftalmoscopio, el espirómetro, los rayos X y otros— que irradiaban objetividad científica.^¹⁸ Estas tecnologías podían detectar enfermedades sin depender de los testimonios de las personas, ofreciendo así oportunidades para determinar las reclamaciones de discapacidad «legítimas». Estas herramientas de diagnóstico también impulsaron el descubrimiento de las causas biológicas de las limitaciones funcionales. A finales del siglo XIX, prevaleció el modelo médico de discapacidad, que postulaba que la discapacidad es un problema individual, resultante de traumas u otras afecciones de salud y que requiere tratamiento por parte de profesionales médicos.^¹⁹ Los tratamientos buscan la curación, pero si fracasan, se espera que las personas se adapten a sus pérdidas.

A mediados del siglo XX, las perspectivas sobre la discapacidad comenzaron a cambiar drásticamente, ^impulsadas inicialmente por millones de veteranos heridos que regresaban de la Segunda Guerra Mundial. A pesar de sufrir importantes discapacidades permanentes, estos veteranos deseaban formar familias, reincorporarse al mundo laboral civil y participar plenamente en sus comunidades. (Irónicamente, estos veteranos desplazaron a mujeres y trabajadores discapacitados que, durante su ausencia, habían trabajado eficazmente en la industria en el frente interno). A finales de la década de 1960, surgió el modelo social de la discapacidad, que afirmaba que la discapacidad no era un atributo de los individuos, sino el resultado de factores ambientales, como actitudes sociales negativas, barreras físicas y políticas públicas excluyentes. Al no adaptarse a las diferencias y, por lo tanto, aislar a las personas, estos factores ambientales impedían la plena integración de los individuos en la vida comunitaria. El modelo social y sus nuevas manifestaciones, como el movimiento por la diversidad, ^consideran la discapacidad como una cuestión de derechos humanos.

En Estados Unidos, no existe un consenso único sobre la discapacidad. Para determinar quién merece prestaciones federales públicas por discapacidad, desde la Seguridad Social hasta las protecciones de los derechos civiles, se aplican diferentes definiciones, que varían significativamente. Por ejemplo, la definición de discapacidad en adultos de la Ley del Seguro Social se centra en una determinación binaria (si una persona puede o no tener un empleo remunerado), mientras que el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU. cuantifica la discapacidad a lo largo de un continuo, asignando prestaciones con base en un porcentaje de calificación de discapacidad. La mayoría de las definiciones se basan en el modelo médico de discapacidad y exigen pruebas de profesionales médicos para garantizar que cada solicitante merezca la ayuda.

Leyes de derechos de las personas con discapacidad

La primera ley federal importante sobre derechos civiles de las personas con discapacidad fue la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973. Esta ley tenía como objetivo principal actualizar las políticas de rehabilitación vocacional vigentes durante 50 años, pero de alguna manera —las versiones sobre cómo sucedió varían— ^la Sección 504 se incluyó. La Sección 504 fue el primer estatuto federal en extender las protecciones de derechos civiles a las personas con discapacidad.

Ninguna persona con discapacidad que cumpla con los demás requisitos en los Estados Unidos... será excluida, únicamente por razón de su discapacidad, de participar en, se le negarán los beneficios de, o será objeto de discriminación en ningún programa o actividad que reciba asistencia financiera federal o en ningún programa o actividad llevada a cabo por ninguna agencia ejecutiva. ²³

Sin embargo, esta drástica expansión de los derechos de las personas con discapacidad se topó con la arraigada resistencia de las administraciones de Nixon, Ford y Carter, que se negaron a promulgar reglamentos para implementar la Sección 504. Frustrados por años de obstrucción, el 5 de abril de 1977, activistas por los derechos de las personas con discapacidad entraron en la Oficina Federal de Salud, Educación y Bienestar en San Francisco, captando la atención nacional al ocupar el espacio e iniciar una sentada que duró varias semanas. Intentando (sin éxito) desalojar a los manifestantes, los funcionarios federales cortaron el agua caliente y el servicio telefónico; en las ventanas, los manifestantes sordos se comunicaban con el exterior mediante el lenguaje de señas; miembros del Partido Pantera Negra les entregaban comidas calientes a diario. Tras casi un mes, los manifestantes salieron cuando la administración Carter accedió a firmar los reglamentos de la Sección 504. ²⁴

La esencia de la Sección 504 radica en que las personas deben demostrar que están "calificadas" como discapacitadas antes de poder presentar quejas por discriminación por discapacidad. Este requisito difiere de otras leyes de derechos civiles (por ejemplo, según la Ley de Derechos Civiles de 1964, las personas no deben primero demostrar su raza, sexo, religión u otro atributo protegido antes de buscar protección). La ADA, promulgada en 1990, siguió el ejemplo de la Sección 504 al exigir que las personas primero demuestren que son discapacitadas. Muchos de los primeros litigios relacionados con la ADA que llegaron a la Corte Suprema de los Estados Unidos se centraron en este tema, y ​​las principales sentencias judiciales restringieron la definición de discapacidad según la ADA. Para revertir esta tendencia y garantizar que los tribunales interpreten la discapacidad de manera amplia, el Congreso aprobó la Ley de Enmiendas a la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADAAA) en 2008, que enumera múltiples afecciones como ejemplos de deficiencias físicas o mentales que pueden limitar sustancialmente una actividad vital importante y validar la discapacidad. Las deficiencias episódicas o las deficiencias en remisión califican como discapacidad si, cuando están activas, limitan sustancialmente una actividad vital importante. Al determinar si una persona tiene una discapacidad, la ADAAA exige que los tribunales no tengan en cuenta la mejora de las capacidades funcionales basada en tecnologías o tratamientos de asistencia, con la excepción de las gafas o lentes de contacto comunes. (Para obtener más información sobre cómo las distintas agencias y leyes definen la discapacidad y otros términos relacionados, consulte la tabla aquí ).

Las leyes sobre derechos de las personas con discapacidad exigen no solo que las entidades públicas y las empresas cesen las acciones discriminatorias, sino también que tomen medidas proactivas para brindar igualdad de oportunidades a las personas con discapacidad, dentro de los límites de lo que se considera "adaptaciones razonables" o "fácilmente alcanzables". Los autores de estas leyes adoptaron este criterio de razonabilidad debido a la preocupación, principalmente de los empresarios, de que las adaptaciones para personas con discapacidad serían costosas y causarían dificultades excesivas. Las leyes reconocen que la determinación de las adaptaciones razonables debe ser altamente individualizada, ya que cada persona con discapacidad tiene necesidades y preferencias específicas sobre lo que mejor le funciona.

