Mejorar el acceso a la atención sanitaria para pacientes con discapacidad

steffie* Es una enfermera que quedó parapléjica tras una lesión de médula espinal. Cuando empezó a sentir un dolor insoportable debido a lo que creía que era apendicitis, acudió a urgencias siguiendo el consejo de su médico. Ocho horas después, Steffie estaba sentada sola en una sala de tratamiento sin acceso a un timbre, sin ayuda para ir al baño y sin medicamentos para aliviar el dolor. El médico y el personal de urgencias "me repetían constantemente que no debería sentir dolor porque soy parapléjica".¹

Adriana es una mujer con parálisis cerebral. Durante las visitas prenatales de su primer embarazo, su médico y los técnicos de ultrasonido la dejaron caer tres veces durante el traslado a la mesa de exploración. La primera caída ocurrió cuando Adriana tenía cuatro meses de embarazo y el médico la soltó durante el traslado. Adriana se cayó y aterrizó directamente sobre su vientre. Una semana después, comenzó a sangrar. En el hospital, una ecografía confirmó que el embarazo estaba bien, pero Adriana permaneció hospitalizada una semana.²

Harry es sordo, y para su primer examen testicular, su médico no contrató a un intérprete de Lengua de Señas Americana para facilitar la comunicación con él. El médico comenzó el examen testicular sin explicarle el procedimiento ni su propósito. Harry dijo más tarde: «Tenía miedo. No sabía si me estaban acosando, violando o si se trataba de una insinuación sexual... Se olvidan de que soy sordo».³

Alrededor de 73.4 millones de estadounidenses adultos (el 28.7 por ciento de los mayores de 18 años) informan tener una discapacidad, al igual que más de 3 millones de niños (el 4.3 por ciento de los menores de 18 años).⁴ A lo largo de la vida, casi todas las personas experimentan algún tipo de discapacidad, y cualquiera puede quedar discapacitado repentinamente debido a un trauma grave o un evento de salud debilitante. Sin embargo, a pesar de su casi universalidad, la discapacidad sigue siendo frecuentemente estigmatizada, y las personas con discapacidad enfrentan desventajas sustanciales en educación, ingresos, empleo, vivienda, transporte y otros factores sociales que influyen en la salud. En entornos de atención médica, las personas con discapacidad se enfrentan a suposiciones erróneas sobre sus vidas, valores y expectativas que contribuyen a una atención médica inequitativa y empeoran sus resultados de salud. La inaccesibilidad física de las instalaciones de atención médica y la falta de una comunicación efectiva hacen que las personas con discapacidad a menudo no reciban servicios de salud de la misma calidad que las personas sin discapacidad.⁵

Este artículo explora la historia de la discapacidad y los derechos de las personas con discapacidad en Estados Unidos, así como los desafíos que enfrentan los adultos estadounidenses con discapacidad para acceder a la atención médica. A lo largo de este artículo, incluyo historias reales de entrevistas con personas con discapacidad que demuestran sus diversas experiencias en la atención médica. Finalmente, analizo cómo los profesionales clínicos y los sindicatos pueden abogar por una mayor accesibilidad y una mejor atención para los pacientes con discapacidad.

Cómo hablamos sobre la discapacidad es importante

Desde el principio, es importante reconocer que la elección de palabras transmite puntos de vista sobre la discapacidad.⁶ Históricamente, términos como lisiado, minusválido, o  imbécil generó compasión y, al menos entre algunas personas, reflejaba la creencia de que los pecados o las fallas morales de las personas causaban su discapacidad.⁷ A medida que las sociedades comenzaron a reconocer las causas biomédicas en los siglos XIX y XX, el lenguaje cambió y comenzó a destacar la patología, con términos como el ciego, los retrasados ​​mentales, los enfermos mentales, o  el tetrapléjico que reducen a las personas a sus discapacidades.⁸ Los críticos argumentaron que definir a las personas por su patología oscurece su humanidad. Esta perspectiva condujo a un lenguaje que prioriza a la persona, priorizando la personalidad antes que la discapacidad (p. ej., personas con discapacidades), que se utiliza en toda la histórica Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) de 1990.

El lenguaje de la discapacidad evoluciona constantemente. El movimiento actual por la diversidad, basado en los derechos civiles y la lucha contra el estigma de la discapacidad, ha invertido el orden de las palabras a un lenguaje que prioriza la identidad (p. ej., personas discapacitadas), que también puede connotar orgullo por la discapacidad.⁹ Esta perspectiva considera eufemismos comunes que describen la discapacidad, como necesidades especiales, Capacidades diferentes, o  físicamente desafiado, como condescendiente o infantilizante. Cada individuo tiene preferencias lingüísticas profundamente personales. Por ejemplo, Sordo El término "D" escrito con mayúscula refleja la visión de muchas personas sordas (es decir, aquellas con discapacidad auditiva) de que pertenecen a una minoría lingüística o cultural, como la comunidad de la Lengua de Señas Americana, y no a una persona con discapacidad. Algunas personas autistas, disléxicas o neurodivergentes se identifican como discapacitadas, mientras que otras no.¹⁰

Por diversas razones, muchas personas no se consideran discapacitadas, a pesar de reportar deficiencias funcionales. En una encuesta nacional de 2021 realizada a adultos estadounidenses, solo el 42 % de los encuestados que reportaron deficiencias afirmaron tener una discapacidad.¹¹ Para los profesionales clínicos, lo fundamental es evitar dar por sentado si las personas se consideran discapacitadas y simplemente preguntarles cómo prefieren describirse. (En este artículo, alterno entre el lenguaje que prioriza a la persona y el que prioriza la identidad).

¿Quiénes son las personas con discapacidad?

Las discapacidades son diversas. Algunas, como el síndrome de Down o la parálisis cerebral, como en el ejemplo de Adriana, son congénitas; otras aparecen más adelante en la vida. Algunas discapacidades aparecen de repente, sin previo aviso, como cuando Steffie quedó parapléjica debido a una lesión; otras progresan con los años, con el empeoramiento de enfermedades crónicas. Algunas son visibles; otras no son evidentes. Las discapacidades afectan diversas funciones, como la vista, la audición, el habla, la comunicación, el pensamiento, el aprendizaje, la expresión emocional y el movimiento. Las personas con discapacidad suelen realizar estas diversas funciones, pero de manera diferente a otras. Algunas tienen una sola discapacidad, mientras que otras tienen múltiples discapacidades.

Las encuestas proporcionan la mejor información sobre los estadounidenses con discapacidad, aunque presentan limitaciones importantes (por ejemplo, las preguntas deben ser breves y específicas, factores culturales y de otro tipo pueden afectar las respuestas, y las personas pueden necesitar adaptaciones para participar). La mayoría de las encuestas federales formulan seis preguntas estándar sobre discapacidad, de las que se puede responder sí o no. Una respuesta afirmativa a cualquiera de ellas clasifica al encuestado como discapacitado.¹² En 2022, el 28.7 % de los adultos en Estados Unidos y sus territorios reportaron al menos una discapacidad, y la prevalencia de la discapacidad aumenta con la edad. Las mujeres fueron más propensas que los hombres a reportar alguna discapacidad. La prevalencia de la discapacidad varía considerablemente según la raza, aunque consideraciones culturales y personales podrían influir en las diferencias detectadas en las encuestas. Las personas con discapacidad tienen mayor probabilidad que las personas sin discapacidad de enfrentar desventajas en factores sociales relacionados con la salud, con niveles educativos, tasas de empleo e ingresos más bajos.¹³

No es sorprendente que los adultos con discapacidades tengan más probabilidades que sus pares sin discapacidades de informar que tienen una salud regular o mala: un 37.7 por ciento en comparación con un 8.8 por ciento.¹⁴ También tienen menos probabilidades de estar casados ​​o en pareja. Los datos de la encuesta de 2022 no indican si las personas con discapacidad que reportan una salud regular o mala viven solas, pero la falta de apoyo familiar podría aumentar su aislamiento y las dificultades de vivir en sus hogares y comunidades. Independientemente de la discapacidad, pocos adultos desean ingresar a una residencia de ancianos si no pueden cuidar de sí mismos.¹⁵ Puede ser fácil centrarse en estos hallazgos aparentemente negativos, pero es importante recordar lo contrario: aproximadamente dos tercios de las personas que informan tener una discapacidad no lo hacen. No Se consideran con una salud regular o mala. De hecho, puede existir una «paradoja de la discapacidad», ya que muchas personas con discapacidad significativa se adaptan a sus limitaciones funcionales y disfrutan de una buena calidad de vida.¹⁶

¿Quién es elegible para recibir apoyo?

Desde la Edad Media, las sociedades se han movilizado para ayudar a las personas que necesitan apoyo básico para subsistir, como niños huérfanos, ancianos frágiles y personas discapacitadas, los llamados “mendigos honestos” que no pueden controlar su situación.¹⁷ Sin embargo, entre quienes alegaban discapacidad, algunas personas parecían fingir impedimentos para buscar limosna u otra generosidad social. Por lo tanto, durante siglos, las sociedades se han esforzado por distinguir a las personas con discapacidad "meritorias" de los impostores.

En el siglo XIX se produjo un gran avance con la invención de nuevos instrumentos de diagnóstico (el estetoscopio, el microscopio, el oftalmoscopio, el espirómetro, los rayos X y otros) que exudaban objetividad científica.¹⁸ Estas tecnologías podían detectar enfermedades sin depender de lo que las personas reportaban, lo que ofrecía oportunidades para determinar solicitudes de discapacidad legítimas. Estas herramientas de diagnóstico también impulsaron el descubrimiento de las causas biológicas de las discapacidades funcionales. A finales del siglo XIX, modelo medico Prevaleció la idea de que la discapacidad es un problema de personas individuales, resultante de un trauma u otras condiciones de salud y que requiere tratamiento por parte de profesionales médicos.¹⁹ Los tratamientos tienen como objetivo curar, pero si fallan, se espera que las personas se adapten a sus pérdidas.

A mediados del siglo XX, las perspectivas sobre la discapacidad comenzaron a cambiar drásticamente,²⁰ Motivados inicialmente por millones de veteranos heridos que regresaban de la Segunda Guerra Mundial. A pesar de sus importantes discapacidades permanentes, estos veteranos querían formar una familia, regresar al trabajo civil y participar plenamente en sus comunidades. (Irónicamente, estos veteranos desplazaron a mujeres y trabajadores discapacitados que habían ocupado eficazmente la industria en el frente interno durante su ausencia). A finales de la década de 1960, modelo social Surgió el concepto de discapacidad, que afirmaba que la discapacidad no era un atributo individual, sino el resultado de factores ambientales, como actitudes sociales negativas, barreras físicas y políticas públicas excluyentes. Al no contemplar las diferencias y, por lo tanto, aislar a las personas, estos factores ambientales impidieron su plena integración en la vida comunitaria. El modelo social y sus nuevas encarnaciones, como el movimiento por la diversidad,²¹ Considerar la discapacidad como una cuestión de derechos humanos.

En Estados Unidos, no existe un consenso único sobre la discapacidad. Para determinar quién merece prestaciones federales públicas por discapacidad, desde la Seguridad Social hasta las protecciones de los derechos civiles, se aplican diferentes definiciones, que varían significativamente. Por ejemplo, la definición de discapacidad en adultos de la Ley del Seguro Social se centra en una determinación binaria (si una persona puede o no tener un empleo remunerado), mientras que el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU. cuantifica la discapacidad a lo largo de un continuo, asignando prestaciones con base en un porcentaje de calificación de discapacidad. La mayoría de las definiciones se basan en el modelo médico de discapacidad y exigen pruebas de profesionales médicos para garantizar que cada solicitante merezca la ayuda.

Leyes de derechos de las personas con discapacidad

La primera ley federal importante sobre derechos civiles de las personas con discapacidad fue la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973. Esta ley tenía como objetivo principal actualizar las políticas de rehabilitación vocacional vigentes durante 50 años, pero de alguna manera (las historias varían sobre cómo sucedió esto)²²—La Sección 504 entró en vigor. La Sección 504 fue el primer estatuto federal que extendió las protecciones de los derechos civiles a las personas con discapacidad:

Ninguna persona con discapacidad que de otro modo esté calificada en los Estados Unidos… será, únicamente por razón de su discapacidad, excluida de la participación, se le negarán los beneficios o estará sujeta a discriminación en cualquier programa o actividad que reciba asistencia financiera federal o en cualquier programa o actividad realizada por cualquier agencia ejecutiva.²³

Sin embargo, esta drástica expansión de los derechos de las personas con discapacidad se enfrentó a una férrea resistencia por parte de las administraciones de Nixon, Ford y Carter, quienes se negaron a promulgar regulaciones para implementar la Sección 504. Frustrados por años de obstrucción, el 5 de abril de 1977, activistas por los derechos de las personas con discapacidad ingresaron a la Oficina Federal de Salud, Educación y Bienestar Social en San Francisco, captando la atención nacional al ocupar el espacio y lanzar lo que se convirtió en una sentada de varias semanas. En un intento (sin éxito) de desalojar a los manifestantes, los funcionarios federales cortaron el agua caliente y el servicio telefónico; en las ventanas, manifestantes sordos usaron lenguaje de señas para comunicarse con el mundo exterior; miembros del Partido Pantera Negra repartieron comidas calientes a diario. Después de casi un mes, los manifestantes salieron cuando la administración Carter accedió a firmar las regulaciones de la Sección 504.²⁴