Lo cierto es que las adaptaciones a menudo no cuestan nada o tienen costos modestos. Según encuestas a empleadores realizadas por la Red de Adaptación Laboral financiada por el gobierno federal, el 56 por ciento de los empleadores informaron que las adaptaciones necesarias para sus empleados discapacitados no costaron nada; el 37 por ciento informó un gasto único con costos promedio de $300; ​​solo el 7 por ciento informó costos continuos con gastos anuales promedio de $1,925. ²⁵ Algunas adaptaciones laborales potencialmente gratuitas incluyen ajustar los horarios de trabajo, dar la bienvenida a animales de servicio, ²⁶ y brindar opciones de trabajo remoto. La historia de Sally Ann ofrece un buen ejemplo.

A finales de la década de 1980, cuando Sally Ann tenía veintitantos años, su esclerosis múltiple empeoró. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) aún no se había aprobado, y ella trabajaba en un edificio antiguo que carecía de adaptaciones como pasamanos en las escaleras o plazas de aparcamiento reservadas; además, tenía que bajar un tramo de escaleras para usar el baño de mujeres porque el de su planta era para hombres. Desplazarse por su trabajo de oficina se volvió mucho más difícil, por lo que solicitó adaptaciones, incluyendo una plaza de aparcamiento reservada, pasamanos en las escaleras, un aparato de aire acondicionado para su oficina y la reasignación de los baños para que el de mujeres estuviera en la planta donde trabajaba. El jefe de Sally Ann accedió a realizar los cambios, que costaron poco, y Sally Ann pudo seguir trabajando. ²⁷

¿Qué disparidades en la atención sanitaria enfrentan las personas con discapacidad?

Las leyes y regulaciones sobre los derechos de las personas con discapacidad exigen que estas tengan igual acceso a la atención médica, lo que podría requerir adaptaciones para satisfacer sus necesidades de acceso. ²⁸ La Sección 504 abarca a los proveedores que reciben fondos federales, como Medicare y Medicaid; el Título II de la ADA se aplica a los proveedores financiados por los gobiernos estatales y locales; el Título III de la ADA abarca las prácticas u organizaciones privadas (por ejemplo, hospitales privados) que prestan servicios al público; y la Sección 1557 de la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA) prohíbe que cualquier programa de salud, aseguradora o actividad que reciba fondos federales se niegue a tratar o discrimine de cualquier otra manera a las personas por motivos de raza, color, origen nacional, sexo, edad o discapacidad. A pesar de estos mandatos, las personas con discapacidad a menudo reciben una atención deficiente y experimentan peores resultados de salud que las personas sin discapacidad. ²⁹

Desde 1980, la Oficina de Prevención de Enfermedades y Promoción de la Salud de EE. UU. ha publicado informes decenales de Healthy People que describen las prioridades de salud pública para la década siguiente. El informe de 2000, Healthy People 2010 , fue el primero en designar a las personas con discapacidad como una población que experimenta desigualdades. El informe atribuyó las desigualdades en materia de discapacidad, al menos en parte, a ideas erróneas comunes sobre las personas con discapacidad que resultan en una “subestimación de las actividades de promoción de la salud y prevención de enfermedades”. ³⁰

Se recopilan relativamente pocos datos a nivel nacional sobre los servicios de atención médica que reciben las personas con discapacidad, aparte de información limitada obtenida mediante encuestas. Las tasas de chequeos de rutina en el último año no varían significativamente según la condición de discapacidad, aunque los adultos con discapacidad tienen muchas menos probabilidades de haber visitado a un dentista. Las mujeres con discapacidad tienen menos probabilidades que otras mujeres de someterse a pruebas de Papanicolaou y mamografías, aunque las diferencias varían según el tipo de discapacidad. Las tasas de detección del cáncer colorrectal son comparables según la condición de discapacidad. ³¹ Es importante destacar que las disparidades en el uso de servicios de rutina no se deben principalmente a la cobertura de seguro (es decir, la capacidad de pago). Gracias a los programas de protección social —la cobertura de Medicare para personas menores de 65 años con Seguro de Incapacidad del Seguro Social y Medicaid para adultos con discapacidad de bajos ingresos— las personas con discapacidad de entre 21 y 64 años tienen una probabilidad ligeramente mayor de tener seguro médico que las personas sin discapacidad (90.9 % frente al 88.9 %). ³²

En las últimas tres décadas, los investigadores han documentado disparidades en la atención médica para personas con discapacidad, especialmente en salud sexual y reproductiva, atención oncológica y atención durante la COVID-19. ³³ Numerosos estudios han entrevistado a personas con discapacidad, así como a médicos y otros profesionales de la salud, brindando información detallada sobre sus perspectivas acerca de las disparidades en la atención médica para personas con discapacidad. Muchos factores contribuyen a estas inequidades; a continuación, destaco cuatro preocupaciones importantes, basándome especialmente en una encuesta nacional realizada entre 2019 y 20 a médicos sobre la atención ambulatoria a adultos con discapacidad.

Conocimiento médico inadecuado

Caroline, que quedó tetrapléjica a causa de una lesión medular, experimentó dolor tras una hemorroidectomía. Cuando pidió Tylenol, su enfermera le preguntó: "¿Por qué? No sientes nada". Caroline explicó: "Que sea tetrapléjica a nivel C-5 no significa que no pueda sentir dolor. Algunas personas sí; otras no. Hay que preguntar". Aunque escéptico, su médico finalmente le recetó la medicación. ³⁴

Mientras se preparaba para el parto, Sylvia exploró cómo su condición de persona con enanismo podría afectar su atención médica. Llevó radiografías de su columna vertebral a la cita con su anestesiólogo para planificar la anestesia epidural. El médico se mostró reacio a ver las radiografías o a escuchar sus preocupaciones sobre posibles dificultades con la anestesia. Sylvia le preguntó si alguna vez había administrado una epidural a una persona de baja estatura, a lo que él respondió: «Bueno, no, pero no puede ser tan diferente». Las complicaciones durante la administración de la anestesia comprometieron el parto de Sylvia, lo que le causó angustia y dificultó el trabajo de su obstetra. ³⁵

Diane es médica y docente de medicina, y usa silla de ruedas. Le preocupa que la formación en discapacidad no sea obligatoria ni un componente fundamental del plan de estudios de la facultad de medicina. Para ella, esta omisión «refuerza la idea de que estos no son realmente tus pacientes o que no son lo suficientemente importantes como para que aprendas sobre ellos». ³⁶

En la encuesta nacional de 2019-20, solo el 41 por ciento de los médicos en prácticas ambulatorias informaron sentirse muy seguros de poder brindar la misma calidad de atención a pacientes con discapacidad que a pacientes sin discapacidad, y solo el 56 por ciento dijo que recibe con los brazos abiertos a las personas con discapacidad en sus prácticas. ³⁷ Los pacientes con discapacidad generalmente perciben cuando sus médicos no están seguros de cómo atenderlos, y cuando no son bienvenidos. ³⁸ Las lagunas de conocimiento de los médicos pueden ser obvias, como aprendieron Caroline y Steffie cuando experimentaron dolor. (Las personas con lesiones en la parte superior de la médula espinal pueden correr el riesgo de sufrir complicaciones potencialmente mortales por ciertos tipos de dolor). Algunas personas con discapacidad, especialmente aquellas con afecciones menos comunes, se informan para asegurarse de recibir la atención adecuada. Pero como en el caso de Sylvia, algunos profesionales de la salud desestiman sus preocupaciones.