El núcleo de la Sección 504 es que las personas deben demostrar que están "calificadas" como discapacitadas antes de poder presentar quejas sobre discriminación por discapacidad. Este requisito difiere de otras leyes de derechos civiles (por ejemplo, bajo la Ley de Derechos Civiles de 1964, las personas no deben establecer primero su raza, sexo, religión u otro atributo cubierto antes de buscar protección). La ADA, promulgada en 1990, siguió el ejemplo de la Sección 504 al requerir que las personas primero demuestren que son discapacitadas. Muchas de las primeras demandas de la ADA que llegaron a la Corte Suprema de los EE. UU. se centraron en este tema, y ​​los principales fallos judiciales redujeron quién es discapacitado bajo la ADA. Para revertir esta tendencia y garantizar que los tribunales interpreten la discapacidad de manera amplia, el Congreso aprobó la Ley de Enmiendas a la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADAAA) en 2008, que enumera múltiples afecciones como ejemplos de impedimentos físicos o mentales que pueden limitar sustancialmente la actividad principal de la vida y validar la discapacidad. Los impedimentos episódicos o los impedimentos que están en remisión califican como discapacidad si, cuando están activos, limitan sustancialmente una actividad principal de la vida. Al determinar si una persona tiene una discapacidad, la ADAAA exige que los tribunales ignoren la mejora de las capacidades funcionales basada en una tecnología o tratamientos de asistencia, con la excepción de anteojos o lentes de contacto comunes. (Para obtener más información sobre cómo las distintas agencias y leyes definen la discapacidad y otros términos relacionados, consulte la tabla aquí.)

Las leyes sobre derechos de las personas con discapacidad exigen no solo que las entidades públicas y las empresas cesen las acciones discriminatorias, sino también que tomen medidas proactivas para brindar igualdad de oportunidades a las personas con discapacidad, dentro de los límites de lo que se considera "adaptaciones razonables" o "fácilmente alcanzables". Los autores de estas leyes adoptaron este criterio de razonabilidad debido a la preocupación, principalmente de los empresarios, de que las adaptaciones para personas con discapacidad serían costosas y causarían dificultades excesivas. Las leyes reconocen que la determinación de las adaptaciones razonables debe ser altamente individualizada, ya que cada persona con discapacidad tiene necesidades y preferencias específicas sobre lo que mejor le funciona.

Lo cierto es que las adaptaciones a menudo son gratuitas o tienen costos moderados. Según encuestas a empleadores realizadas por la Red de Adaptaciones Laborales, financiada con fondos federales, el 56 % de los empleadores declaró que las adaptaciones que necesitan sus empleados con discapacidad son gratuitas; el 37 % declaró un gasto único, con un costo promedio de $300; ​​y solo el 7 % declaró costos recurrentes, con un costo promedio anual de $1,925.²⁵ Algunas adaptaciones laborales que pueden no tener costo incluyen ajustar los horarios de trabajo, recibir animales de servicio,²⁶ y ofrecer opciones de trabajo remoto. La historia de Sally Ann es un buen ejemplo.

A finales de la década de 1980, cuando Sally Ann tenía veintitantos años, su esclerosis múltiple empeoró. La ADA aún no se había aprobado y trabajaba en un edificio antiguo que carecía de adaptaciones como pasamanos en las escaleras o plazas de aparcamiento designadas; además, tenía que bajar un tramo de escaleras para usar el baño de mujeres porque el de su planta era para hombres. Desempeñar su trabajo de oficina se volvió mucho más difícil, así que solicitó adaptaciones, como una plaza de aparcamiento designada, pasamanos en las escaleras, un aparato de aire acondicionado para su oficina y la reasignación de los baños para que el de mujeres estuviera en la planta en la que trabajaba. El jefe de Sally Ann accedió a realizar los cambios, que fueron económicos, y Sally Ann pudo seguir trabajando.²⁷

¿Qué disparidades en la atención sanitaria enfrentan las personas con discapacidad?

Las leyes y reglamentaciones sobre derechos de las personas con discapacidad exigen que las personas con discapacidad reciban acceso igualitario a la atención médica, lo que puede requerir adaptaciones para satisfacer las necesidades de acceso.²⁸ La Sección 504 cubre a los proveedores que reciben fondos federales, como Medicare y Medicaid; el Título II de la ADA se aplica a los proveedores financiados por los gobiernos estatales y locales; el Título III de la ADA cubre las prácticas u organizaciones privadas (por ejemplo, hospitales privados) que atienden al público; y la Sección 1557 de la Ley de Atención Médica Asequible (ACA) prohíbe que cualquier programa de salud, aseguradora o actividad que reciba fondos federales se niegue a tratar o discrimine de cualquier otra forma a las personas por motivos de raza, color, origen nacional, sexo, edad o discapacidad. A pesar de estos mandatos, las personas con discapacidad a menudo reciben atención deficiente y experimentan peores resultados de salud que las personas sin discapacidad.²⁹

Desde 1980, la Oficina de Prevención de Enfermedades y Promoción de la Salud de los Estados Unidos ha publicado informes decenales Gente sana informes que delinean las prioridades de salud pública para la próxima década. El informe de 2000, Las personas saludables 2010, fue el primero en designar a las personas con discapacidad como una población con disparidades. El informe atribuyó las disparidades en la discapacidad, al menos en parte, a ideas erróneas comunes sobre las personas con discapacidad que resultan en una "falta de énfasis en las actividades de promoción de la salud y prevención de enfermedades".³⁰

Se recopilan relativamente pocos datos a nivel nacional sobre los servicios de salud que reciben las personas con discapacidad, salvo la limitada información de encuestas. Las tasas de revisiones rutinarias realizadas durante el último año no varían significativamente según el estado de discapacidad, aunque los adultos con discapacidad tienen mucha menos probabilidad de haber consultado al dentista. Las mujeres con discapacidad tienen menos probabilidades que otras mujeres de realizarse pruebas de Papanicolaou y mamografías, aunque las diferencias varían según el tipo de discapacidad. Las tasas de detección del cáncer colorrectal son comparables según el estado de discapacidad.³¹ Es importante destacar que las disparidades en el uso rutinario de servicios no se deben principalmente a la situación del seguro (es decir, la capacidad de pago del servicio). Gracias a los programas de protección social —cobertura de Medicare para personas menores de 65 años con Seguro de Discapacidad del Seguro Social y Medicaid para adultos con discapacidad de bajos ingresos—, las personas con discapacidad de entre 21 y 64 años tienen una probabilidad ligeramente mayor de tener seguro médico que las personas sin discapacidad (90.9 % en comparación con el 88.9 %).³²

Durante las últimas tres décadas, los investigadores han documentado disparidades de discapacidad en servicios de atención médica específicos, especialmente en servicios de salud sexual y reproductiva, atención del cáncer y atención durante la COVID-19.³³ Numerosos estudios han entrevistado a personas con discapacidad, así como a médicos y otros profesionales de la salud, lo que ha proporcionado información detallada sobre sus perspectivas sobre las disparidades en la discapacidad. Muchos factores contribuyen a estas desigualdades; a continuación, destaco cuatro preocupaciones importantes, basadas especialmente en una encuesta nacional realizada entre 2019 y 20 a médicos sobre la atención ambulatoria a adultos con discapacidad.

Conocimiento médico inadecuado

Caroline, quien quedó cuadripléjica por una lesión medular, experimentó dolor después de una hemorroidectomía. Cuando pidió Tylenol, su enfermera le preguntó: "¿Por qué? No siente". Caroline explicó: "Que tenga cuadripléjica C-5 no significa que no pueda sentir dolor. Hay quienes sí, otros no. Tienes que preguntar". Aunque escéptica, su médica finalmente le recetó medicación.³⁴

Mientras planeaba el parto, Sylvia exploró cómo el hecho de ser una persona con enanismo podría afectar su atención. Llevó radiografías de su columna vertebral a la cita con su anestesiólogo para que la ayudara a planificar el abordaje epidural. El médico se mostró reacio a ver las radiografías o escuchar sus preocupaciones sobre las posibles dificultades con la anestesia. Sylvia le preguntó si alguna vez le había administrado una epidural a una persona pequeña, y él respondió: "Bueno, no, pero no puede ser tan diferente". Las complicaciones durante la administración de la anestesia comprometieron el parto, lo que le causó angustia y dificultó el trabajo de su obstetra.³⁵

Diane es médica y educadora médica y usa silla de ruedas. Le preocupa que la formación en discapacidad no sea obligatoria ni un componente fundamental del currículo de medicina. Para ella, esta omisión "refuerza la idea de que estos pacientes no son realmente tus pacientes o que no son lo suficientemente importantes como para que aprendas sobre ellos".³⁶

En la encuesta nacional de 2019-20, solo el 41 por ciento de los médicos en consultorios ambulatorios informaron sentirse muy seguros de que podían brindar la misma calidad de atención a los pacientes con discapacidad que a los pacientes sin discapacidad, y solo el 56 por ciento dijo que dan una gran bienvenida a las personas con discapacidad en sus consultorios.³⁷ Los pacientes con discapacidad generalmente perciben cuando sus médicos no están seguros de cómo atenderlos y cuando no son bienvenidos.³⁸ Las lagunas de conocimiento de los médicos pueden ser obvias, como aprendieron Caroline y Steffie al experimentar dolor. (Las personas con lesiones en la parte alta de la médula espinal pueden sufrir complicaciones potencialmente mortales debido a ciertos tipos de dolor). Algunas personas con discapacidades, especialmente aquellas con afecciones menos comunes, se informan para asegurarse de recibir la atención adecuada. Pero, como en el caso de Sylvia, algunos profesionales de la salud desestiman sus preocupaciones.

Las facultades de medicina estadounidenses no cuentan con un currículo común, aunque todos los estudiantes deben aprobar exámenes nacionales estándar. No está claro cuántas de las aproximadamente 155 facultades de medicina alopática y las aproximadamente 40 facultades de osteopatía del país incluyen actualmente la discapacidad en sus currículos. La evidencia anecdótica sugiere que pocas facultades de medicina la enseñan sistemáticamente.³⁹ Dependiendo de la especialidad elegida, los médicos pueden recibir capacitación sobre discapacidad durante sus residencias. Sin embargo, las consideraciones sobre discapacidad no se incluyen en los exámenes estándar de licencia médica ni, con algunas excepciones, en los exámenes de certificación de la junta de especialidades.

En la encuesta de 2019-20, el 35 % de los médicos indicó que la falta de educación o capacitación formal era un obstáculo importante o moderado para la atención de pacientes con discapacidad. Además, el 36 % declaró saber poco o nada sobre sus responsabilidades legales bajo la ADA, a pesar de haber transcurrido casi 30 años desde su promulgación. Lo más preocupante es que el 71 % desconocía el enfoque correcto para determinar las adaptaciones razonables (es decir, las conversaciones colaborativas entre los pacientes con discapacidad y sus médicos), y solo el 80 % entendía que los proveedores o las clínicas (no los pacientes) pagan los costos de las adaptaciones. Alrededor del 68 % de los encuestados creía estar en riesgo de una demanda por la ADA.⁴⁰

Barreras físicas

Víctor tiene una afección neurológica y usa silla de ruedas. Al llegar a su cita con el neurólogo, describió la entrada "accesible para sillas de ruedas" como todo lo contrario: la flecha que indicaba la entrada accesible lo condujo por un callejón detrás del edificio hasta la puerta trasera, donde solo había un pequeño espacio apenas lo suficientemente grande como para abrir la puerta y girar la silla. Nada más entrar, Víctor tuvo que subir un escalón de diez centímetros. "¡Esa es su idea de accesibilidad!"⁴¹

Ray, quien está parapléjico debido a una lesión medular, acudió al médico debido a un fuerte dolor en la ingle y un bulto del tamaño de un frijol en la zona. No había una mesa de exploración con altura ajustable, así que el médico examinó a Ray sentado en su silla de ruedas. Tras introducirle el dedo en la ingle, el médico le diagnosticó una infección y le recetó antibióticos durante una semana. "Después de siete días, ese frijol se convirtió en una pequeña pelota de tenis", dijo Ray; tres semanas después, era "del tamaño de una toronja". Finalmente, el diagnóstico de la "infección" fue correcto: linfoma de Hodgkin.⁴²

La accesibilidad de los entornos físicos implica no solo las características físicas, sino también la iluminación, el ruido, la señalización y otros aspectos del espacio que afectan a las personas con diversas discapacidades. La Junta de Accesibilidad de los Estados Unidos (US Access Board), una agencia federal independiente establecida por la Sección 502 de la Ley de Rehabilitación de 1973, coordina las regulaciones de accesibilidad entre las agencias federales. Varias leyes dirigen sus actividades, incluyendo la Ley de Rehabilitación, la ADA, la Ley de Barreras Arquitectónicas de 1968 y la Ley de Telecomunicaciones de 1996. En 1991, la US Access Board emitió sus primeras regulaciones para implementar los estándares de accesibilidad de la ADA. Esas regulaciones se centran en estructuras fijas, como estacionamientos, aceras, entradas de edificios y aspectos de los espacios interiores, como el ancho de los pasillos y las puertas, los ascensores y las características de los baños (por ejemplo, la altura de los inodoros, las barras de apoyo y la ubicación de los lavabos). A pesar de su misión de atención al paciente, pocos hospitales y centros de salud cumplían con estas pautas de la ADA. Las pequeñas prácticas y clínicas, especialmente las de estructuras más antiguas y áreas rurales, a menudo eran inaccesibles.