Las facultades de medicina de EE. UU. no tienen un plan de estudios común, aunque todos los estudiantes deben aprobar exámenes nacionales estandarizados. Se desconoce cuántas de las aproximadamente 155 facultades de medicina alopática y las cerca de 40 facultades de medicina osteopática del país incluyen actualmente la discapacidad en sus planes de estudio. La evidencia anecdótica sugiere que pocas facultades de medicina la imparten sistemáticamente.39 ^Dependiendo de su especialidad, los médicos pueden recibir formación sobre discapacidad durante su residencia. Sin embargo, las consideraciones sobre discapacidad no se incluyen en los exámenes estándar de licencia médica ni, salvo algunas excepciones, en los exámenes de certificación de especialidad.

En la encuesta de 2019-2020, el 35 % de los médicos indicó que la falta de educación o capacitación formal era una barrera importante o moderada para atender a pacientes con discapacidades. Además, el 36 % informó saber poco o nada sobre sus responsabilidades legales bajo la ADA, a pesar de que han transcurrido casi 30 años desde su promulgación. Lo más preocupante es que el 71 % desconocía el enfoque correcto para determinar adaptaciones razonables (es decir, discusiones colaborativas entre pacientes con discapacidades y sus médicos), y solo el 80 % entendía que los proveedores o las prácticas (no los pacientes) pagan los costos de las adaptaciones. Alrededor del 68 % de los encuestados creía estar en riesgo de una demanda bajo la ADA^.

Barreras físicas

Víctor padece una afección neurológica y usa silla de ruedas. Al llegar a su cita con el neurólogo, describió la entrada supuestamente "accesible para sillas de ruedas" como cualquier cosa menos accesible: la flecha que indicaba la entrada accesible lo condujo por un callejón detrás del edificio hasta la puerta trasera, donde solo había un pequeño espacio apenas suficiente para abrirla y girar su silla. Justo al entrar, Víctor tuvo que subir un escalón de diez centímetros. "¡Esa es su idea de accesibilidad! ^"

Ray, parapléjico a causa de una lesión medular, acudió al médico por un fuerte dolor en la ingle y un bulto del tamaño de una judía en la zona. Como no disponían de una camilla regulable en altura, el médico examinó a Ray sentado en su silla de ruedas. Tras introducirle el dedo en la ingle, el médico le diagnosticó una infección y le recetó una semana de antibióticos. «Después de siete días, ese bulto se convirtió en una pequeña pelota de tenis», dijo Ray; tres semanas después, era «del tamaño de un pomelo». Finalmente, la «infección» fue diagnosticada correctamente como linfoma de Hodgkin. ⁴²

La accesibilidad de los entornos físicos implica no solo las características físicas, sino también la iluminación, el ruido, la señalización y otros aspectos del espacio que afectan a las personas con diversas discapacidades. La Junta de Accesibilidad de los Estados Unidos (US Access Board), una agencia federal independiente establecida por la Sección 502 de la Ley de Rehabilitación de 1973, coordina las regulaciones de accesibilidad entre las agencias federales. Varias leyes dirigen sus actividades, incluyendo la Ley de Rehabilitación, la ADA, la Ley de Barreras Arquitectónicas de 1968 y la Ley de Telecomunicaciones de 1996. En 1991, la US Access Board emitió sus primeras regulaciones para implementar los estándares de accesibilidad de la ADA. Esas regulaciones se centran en estructuras fijas, como estacionamientos, aceras, entradas de edificios y aspectos de los espacios interiores, como el ancho de los pasillos y las puertas, los ascensores y las características de los baños (por ejemplo, la altura de los inodoros, las barras de apoyo y la ubicación de los lavabos). A pesar de su misión de atención al paciente, pocos hospitales y centros de salud cumplían con estas pautas de la ADA. Las pequeñas prácticas y clínicas, especialmente las de estructuras más antiguas y áreas rurales, a menudo eran inaccesibles.

Como era de esperar, los primeros esfuerzos para mejorar el acceso físico en los centros de atención médica comenzaron con los requisitos de accesibilidad estructural de 1991, con cierto éxito. Por ejemplo, de 2006 a 2010, California utilizó una herramienta de 55 ítems basada en las regulaciones de la ADA para examinar la accesibilidad en 2,389 centros de atención primaria que tenían contratos con varias organizaciones de atención administrada que atendían a beneficiarios de Medicaid. El estado encontró que los espacios de estacionamiento accesibles para furgonetas eran inadecuados, pero por lo demás, el estacionamiento, el acceso exterior, el acceso al edificio y los espacios públicos interiores generalmente cumplían con los estándares de accesibilidad, excepto por las barreras físicas que persistían en los baños y las salas de examen. La herramienta de 55 ítems también incluía equipos de diagnóstico médico (EDM) accesibles, aunque los EDM no estaban sujetos a las regulaciones de la ADA. Solo el 3.6 por ciento de los centros de atención primaria tenían una báscula accesible y solo el 8.4 por ciento tenía una mesa de examen de altura ajustable. ⁴³ Tener EDM accesibles es esencial para que las personas con discapacidades de movilidad reciban atención médica segura, respetuosa y equitativa. Numerosos estudios han documentado los riesgos, las humillaciones y la calidad deficiente de la atención médica que conlleva la inaccesibilidad a los equipos multidisciplinarios, como el caso de usuarios de sillas de ruedas como Ray, que son examinados en sus sillas en lugar de en camillas, o pacientes con dificultades de movilidad que son pesados ​​en un granero, una planta procesadora de ganado o un supermercado debido a la falta de básculas accesibles en los centros de salud.^⁴⁴ Además de mejorar la atención al paciente, el equipo accesible también reduce los riesgos de lesiones laborales potencialmente graves para el personal de los centros de salud.^⁴⁵