No es sorprendente que los primeros esfuerzos para mejorar el acceso físico en los centros de salud comenzaran con los requisitos de accesibilidad estructural de 1991, con cierto éxito. Por ejemplo, de 2006 a 2010, California utilizó una herramienta de 55 elementos basada en las regulaciones de la ADA para examinar la accesibilidad en 2,389 centros de atención primaria que contrataban con varias organizaciones de atención administrada que atendían a los afiliados de Medicaid. El estado encontró que los espacios de estacionamiento accesibles para camionetas eran inadecuados, pero por lo demás, el estacionamiento, el acceso exterior, el acceso a los edificios y los espacios públicos interiores generalmente cumplían con los estándares de acceso, excepto por las barreras físicas que permanecían en los baños y las salas de examen. La herramienta de 55 elementos también incluía equipos de diagnóstico médico (EDM) accesibles, aunque los EDM estaban fuera de las regulaciones de la ADA. Solo el 3.6 por ciento de los centros de atención primaria tenían una báscula accesible y solo el 8.4 por ciento tenía una mesa de examen de altura ajustable.⁴³ Contar con un EDM accesible es esencial para que las personas con discapacidades de movilidad reciban atención médica segura, respetuosa y equitativa. Numerosos estudios han documentado los riesgos, las indignidades y la mala calidad de la atención que conllevan los EDM inaccesibles, como el caso de usuarios de sillas de ruedas como Ray, que son examinados en sus sillas en lugar de en mesas de examen, o el pesaje de pacientes con dificultades de movilidad en un granero, una planta de procesamiento de ganado o un supermercado por carecer de básculas accesibles.⁴⁴ Además de mejorar la atención al paciente, los equipos accesibles también reducen los riesgos de lesiones laborales que pueden poner fin a la carrera profesional del personal del consultorio.⁴⁵

Las regulaciones originales de accesibilidad de la ADA consideraban los EDM, como básculas, mesas de exploración, equipos de diagnóstico por imagen, mamógrafos y camillas, como mobiliario (es decir, no como estructuras fijas). A mediados de la década de 2000, los intentos del Congreso por desarrollar estándares de acceso para los EDM fracasaron. Sin embargo, la Sección 4203 de la Ley de Atención Médica Asequible de 2010 finalmente exigió a la Junta de Acceso de EE. UU., en consulta con la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), que emitiera estándares de accesibilidad para los EDM para adultos.⁴⁶ La administración Obama finalizó estas reglas en enero de 2017;⁴⁷ En diciembre de 2017, la primera administración de Trump anunció que no aplicaría estas normas más allá de ese plazo.⁴⁸

Aunque ya existen estándares para básculas accesibles para pacientes con movilidad reducida (MDE), los profesionales sanitarios han tardado en adquirir este equipo. La encuesta nacional de 2019-20 a médicos de consultas externas reveló que solo el 10 % utilizaba siempre básculas accesibles para pacientes con movilidad reducida significativa.⁴⁹ Aunque los usuarios de sillas de ruedas subestiman sistemáticamente su peso, el 32.4 % de los médicos "habitualmente o siempre" y el 40 % "a veces" simplemente preguntaron a estos pacientes su peso. Solo el 19 % de los médicos "siempre" y el 19.9 % "habitualmente" utilizaron mesas de exploración de altura regulable para pacientes con limitaciones significativas de movilidad.⁵⁰

Reconociendo la “modesta adopción voluntaria de MDE accesible por parte de los proveedores de atención médica”, el 9 de mayo de 2024, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. (HHS) actualizó las regulaciones de la Sección 504.⁵¹ Todas las básculas y mesas de examen compradas, alquiladas o adquiridas recientemente más de 60 días después de la publicación de la norma final deben cumplir con las normas de accesibilidad de 2017; antes del 8 de julio de 2026, todos los centros deben adquirir al menos una báscula y una mesa de examen accesibles. (El 9 de agosto de 2024, el Departamento de Justicia de los EE. UU. emitió normas similares que exigen un MDE accesible en los centros de atención médica cubiertos por el Título II de la ADA).⁵²) A diferencia de otras leyes sobre derechos de las personas con discapacidad, esta disposición tiene mecanismos de aplicación,⁵³ Pero no está claro si la segunda administración de Trump logrará hacer cumplir la ley.

Barreras de comunicación

John, quien es sordo, fue hospitalizado con síndrome de Guillain-Barré. Mientras yacía en la cama, los médicos lo rodeaban, lo tocaban y hablaban entre ellos sobre su caso, pero no lo incluían. "No entendía lo que decían... Entran, me tratan como a un objeto en un zoológico y se van", dijo.⁵⁴

Mackenzie también es sorda, y cuando su hijo recién nacido ingresó en la unidad de cuidados intensivos neonatales por problemas de nutrición, su pediatra se enojó con Mackenzie por no seguir las medidas de fórmula prescritas. El pediatra, la UCIN y el programa de salud pública en el que Mackenzie estaba inscrita se negaron a contratar a un intérprete de lengua de señas, argumentando el programa de salud pública el costo. En cambio, confiaron en el esposo de Mackenzie para facilitar la comunicación, "pero aún así no es información completa".⁵⁵

Sin una comunicación eficaz entre pacientes y profesionales sanitarios, los pacientes con discapacidades de comunicación podrían no comprender plenamente sus afecciones y tratamientos, lo que aumenta el riesgo de malos resultados y dificulta que los pacientes confíen en los profesionales sanitarios o se sientan respetados por ellos. La Sección 504 y la ADA exigen a los profesionales sanitarios que garanticen una comunicación eficaz tras hablar con los pacientes sobre las adaptaciones de comunicación que prefieren, incluso si se trata de tecnología sencilla, como proporcionarles comunicación escrita. Existen diversas estrategias para satisfacer diversas necesidades de comunicación, como amplificadores de voz, intérpretes de lengua de señas presenciales y remotos (por video), tecnologías de telecomunicaciones, dispositivos de comunicación aumentativos y alternativos, y una gran variedad de otras herramientas de comunicación.

Sin embargo, la encuesta nacional de médicos ambulatorios de 2019-20 reveló que pocos médicos proporcionaban adaptaciones, incluso de baja tecnología, a muchos pacientes con discapacidades de comunicación. Por ejemplo, el 37 % de los médicos "nunca" y el 19 % "raramente" proporcionaban materiales impresos con letra grande; el 24 % "nunca" y el 26 % "raramente" describían verbalmente las salas de examen a sus pacientes con visión reducida.⁵⁶ Las personas ciegas o con baja visión abogan por estos pasos básicos.⁵⁷ El cincuenta por ciento de los médicos también informó que nunca utilizó un intérprete de lenguaje de señas en persona contratado por el consultorio, y el 63 por ciento nunca utilizó interpretación remota para sus pacientes sordos.⁵⁸ En cambio, el 31 % de los pacientes que respondieron "siempre" y el 30 % que respondieron "habitualmente" hablaron más alto y más despacio. Los médicos que escribieron comentarios no estructurados en la encuesta se quejaron de los costos de los intérpretes de lengua de señas, afirmando que estos gastos a menudo excedían el costo de la consulta y, por lo tanto, eran injustos.⁵⁹ La ADA requiere que las prácticas cubran los costos de alojamiento.

El 6 de mayo de 2024, el HHS emitió las regulaciones finales bajo la Sección 1557 de la ACA. La Sección 92.202 de estas normas exige que los profesionales de la salud “proporcionen ayudas y servicios auxiliares adecuados cuando sea necesario para brindar a las personas con discapacidades la misma oportunidad de participar y disfrutar de los beneficios del programa de salud.… Dichas ayudas y servicios auxiliares deben proporcionarse de forma gratuita, en formatos accesibles, de manera oportuna y de tal manera que se proteja la privacidad y la independencia de la persona con discapacidad”.⁶⁰ No está claro si estas reglas se aplicarán bajo la administración Trump.

Diagnóstico eclipsado y suposiciones erróneas

Los profesionales clínicos suelen hacer suposiciones erróneas sobre las personas con discapacidad y sus necesidades de salud, lo que conlleva peores resultados. Un error común es la "sobrevaloración del diagnóstico": atribuir erróneamente todos los síntomas nuevos que afectan a los pacientes con discapacidad a su condición discapacitante subyacente.⁶¹ La opacidad diagnóstica puede retrasar la detección de problemas de salud potencialmente mortales. Por ejemplo, a lo largo de dos años y sin realizar pruebas, varios médicos atribuyeron la pérdida de peso considerable y el dolor abdominal de una mujer a la gastroparesia (parálisis de los músculos del estómago) causada por su lesión medular; pesaba menos de 100 kilos cuando finalmente le diagnosticaron linfoma de Hodgkin.⁶²

Quizás la suposición errónea más insidiosa sobre las personas con discapacidad sean los juicios sesgados y desinformados sobre su calidad de vida. Como se mencionó anteriormente, muchas personas con discapacidad significativa se adaptan a sus limitaciones funcionales y disfrutan de una vida de calidad.⁶³ Sin embargo, en la encuesta de 2019-20, el 82 por ciento de los médicos informaron su percepción de que las personas con discapacidad significativa tienen peor calidad de vida que las personas sin discapacidad.⁶⁴ La pandemia de COVID-19 puso de manifiesto los riesgos que entrañan estas actitudes estigmatizadas para las personas con discapacidad.

En enero de 2020, cuando la COVID-19 se apoderó de Estados Unidos, los hospitales y el personal clínico estadounidense no estaban preparados. Carecían no solo de elementos básicos, como equipo de protección personal, sino también de la capacidad adecuada para intervenciones vitales, como camas de cuidados intensivos y respiradores. En tiempos de escasez de recursos, los estados y hospitales recurren a los "estándares de atención en crisis" (CSC), directrices teóricamente objetivas, desarrolladas con la participación de la comunidad fuera de los períodos de crisis, para dirigir la asignación de recursos escasos. Sin embargo, algunos CSC respaldaron explícitamente la retención de recursos escasos para las personas con discapacidad, incluyendo a las personas con "retardo mental grave o profundo" y a las personas con afecciones neuromusculares que "requieren asistencia con las actividades de la vida diaria". Grupos de defensa de la discapacidad presentaron quejas contra siete estados ante la Oficina de Derechos Civiles del HHS alegando discriminación por discapacidad.⁶⁵ El 28 de marzo de 2020, la Oficina de Derechos Civiles emitió un boletín que establecía que “A las personas con discapacidades no se les debe negar atención médica basándose en estereotipos, evaluaciones de calidad de vida o juicios sobre el 'valor' relativo de una persona en función de la presencia o ausencia de discapacidades... Nuestras leyes de derechos civiles protegen la dignidad igual de toda vida humana”.⁶⁶

¿Cómo pueden los médicos brindar un mejor apoyo a los pacientes con discapacidad?

Claire tuvo polio y usa muletas en ambos antebrazos. Tras una cirugía de cáncer de mama en etapa temprana, la enviaron rápidamente a casa, sin planes de asistencia con la movilidad. "Literalmente camino con los brazos", dijo. "Tengo que descargar casi el 100% del peso de mis piernas. Nunca pensaron: '¿Cómo va a hacer eso con la cicatriz de 6 a 7 cm bajo el brazo?'".⁶⁷

Crystal tiene una discapacidad intelectual. Cuando buscó atención prenatal, necesitó adaptaciones como la comunicación escrita. La partera que la atendió respetó sus preferencias. También se tomó el tiempo para escuchar a Crystal sin distracciones, incluso apagando las computadoras de la oficina. "Me sentí más tranquila al saber que ella estaba ahí sentada, escuchándome", dijo Crystal.⁶⁸

Un punto de partida para brindar un mejor apoyo a los pacientes con discapacidad es abordar las barreras de acceso a la atención identificadas en este artículo y garantizar que los centros de salud cumplan con las normas de accesibilidad y las adaptaciones descritas en la ADA y la ACA. En este sentido, los profesionales clínicos y sus sindicatos pueden ser importantes defensores. Por ejemplo, pueden negociar y formar parte de comités encargados de ayudar al personal a comprender mejor las barreras de accesibilidad a la salud, evaluar la capacidad de los centros para brindar atención accesible y adaptada a las necesidades de las personas con discapacidad, y elaborar recomendaciones de mejora.^†

Estas evaluaciones pueden ayudar a identificar los desafíos que los pacientes pueden experimentar con el acceso estructural, incluso en centros que afirman tener adaptaciones de accesibilidad, como en la experiencia de Víctor. También pueden revelar las dificultades de los pacientes con el acceso a la información, como la falta de recursos (es decir, servicios de interpretación de lengua de señas, dispositivos de comunicación aumentativa u otras ayudas de comunicación) para facilitar una comunicación sanitaria eficaz. Además, pueden ayudar a identificar áreas para mejorar la comunicación entre profesionales clínicos, lo que facilita un mayor acceso para los pacientes con discapacidad en múltiples puntos de atención.⁶⁹ Por ejemplo, la experiencia de Claire resalta la necesidad de coordinar la atención, lo que incluye garantizar la planificación del alta y apoyos domiciliarios adecuados.