Las regulaciones originales de accesibilidad de la ADA consideraban los dispositivos médicos de emergencia (DME), como básculas, mesas de exploración, equipos de diagnóstico por imagen, mamógrafos y camillas, como mobiliario (es decir, no como estructuras fijas). A mediados de la década de 2000, los intentos del Congreso por desarrollar estándares de accesibilidad para los DME fracasaron. Sin embargo, la Sección 4203 de la Ley de Cuidado de Salud Asequible de 2010 finalmente exigió a la Junta de Acceso de los Estados Unidos, en consulta con la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), que emitiera estándares de accesibilidad para los DME para adultos. ⁴⁶ La administración Obama finalizó estas normas en enero de 2017; ⁴⁷ en diciembre de 2017, la primera administración Trump anunció que no las seguiría implementando. ⁴⁸

Aunque ahora existen estándares para equipos de exploración física accesibles, los proveedores de atención médica han tardado en adquirirlos. La encuesta nacional de 2019-20 realizada a médicos en consultorios ambulatorios reveló que solo el 10 % utilizaba siempre básculas accesibles para pacientes con limitaciones de movilidad significativas. ^⁴⁹ Si bien los usuarios de sillas de ruedas subestiman sistemáticamente su peso, el 32.4 % de los médicos "habitualmente o siempre" y el 40 % "a veces" simplemente preguntaban a estos pacientes su peso. Solo el 19 % de los médicos "siempre" y el 19.9 % "habitualmente" utilizaban mesas de exploración de altura ajustable para pacientes con limitaciones de movilidad significativas.^⁵⁰

Reconociendo la “modesta adopción voluntaria de MDE accesible por parte de los proveedores de atención médica”, el 9 de mayo de 2024, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS) actualizó las regulaciones de la Sección 504. ⁵¹ Todas las básculas y mesas de examen compradas, arrendadas o adquiridas más de 60 días después de la publicación de la regla final deben cumplir con los estándares de accesibilidad de 2017; para el 8 de julio de 2026, todos los entornos deben adquirir al menos una báscula y una mesa de examen accesibles. (El 9 de agosto de 2024, el Departamento de Justicia de los Estados Unidos emitió reglas similares que exigen MDE accesible en las instalaciones de atención médica cubiertas por el Título II de la ADA. ⁵² ) A diferencia de otras leyes de derechos de las personas con discapacidad, esta disposición tiene mecanismos de cumplimiento, ⁵³ pero no está claro si la segunda administración Trump hará cumplir el cumplimiento.

Barreras de comunicación

John, que es sordo, fue hospitalizado con el síndrome de Guillain-Barré. Mientras yacía en la cama, los médicos lo rodeaban, lo tocaban y hablaban entre ellos sobre su caso, pero no lo incluían. «No entendía lo que decían… Entran, me tratan como a un objeto en un zoológico y se van», dijo. ⁵⁴

Mackenzie también es sorda, y cuando su hijo recién nacido fue ingresado en la unidad de cuidados intensivos neonatales por problemas nutricionales, su pediatra se enfadó con Mackenzie por no seguir las medidas de la fórmula prescritas. El pediatra, la UCIN y el programa de salud pública en el que Mackenzie estaba inscrita se negaron a contratar a un intérprete de lengua de señas, alegando el programa de salud pública el coste. En su lugar, recurrieron al marido de Mackenzie para facilitar la comunicación, «pero aún así no es información completa». ⁵⁵

Sin una comunicación eficaz entre pacientes y profesionales sanitarios, los pacientes con discapacidades de comunicación podrían no comprender plenamente sus afecciones y tratamientos, lo que aumenta el riesgo de malos resultados y dificulta que los pacientes confíen en los profesionales sanitarios o se sientan respetados por ellos. La Sección 504 y la ADA exigen a los profesionales sanitarios que garanticen una comunicación eficaz tras hablar con los pacientes sobre las adaptaciones de comunicación que prefieren, incluso si se trata de tecnología sencilla, como proporcionarles comunicación escrita. Existen diversas estrategias para satisfacer diversas necesidades de comunicación, como amplificadores de voz, intérpretes de lengua de señas presenciales y remotos (por video), tecnologías de telecomunicaciones, dispositivos de comunicación aumentativos y alternativos, y una gran variedad de otras herramientas de comunicación.

Sin embargo, la encuesta nacional a médicos ambulatorios de 2019-20 reveló que pocos médicos proporcionaban adaptaciones, incluso de baja tecnología, a muchos pacientes con discapacidades relacionadas con la comunicación. Por ejemplo, el 37 % de los médicos "nunca" y el 19 % "rara vez" proporcionaban materiales impresos con letra grande; el 24 % "nunca" y el 26 % "rara vez" describían verbalmente las salas de examen a sus pacientes con visión limitada. ⁵⁶ Las personas ciegas o con baja visión abogan por estas medidas básicas. ⁵⁷ El 50 % de los médicos también informó no haber utilizado nunca un intérprete de lengua de señas presencial contratado por la práctica, y el 63 % nunca utilizó interpretación remota para sus pacientes sordos. ⁵⁸ En cambio, el 31 % "siempre" y el 30 % "habitualmente" hablaban más alto y más despacio con estos pacientes. Los médicos que escribieron comentarios no estructurados en la encuesta se quejaron de los costos de los intérpretes de lengua de señas, indicando que estos gastos a menudo superaban su tarifa de consulta y, por lo tanto, eran injustos. ⁵⁹ La ADA exige que las prácticas cubran los costos de las adaptaciones.

El 6 de mayo de 2024, el HHS emitió las regulaciones finales bajo la Sección 1557 de la ACA. La Sección 92.202 de estas normas exige que los profesionales de la salud “proporcionen ayudas y servicios auxiliares apropiados cuando sea necesario para brindar a las personas con discapacidades igualdad de oportunidades para participar y disfrutar de los beneficios del programa de salud… Dichas ayudas y servicios auxiliares deben proporcionarse de forma gratuita, en formatos accesibles, de manera oportuna y de forma que se proteja la privacidad y la independencia de la persona con discapacidad”. ⁶⁰ No está claro si estas normas se aplicarán bajo la administración Trump.

Diagnóstico eclipsado y suposiciones erróneas

Los médicos suelen hacer suposiciones erróneas sobre las personas con discapacidad y sus necesidades de salud, lo que conlleva peores resultados. Un error común es el "enmascaramiento diagnóstico": atribuir erróneamente todos los síntomas nuevos que afectan a los pacientes con discapacidad a su condición subyacente. ⁶¹ El enmascaramiento diagnóstico puede retrasar la detección de problemas de salud potencialmente mortales. Por ejemplo, durante dos años y sin realizar pruebas, varios médicos atribuyeron la considerable pérdida de peso y el dolor abdominal de una mujer a la gastroparesia (parálisis de los músculos del estómago) derivada de su lesión medular; pesaba menos de 100 kg cuando finalmente le diagnosticaron linfoma de Hodgkin. ⁶²

Quizás la suposición errónea más insidiosa sobre las personas con discapacidad sean los juicios sesgados y desinformados sobre su calidad de vida. Como se mencionó anteriormente, muchas personas con discapacidad significativa se adaptan a sus limitaciones funcionales y disfrutan de una buena calidad de vida. ⁶³ Sin embargo, en la encuesta de 2019-20, el 82 % de los médicos informó su percepción de que las personas con discapacidad significativa tienen peor calidad de vida que las personas sin discapacidad. ⁶⁴ La pandemia de COVID-19 puso de manifiesto los riesgos que estas actitudes estigmatizantes representan para las personas con discapacidad.

En enero de 2020, cuando la COVID-19 se propagó por Estados Unidos, los hospitales y el personal clínico estadounidenses no estaban preparados. Carecían no solo de recursos básicos, como equipos de protección personal, sino también de la capacidad suficiente para realizar intervenciones que salvan vidas, como camas de cuidados intensivos y respiradores. En tiempos de escasez de recursos, los estados y los hospitales recurren a los "estándares de atención en situaciones de crisis" (ECC), guías teóricamente objetivas, desarrolladas con la participación de la comunidad fuera de los períodos de crisis, para dirigir la asignación de recursos escasos. Sin embargo, algunos ECC respaldaban explícitamente la retención de recursos escasos a personas con discapacidad, incluidas personas con "retraso mental grave o profundo" e individuos con afecciones neuromusculares "que requieren asistencia para las actividades de la vida diaria". Grupos defensores de los derechos de las personas con discapacidad presentaron quejas contra siete estados ante la Oficina de Derechos Civiles del HHS alegando discriminación por discapacidad. ⁶⁵ El 28 de marzo de 2020, la Oficina de Derechos Civiles emitió un boletín en el que afirmaba que “a las personas con discapacidad no se les debe negar atención médica por motivos de estereotipos, evaluaciones de la calidad de vida o juicios sobre el ‘valor’ relativo de una persona en función de la presencia o ausencia de discapacidades… Nuestras leyes de derechos civiles protegen la igual dignidad de toda vida humana”. ⁶⁶

¿Cómo pueden los médicos brindar un mejor apoyo a los pacientes con discapacidad?

Claire padeció polio y usa muletas bilaterales para los antebrazos. Tras una cirugía por cáncer de mama en etapa temprana, la enviaron rápidamente a casa, sin planes para brindarle asistencia para la movilidad. "Literalmente camino sobre mis brazos", dijo. "Tengo que quitar casi el 100% del peso de mis piernas. Nunca pensaron: '¿Cómo va a hacer eso con la cicatriz de 6 a 7 centímetros debajo del brazo?'" ⁶⁷

Crystal tiene una discapacidad intelectual. Cuando buscó atención prenatal, necesitó adaptaciones, como comunicación escrita. La partera que la atendió respetó sus preferencias. También se tomó el tiempo para escuchar a Crystal sin distracciones, incluso apagando las computadoras de su oficina. "Me tranquilizó saber que estaba sentada allí, escuchándome", dijo Crystal. ⁶⁸

Un punto de partida para brindar un mejor apoyo a los pacientes con discapacidad es abordar las barreras de acceso a la atención médica identificadas en este artículo y garantizar que los centros de salud cumplan con las normas de accesibilidad y las adaptaciones descritas en la ADA y la ACA. En este sentido, los profesionales clínicos y sus sindicatos pueden ser defensores clave. Por ejemplo, pueden negociar y participar en comités encargados de ayudar al personal a comprender mejor las barreras de accesibilidad a la salud, evaluar la capacidad de los centros para brindar atención accesible y especializada en discapacidad, y desarrollar recomendaciones para la mejora. ^†

Estas evaluaciones pueden ayudar a descubrir las dificultades que los pacientes pueden experimentar con el acceso estructural, incluso en instalaciones que afirman tener adaptaciones de accesibilidad, como en la experiencia de Victor. También pueden descubrir las dificultades de los pacientes con el acceso a la información, como la falta de recursos (por ejemplo, servicios de interpretación de lengua de señas, dispositivos de comunicación aumentativa u otras ayudas para la comunicación) para facilitar una comunicación eficaz en materia de salud. Y pueden ayudar a identificar áreas para mejorar la comunicación entre los profesionales clínicos, lo que facilita un mayor acceso para los pacientes con discapacidad en múltiples puntos de atención. ⁶⁹ Por ejemplo, la experiencia de Claire destaca la necesidad de coordinación de la atención, incluyendo garantizar la planificación del alta y los apoyos adecuados en el hogar.

Evaluar la competencia en la atención a personas con discapacidad puede revelar suposiciones y prejuicios de los profesionales de la salud sobre las personas con discapacidad que podrían poner a los pacientes en riesgo de sufrir consecuencias negativas para la salud, como se observó en las experiencias de Caroline y Sylvia. Además de identificar los prejuicios, los profesionales clínicos y los miembros de los sindicatos pueden trabajar activamente para mitigarlos abogando por la capacitación en atención competente a personas con discapacidad para los profesionales de la salud. Este es un paso necesario para que los profesionales clínicos y el personal sanitario no solo tengan más conocimientos y brinden mayor apoyo a las necesidades de atención de los pacientes con discapacidad, sino que también estén mejor preparados para satisfacerlas adecuadamente. ⁷⁰

Los médicos y sus sindicatos también pueden abogar para que los administradores de atención médica incluyan más perspectivas de discapacidad en la fuerza laboral, incluso contratando a más médicos y otros profesionales de la salud con discapacidades, y asegurándose de que sus lugares de trabajo satisfagan las necesidades tanto del personal con discapacidad como de los pacientes. Estas medidas podrían influir en la competencia en materia de discapacidad y en los resultados de los pacientes relacionados con la concordancia entre paciente y proveedor y el fomento de la confianza entre paciente y médico. ^‡ Un médico lo describió de esta manera:

La lección más importante que he aprendido como médico con discapacidad es que realmente no tengo ni idea de cómo es la vida de mis pacientes… La discapacidad que mejor conozco es la sordera. La profesión que mejor conozco es la medicina. Así que acepto que no tengo ni idea de cómo es la vida de, por ejemplo, un contable con parálisis cerebral. Pero al menos sé qué no hacer si me encuentro con una persona así. No asumiré automáticamente que no pueden hacer ciertas cosas, ni les aseguraré ingenuamente que sí pueden. Intentaré… construir una imagen de una realidad más compleja. Sobre todo, dejaré que me cuenten cómo es. ⁷¹

Que los médicos inviten a los pacientes a contarles "cómo están" es un punto crucial que debe reforzarse en los historiales médicos electrónicos. Algunas organizaciones sanitarias están añadiendo información sobre discapacidad en la sección de información demográfica (es decir, donde recopilan información sobre raza, etnia, estatus LGBTQIA+ e identidad de género). Algunos hospitales recopilan información sobre discapacidades funcionales y preguntan por separado si las personas se identifican como discapacitadas. Muchos profesionales sanitarios también especifican una ubicación en los historiales para indicar las necesidades de adaptación, aunque esta debe actualizarse continuamente (como debería hacerlo toda la información sobre discapacidad).