Evaluar la competencia en la atención a personas con discapacidad puede revelar las suposiciones y los sesgos de los profesionales sanitarios sobre las personas con discapacidad, que podrían poner a los pacientes en riesgo de sufrir consecuencias negativas para la salud, como se observó en las experiencias de Caroline y Sylvia. Además de identificar sesgos, los profesionales sanitarios y los miembros de los sindicatos pueden trabajar para mitigarlos activamente promoviendo la formación en atención competente para personas con discapacidad para los profesionales sanitarios. Este es un paso necesario para que los profesionales sanitarios no solo estén mejor informados y apoyen mejor las necesidades de atención de los pacientes con discapacidad, sino que también estén mejor preparados para atenderlas adecuadamente.⁷⁰

Los profesionales clínicos y sus sindicatos también pueden abogar por que los administradores sanitarios incluyan más perspectivas sobre discapacidad en su plantilla, incluyendo la contratación de más médicos y otros profesionales sanitarios con discapacidad, y asegurándose de que sus centros de trabajo satisfagan las necesidades tanto del personal con discapacidad como de los pacientes. Estas medidas podrían influir en la competencia en discapacidad y en los resultados de los pacientes en relación con la concordancia entre pacientes y profesionales sanitarios, así como en el fomento de la confianza entre pacientes y profesionales sanitarios.^‡ Un médico lo describió así:

La lección más importante que he aprendido siendo médico con discapacidad es que realmente no tengo ni idea de cómo es la vida de mis pacientes... La discapacidad que mejor conozco es la sordera. La profesión que mejor conozco es la medicina. Así que acepto que no tengo ni idea de cómo es la vida, por ejemplo, de un contable con parálisis cerebral. Pero al menos sé qué no hacer si me encuentro con una persona así. No daré por sentado automáticamente que no puede hacer ciertas cosas, ni les aseguraré alegremente que sí puede. Intentaré... construir una imagen de una realidad más compleja. Sobre todo, dejaré que me cuenten cómo es.⁷¹

Que los médicos inviten a los pacientes a contarles "cómo están" es un punto crucial que debe reforzarse en los historiales médicos electrónicos. Algunas organizaciones sanitarias están añadiendo información sobre discapacidad en la sección de información demográfica (es decir, donde recopilan información sobre raza, etnia, estatus LGBTQIA+ e identidad de género). Algunos hospitales recopilan información sobre discapacidades funcionales y preguntan por separado si las personas se identifican como discapacitadas. Muchos profesionales sanitarios también especifican una ubicación en los historiales para indicar las necesidades de adaptación, aunque esta debe actualizarse continuamente (como debería hacerlo toda la información sobre discapacidad).

En términos de políticas, los profesionales de la salud y sus sindicatos pueden abogar por la aplicación estatal y federal de las leyes vigentes descritas aquí. Además, el Marco para Acabar con las Disparidades en la Salud de las Personas con Discapacidad del Consejo Nacional sobre Discapacidad identifica componentes fundamentales que los profesionales clínicos y las comunidades pueden impulsar conjuntamente a nivel federal, incluyendo la designación de las personas con discapacidad como una Población Médicamente Desfavorecida Especializada, la exigencia de currículos integrales de atención clínica para personas con discapacidad y capacitación en competencias, y la mejora de la recopilación de datos sobre la atención médica para personas con discapacidad.⁷² Además del activismo individual y sindical, los profesionales sanitarios pueden unirse a asociaciones profesionales y otros grupos de defensa para presionar a los legisladores y convertir la mejora de la atención a los pacientes con discapacidad en una prioridad legislativa. Esto es especialmente importante dados los sustanciales recortes a Medicaid en la llamada Ley de la Gran Belleza, promulgada por el presidente Trump el 4 de julio, que otorga recortes de impuestos a los ultrarricos. Si bien el impacto de los recortes a Medicaid variará según el estado, las personas con discapacidad en las zonas rurales, donde los hospitales podrían cerrar debido a estos recortes, podrían enfrentar importantes obstáculos para acceder a la atención médica (por ejemplo, debido a las mayores distancias de viaje).

TSe prevé que el número de personas con alguna discapacidad en Estados Unidos aumente en los próximos años. Nuestro sistema de salud debe estar mejor equipado para brindar a estas personas una atención segura, accesible y centrada en el paciente, y todos tenemos un papel que desempeñar. Dado que la discapacidad nos afecta a todos de maneras grandes y pequeñas, colaborar en soluciones de atención médica que brinden dignidad e igualdad a las personas con discapacidad nos beneficia a todos.

La Dra. Lisa I. Iezzoni es profesora de medicina en la Facultad de Medicina de Harvard, con sede en el Centro de Investigación de Políticas de Salud del Instituto Mongan del Hospital General de Massachusetts, y miembro de la Academia Nacional de Medicina de las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina. En más de tres décadas de investigación sobre servicios de salud, ha realizado numerosos estudios que examinan las disparidades en la atención médica para las personas con discapacidad.

*Se han utilizado seudónimos a lo largo de estas historias de pacientes. (volver al artículo)

^†Un recurso que dichos comités pueden querer aprovechar es el Disability Equity Collaborative (DisabilityEquityCollaborative.org), que ofrece una amplia gama de capacitaciones, kits de herramientas y pautas sobre atención médica. (volver al artículo)

^‡Para obtener más información sobre la importancia de las perspectivas diversas y la concordancia entre pacientes y médicos en la atención médica, lea “De 'No hacer daño' a 'Hacer más el bien'” en la edición de otoño de 2024 de Cuidado de la salud AFT: aft.org/hc/fall2024/taylor (volver al artículo)

Notas finales

1. L. Iezzoni y B. O'Day, Más que rampas: Una guía para mejorar la calidad y el acceso a la atención médica para personas con discapacidad(Nueva York: Oxford University Press, 2006), 142–43.

2. L. Iezzoni et al., “Accesibilidad física de la atención prenatal de rutina para mujeres con discapacidad de movilidad”, Revista de salud de la mujer (Larchmont) 24, no. 12 (1 de diciembre de 2015): 1006–12.

3. L. Iezzoni et al., “Comunicación sobre atención médica: observaciones de personas sordas o con dificultades auditivas”, Annals of Internal Medicine 140, no. 5 (marzo 2004): 356 – 62.