En términos de políticas, los profesionales de la salud y sus sindicatos pueden abogar por la aplicación estatal y federal de las leyes existentes descritas aquí. Además, el Marco para Acabar con las Disparidades de Salud para las Personas con Discapacidades del Consejo Nacional sobre Discapacidad identifica componentes clave que los clínicos y las comunidades pueden impulsar a nivel federal, incluyendo la designación de las personas con discapacidades como una Población Especial Médicamente Infraatendida, la exigencia de planes de estudio integrales de atención clínica para personas con discapacidades y capacitación en competencias, y la mejora de la recopilación de datos relacionados con la atención médica para personas con discapacidades. ⁷² Además del activismo individual y sindical, los trabajadores de la salud pueden unirse a asociaciones profesionales y otros grupos de defensa para aumentar la presión sobre los legisladores para que la mejora de la atención para pacientes con discapacidades sea una prioridad legislativa. Esto es especialmente importante dados los recortes sustanciales de Medicaid en la llamada Ley de la Gran Belleza, que el presidente Trump promulgó el 4 de julio, otorgando recortes de impuestos a los ultrarricos. Si bien el impacto de los recortes de Medicaid variará entre los estados, las personas con discapacidades en regiones rurales, donde los hospitales pueden cerrar debido a estos recortes, podrían enfrentar barreras significativas para acceder a la atención médica (por ejemplo, debido a las mayores distancias de viaje).

Se prevé que el número de personas con algún tipo de discapacidad en Estados Unidos aumente en los próximos años. Nuestro sistema de salud debe estar mejor preparado para brindarles una atención segura, accesible y centrada en el paciente, y todos tenemos un papel que desempeñar. Dado que la discapacidad nos afecta a todos de diversas maneras, colaborar en soluciones de salud que garanticen la dignidad y la igualdad de las personas con discapacidad nos beneficia a todos.

La Dra. Lisa I. Iezzoni es profesora de medicina en la Facultad de Medicina de Harvard, con sede en el Centro de Investigación de Políticas de Salud del Instituto Mongan del Hospital General de Massachusetts, y miembro de la Academia Nacional de Medicina de las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina. En más de tres décadas de investigación sobre servicios de salud, ha realizado numerosos estudios que examinan las disparidades en la atención médica para las personas con discapacidad.

*Se han utilizado seudónimos a lo largo de estas historias de pacientes. ( volver al artículo )

^† Un recurso que estos comités podrían considerar es la Colaboración para la Equidad en la Discapacidad ( disabilityequitycollaborative.org ), que ofrece una amplia gama de capacitaciones, herramientas y guías en el ámbito de la salud. ( volver al artículo )

^‡ Para obtener más información sobre la importancia de las diversas perspectivas y la concordancia entre pacientes y profesionales sanitarios en la atención médica, lea «De "No hacer daño" a "Hacer más bien"» en el número de otoño de 2024 de AFT Health Care : aft.org/hc/fall2024/taylor . ( Volver al artículo )

Notas finales

1. L. Iezzoni y B. O'Day, Más que rampas: una guía para mejorar la calidad y el acceso a la atención médica para personas con discapacidades (Nueva York: Oxford University Press, 2006), 142–43.

2. L. Iezzoni et al., “Accesibilidad física de la atención prenatal de rutina para mujeres con discapacidad de movilidad”, Journal of Women's Health (Larchmont) 24, n.º 12 (1 de diciembre de 2015): 1006–12.

3. L. Iezzoni et al., “Comunicación sobre la atención médica: observaciones de personas sordas o con discapacidad auditiva”, Annals of Internal Medicine 140, n.º 5 (marzo de 2004): 356–62.

4. N. Young y K. Crankshaw, “La tasa de discapacidad infantil en EE. UU. aumentó en 2019 con respecto a 2008: las tasas de discapacidad son más altas entre los niños indígenas estadounidenses y nativos de Alaska y los niños que viven en la pobreza”, Oficina del Censo de EE. UU., 25 de marzo de 2021, census.gov/library/stories/2021/03/united-states-childhood-disability-rate-up-in-2019-from-2008.html.

5. M. Mitra et al., “Promoción de la equidad en salud y reducción de las disparidades en salud para las personas con discapacidades en los Estados Unidos”, Health Affairs (Millwood) 41, n.º 10 (2022): 1379–86.

6. E. Andrews et al., “#SaytheWord: Un comentario sobre la cultura de la discapacidad acerca de la eliminación de la 'discapacidad'”, Rehabilitation Psychology 64, n.º 2 (mayo de 2019): 111–18.

7. E. Andrews, R. Powell y K. Ayers, “La evolución del lenguaje de la discapacidad: elección de términos para describir la discapacidad”, Disability and Health Journal 15, n.º 3 (julio de 2022): 101328.

8. Andrews, Powell y Ayers, “La evolución del lenguaje de la discapacidad”.

9. Andrews, Powell y Ayers, “La evolución del lenguaje de la discapacidad”.

10. Andrews y otros, “#SaytheWord”.

11. M. Salinger et al., “Identidad de discapacidad y deterioro y percepciones de confianza, respeto y equidad”, JAMA Health Forum 4, n.º 9 (2023): e233180.

12. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, “Sistema de Datos sobre Discapacidad y Salud (DHDS): Guías de datos: Estado y tipos: Estado de discapacidad”, 3 de abril de 2025, cdc.gov/dhds/data-guides/status-and-types.html#cdc_data_surveillance_section_1-disability-status.

13. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, “Sistema de Datos sobre Discapacidad y Salud (DHDS): Estados Unidos, DC y Territorios: Categoría: Estimaciones de Discapacidad”, Centro Nacional sobre Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo, go.aft.org/tvh.

14. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, “Sistema de Datos de Discapacidad y Salud (DHDS): Estados Unidos, DC y Territorios”.

15. Henry J. Kaiser Family Foundation, Actualización sobre las opiniones del público acerca de los hogares de ancianos y los servicios de atención a largo plazo (Menlo Park, CA: diciembre de 2007), kff.org/wp-content/uploads/2013/01/7719.pdf ; John A. Hartford Foundation, “Perspectivas amigables con la edad: una encuesta revela cómo se sienten los adultos mayores acerca de los hogares de ancianos”, 7 de diciembre de 2021, johnahartford.org/resources/view/age-friendly-insights-how-do-older-adults-feel-about-nursing-homes ; y M. Brenan, “Los estadounidenses dan a las residencias de ancianos una calificación de D+ por la calidad de la atención”, Blog de Gallup , 12 de septiembre de 2023, news.gallup.com/opinion/gallup/510512/americans-give-nursing-homes-grade-quality-care.aspx.

16. G. Albrecht y P. Devlieger, “La paradoja de la discapacidad: alta calidad de vida contra todo pronóstico”, Social Science & Medicine 48, n.º 8 (abril de 1999): 977–88.

17. D. Stone, El estado de los discapacitados (Filadelfia: Temple University Press, 1984).

18. Stone, El estado de los discapacitados.

19. Organización Mundial de la Salud, “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)”, who.int/standards/classifications/international-classification-of-functioning-disability-and-health.

20. J. Shapiro, Sin piedad: Personas con discapacidades forjando un nuevo movimiento por los derechos civiles (Nueva York: Times Book, 1994); y K. Nielsen, Una historia de la discapacidad en los Estados Unidos (Boston: Beacon Free Press, 2012).

21. Andrews, Powell y Ayers, “La evolución del lenguaje de la discapacidad”.

22. Shapiro, Sin piedad.

23. Oficina del Subsecretario de Administración y Gestión, “Sección 504, Ley de Rehabilitación de 1973”, Departamento de Trabajo de los Estados Unidos, dol.gov/agencies/oasam/centers-offices/civil-rights-center/statutes/section-504-rehabilitation-act-of-1973.

24. J. Heumann y K. Joiner, Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist (Boston: Beacon Press, 2020); además, este sketch de siete minutos de 2018 de la serie Drunk History de Comedy Central captura el compromiso caótico pero intenso de las protestas de la Sección 504: Comedy Central, “Judith Heumann's Fight for Disability Rights (feat. Ali Stroker) – Drunk History”, YouTube, 25 de marzo de 2020, youtube.com/watch?v=y505KwHp4O4.

25. Job Accommodation Network, “Costos y beneficios del alojamiento: de la A a la Z: Costos y beneficios del alojamiento”, 5 de abril de 2024, askjan.org/topics/costs.cfm.

26. L. Iezzoni y K. Higgins, “Animales de servicio en entornos de atención médica”, JAMA 331, n.° 21 (4 de junio de 2024): 1854–55.

27. L. Iezzoni, Cuando la marcha falla: Problemas de movilidad de adultos con afecciones crónicas (Berkeley, CA: University of California Press, 2003), 115.

28. N. Agaronnik et al., “Conocimiento de los médicos en ejercicio sobre sus obligaciones legales al atender a pacientes con discapacidad”, Health Affairs (Millwood) 38, n.º 4 (abril de 2019): 545–53.

29. L. Iezzoni et al., “¿Han logrado casi cincuenta años de leyes de derechos civiles de las personas con discapacidad una atención equitativa?”, Health Affairs (Millwood) 41, n.º 10 (octubre de 2022): 1371–78.

30. Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, Healthy People 2010: Understanding and Improving Health , 2.ª ed. (Washington, DC: Oficina de Imprenta del Gobierno de los Estados Unidos, noviembre de 2000), wayback.archive-it.org/5774/20220417004258/https://www.healthypeople.gov/2010/Document/pdf/uih/2010uih.pdf.

31. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, “Sistema de Datos de Discapacidad y Salud (DHDS): Estados Unidos, DC y Territorios”.

32. W. Erickson, C. Lee y S. von Schrader, Informe sobre la situación de la discapacidad de 2022: Estados Unidos (Ithaca, NY: Universidad de Cornell, Instituto Yang-Tan sobre Empleo y Discapacidad (YTI), 2024), production-disabilitystatistics-org.s3.amazonaws.com/reports/2022-PDF/2022-StatusReport_US.pdf.

33. Mitra et al., “Promoción de la equidad en salud”; L. Iezzoni, “Detección, diagnóstico y tratamiento del cáncer en adultos con discapacidades”, Lancet Oncology 23, n.º 4 (2022): E164–73; M. Mitra et al., “Características maternas, complicaciones del embarazo y resultados adversos del parto en mujeres con discapacidades”, Medical Care 53, n.º 12 (2015): 1027–32; e I. Akobirshoev et al., “Retraso en la atención médica y necesidades de atención no satisfechas debido a la pandemia de COVID-19 en adultos con discapacidades en los EE. UU.”, Health Affairs (Millwood) 41, n.º 10 (octubre de 2022): 1505–12.

34. Iezzoni y O'Day, Más que ajos silvestres , 143.

35. L. Long-Bellil et al., “Experiencias y necesidades no satisfechas de mujeres con discapacidades físicas para el alivio del dolor durante el trabajo de parto y el parto”, Disability and Health Journal 10, n.º 3 (2017): 440–44.

36. C. Haywood et al., “'La minoría olvidada': perpetuación del capacitismo en la educación médica”, Journal of General Internal Medicine 40, n.º 6 (mayo de 2025): 1378–86.

37. L. Iezzoni et al., “Percepciones de los médicos sobre las personas con discapacidad y su atención médica”, Health Affairs (Millwood) 40, n.º 2 (febrero de 2021): 297–306.

38. Iezzoni y O'Day, Más que Rampas.

39. Haywood et al., “'La minoría olvidada.'”

40. L. Iezzoni et al., “Conocimiento de los médicos estadounidenses sobre la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y la adaptación de pacientes con discapacidad”, Health Affairs (Millwood) 41, n.º 1 (enero de 2022): 96–104.

41. N. Agaronnik, A. El-Jawahri y L. Iezzoni, “Perspectivas de pacientes con discapacidad de movilidad preexistente sobre el proceso de diagnóstico de su cáncer”, Journal of General Internal Medicine 36, n.º 5 (mayo de 2021): 1250–57.

42. Agaronnik, El-Jawahri y Iezzoni, “Perspectivas de los pacientes”.

43. N. Mudrick et al., “Accesibilidad física en entornos de atención primaria de salud: resultados de revisiones in situ en California”, Disability and Health Journal 5, n.º 3 (2012): 159–67.

44. N. Agaronnik et al., “Adaptación a pacientes con obesidad y dificultades de movilidad: observaciones de médicos”, Disability and Health Journal 14, n.º 1 (2021): 100951.

45. G. Fragala, “Reducción del riesgo laboral para los cuidadores ambulatorios”, Workplace Health & Safety 64, n.º 9 (septiembre de 2016): 414–19.

46. ​​L. Iezzoni y E. Pendo, “Accesibilidad de los equipos de diagnóstico médico: implicaciones para las personas con discapacidad”, New England Journal of Medicine 378, n.º 15 (12 de abril de 2018): 1371–73.

47. Junta de Cumplimiento de Barreras Arquitectónicas y de Transporte, “Estándares para Equipos de Diagnóstico Médico Accesibles”, 36 CFR Parte 1195, RIN 3014-AA40, Registro Federal 82, n.° 5 (9 de enero de 2017): 2810–48, govinfo.gov/content/pkg/FR-2017-01-09/pdf/2016-31186.pdf.

48. GovInfo, “82 FR 60932 – No discriminación por motivos de discapacidad; Aviso de retirada de cuatro acciones reglamentarias anunciadas previamente”, Oficina de Publicaciones del Gobierno de EE. UU., govinfo.gov/app/details/FR-2017-12-26/2017-27510.

49. L. Iezzoni et al., “Uso de básculas accesibles y mesas/sillas de exploración para pacientes con limitaciones de movilidad significativas por parte de médicos en todo el país”, Joint Commission Journal on Quality and Patient Safety 47, n.º 10 (octubre de 2021): 615–26.

50. Iezzoni et al., “Uso de básculas accesibles”.

51. Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, “No discriminación por motivos de discapacidad en programas o actividades que reciben asistencia financiera federal”, Registro Federal 89, n.º 91 (2024): 40066–195.

52. Departamento de Justicia de los Estados Unidos, División de Derechos Civiles, “No discriminación por motivos de discapacidad; accesibilidad de los equipos de diagnóstico médico de las entidades gubernamentales estatales y locales”, Registro Federal 89, n.º 154 (2024): 65180–200.

53. L. Iezzoni y M. Stein, “Nuevas reglas que exigen equipos de diagnóstico médico accesibles: actualizaciones de las regulaciones de derechos civiles de la Sección 504 sobre discapacidad”, JAMA 332, n.° 8 (27 de agosto de 2024): 617–18.

54. L. Iezzoni et al., “Comunicación sobre la atención médica: observaciones de personas sordas o con discapacidad auditiva”, Annals of Internal Medicine 140, n.º 5 (2 de marzo de 2004): 356–62.

55. G. Saeed et al., “Barreras y facilitadores de la comunicación efectiva en la atención perinatal: un estudio cualitativo de las experiencias de parto de personas con discapacidades sensoriales, intelectuales y/o del desarrollo”, BMC Pregnancy and Childbirth 22, n.º 1 (26 de abril de 2022): 364.

56. L. Iezzoni et al., “Incidencia de adaptaciones para pacientes con limitaciones visuales significativas en consultorios médicos en los EE. UU.”, JAMA Ophthalmology 140, n.° 1 (2022): 79–84.

57. M. Cupples et al., “Mejora del acceso a la atención médica para personas con discapacidad visual y ceguera”, BMJ 344 (30 de enero de 2012): e542.

58. L. Iezzoni et al., “Adaptación de la pérdida auditiva en consultorios médicos ambulatorios en los EE. UU.”, Disability and Health Journal 16, n.° 1 (2023): 101397.

59. L. Iezzoni, “Lo que algunos médicos dicen sobre el cuidado de pacientes con discapacidad: respuestas a una pregunta abierta de una encuesta nacional a médicos”, Disability and Health Journal 17, n.º 3 (julio de 2024): 101635.

60. Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, “No discriminación en programas y actividades de salud”, Registro Federal 89, n.º 88 (2024): 37587.

61. L. Iezzoni, “Peligros del enmascaramiento diagnóstico”, New England Journal of Medicine 380, n.º 22 (30 de mayo de 2019): 2092–93.

62. Agaronnik, El-Jawahri y Iezzoni, “Perspectivas de los pacientes”.

63. Albrecht y Devlieger, “La paradoja de la discapacidad”.

64. Iezzoni et al., “Percepciones de los médicos”.

65. M. Mello, G. Persad y D. White, “Respetando los derechos de las personas con discapacidad: hacia mejores estándares de atención en situaciones de crisis”, New England Journal of Medicine 383, n.º 5 (30 de julio de 2020): e26.

66. Oficina de Derechos Civiles del HHS, “Boletín: Derechos Civiles, HIPAA y la Enfermedad por Coronavirus 2019 (COVID-19)”, Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, 28 de marzo de 2020, aahd.us/wp-content/uploads/2020/04/ocr-bulletin-3-28-20.pdf.

67. L. Iezzoni, E. Park y K. Kilbridge, “Implicaciones del deterioro de la movilidad en el diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama”, Journal of Women's Health 20, n.º 1 (2011): 45–52.

68. Saeed et al., “Barreras y facilitadores de la comunicación eficaz”.

69. Saeed et al., “Barreras y facilitadores de la comunicación eficaz”.

70. C. Bowen et al., “Un llamado a la acción: Preparando una fuerza laboral de atención médica competente en discapacidad”, Disability and Health Journal 13, no. 4 (octubre de 2020): 100941.

71. L. Iezzoni, “Por qué el aumento del número de médicos con discapacidad podría mejorar la atención a los pacientes con discapacidad”, AMA Journal of Ethics 18, n.º 10 (2016): 1041–49.

72. Consejo Nacional sobre Discapacidad, Marco para acabar con las disparidades en salud de las personas con discapacidad (Washington, DC: 7 de abril de 2025), ncd.gov/report/framework-to-end-health-disparities-of-people-with-disabilities . Véase también Competencias básicas sobre discapacidad para la educación en atención médica, un currículo riguroso para la formación en atención competente en discapacidad en todas las disciplinas de atención médica. El esfuerzo de desarrollo fue liderado por investigadores de la Universidad Estatal de Ohio, quienes reunieron un equipo multidisciplinario que incluyó a personas con discapacidad y cuidadores. Alianza para la Discapacidad en la Educación en Atención Médica, Competencias básicas sobre discapacidad para la educación en atención médica (Peapack, NJ: Alianza para la Discapacidad en la Educación en Atención Médica, 2019), nisonger.osu.edu/wp-content/uploads/2019/08/post-consensus-Core-Competencies-on-Disability_8.5.19.pdf.

[Ilustraciones de Mia Nolting]