4. N. Young y K. Crankshaw, “La tasa de discapacidad infantil en EE. UU. aumentó en 2019 con respecto a 2008: las tasas de discapacidad son las más altas entre los niños indígenas estadounidenses y nativos de Alaska, así como entre los niños que viven en la pobreza”, Oficina del Censo de EE. UU., 25 de marzo de 2021. census.gov/library/stories/2021/03/united-states-childhood-disability-rate-up-in-2019-from-2008.html.

5. M. Mitra et al., “Avanzando en la equidad en salud y reduciendo las disparidades en salud para las personas con discapacidad en los Estados Unidos”, Asuntos de Salud (Millwood) 41, no. 10 (2022): 1379-86.

6. E. Andrews et al., “#SaytheWord: Un comentario desde la cultura de la discapacidad sobre la eliminación de la 'discapacidad'”, Psicología de la rehabilitación 64, no. 2 (mayo 2019): 111 – 18.

7. E. Andrews, R. Powell y K. Ayers, “La evolución del lenguaje de la discapacidad: elección de términos para describir la discapacidad”, Revista de Discapacidad y Salud 15, no. 3 (julio de 2022): 101328.

8. Andrews, Powell y Ayers, “La evolución del lenguaje de la discapacidad”.

9. Andrews, Powell y Ayers, “La evolución del lenguaje de la discapacidad”.

10. Andrews y otros, “#SaytheWord”.

11. M. Salinger et al., “Identidad de discapacidad y deterioro y percepciones de confianza, respeto y equidad”, Foro de salud de JAMA 4, no. 9 (2023): e233180.

12. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, “Sistema de Datos de Discapacidad y Salud (DHDS): Guías de datos: Estado y tipos: Estado de discapacidad”, 3 de abril de 2025, cdc.gov/dhds/data-guides/status-and-types.html#cdc_data_surveillance_section_1-disability-status.

13. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, “Sistema de Datos de Discapacidad y Salud (DHDS): Estados Unidos, DC y Territorios: Categoría: Estimaciones de Discapacidad”, Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo, go.aft.org/tvh.

14. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, “Sistema de Datos de Discapacidad y Salud (DHDS): Estados Unidos, DC y Territorios”.

15. Fundación de la Familia Henry J. Kaiser, Actualización sobre la opinión pública sobre los hogares de ancianos y los servicios de atención a largo plazo (Menlo Park, CA: diciembre de 2007), kff.org/wp-content/uploads/2013/01/7719.pdfFundación John A. Hartford, “Perspectivas sobre la adaptación a la edad: una encuesta revela cómo se sienten los adultos mayores sobre los hogares de ancianos”, 7 de diciembre de 2021. johnahartford.org/resources/view/age-friendly-insights-how-do-older-adults-feel-about-nursing-homes; y M. Brenan, “Los estadounidenses otorgan a los hogares de ancianos una calificación D+ por la calidad de la atención”, Blog de Gallup, Septiembre 12, 2023, news.gallup.com/opinion/gallup/510512/los estadounidenses otorgan a los hogares de ancianos atención de calidad.aspx.

16. G. Albrecht y P. Devlieger, “La paradoja de la discapacidad: alta calidad de vida contra todo pronóstico”, Social Science & Medicine 48, no. 8 (abril 1999): 977 – 88.

17. D. Stone, El Estado discapacitado (Filadelfia: Temple University Press, 1984).

18. Piedra, El Estado discapacitado.

19. Organización Mundial de la Salud, “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)”, who.int/standards/classifications/international-classification-of-functioning-disability-and-health.

20. J. Shapiro, Sin piedad: las personas con discapacidad forjan un nuevo movimiento por los derechos civiles (Nueva York: Times Book, 1994); y K. Nielsen, Historia de la discapacidad en los Estados Unidos (Boston: Beacon Free Press, 2012).

21. Andrews, Powell y Ayers, “La evolución del lenguaje de la discapacidad”.

22. Shapiro, Sin piedad.

23. Oficina del Subsecretario de Administración y Gestión, “Sección 504, Ley de Rehabilitación de 1973”, Departamento de Trabajo de los EE. UU., dol.gov/agencies/oasam/centers-offices/civil-rights-center/statutes/section-504-rehabilitation-act-of-1973.

24. J. Heumann y K. Joiner, Ser Heumann: una memoria impenitente de un activista por los derechos de las personas con discapacidad (Boston: Beacon Press, 2020); además, este sketch de siete minutos de 2018 de Comedy Central Historia borracha La serie captura el compromiso caótico pero intenso de las protestas de la Sección 504: Comedy Central, “Judith Heumann's Fight for Disability Rights (feat. Ali Stroker) – Drunk History”, YouTube, 25 de marzo de 2020. youtube.com/watch?v=y505KwHp4O4.

25. Red de Adaptación Laboral, “Costos y Beneficios de la Adaptación: A a la Z: Costos y Beneficios de la Adaptación”, 5 de abril de 2024, askjan.org/temas/costos.cfm.

26. L. Iezzoni y K. Higgins, “Animales de servicio en entornos de atención médica”, JAMA 331, n.° 21 (4 de junio de 2024): 1854–55.

27. L. Iezzoni, Cuando caminar falla: Problemas de movilidad en adultos con enfermedades crónicas (Berkeley, CA: University of California Press, 2003), 115.

28. N. Agaronnik et al., “Conocimiento de los médicos en ejercicio sobre sus obligaciones legales al atender a pacientes con discapacidad”, Asuntos de Salud (Millwood) 38, no. 4 (abril 2019): 545 – 53.

29. L. Iezzoni et al., “¿Han logrado casi cincuenta años de leyes sobre derechos civiles de las personas con discapacidad una atención equitativa?” Asuntos de Salud (Millwood) 41, no. 10 (octubre 2022): 1371 – 78.

30. Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., Gente Saludable 2010: Comprender y mejorar la salud, 2.ª ed. (Washington, DC: Oficina de Imprenta del Gobierno de EE. UU., noviembre de 2000), wayback.archive-it.org/5774/20220417004258/https://www.healthypeople.gov/2010/Document/pdf/uih/2010uih.pdf.

31. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, “Sistema de Datos de Discapacidad y Salud (DHDS): Estados Unidos, DC y Territorios”.

32. W. Erickson, C. Lee y S. von Schrader, Informe sobre la situación de la discapacidad en Estados Unidos 2022 (Ithaca, Nueva York: Universidad de Cornell, Instituto Yang-Tan sobre Empleo y Discapacidad (YTI), 2024), production-disabilitystatistics-org.s3.amazonaws.com/reports/2022-PDF/2022-StatusReport_US.pdf.

33. Mitra et al., “Avanzando en la equidad en salud”; L. Iezzoni, “Detección, diagnóstico y tratamiento del cáncer en adultos con discapacidades”. Lancet Oncologia 23, n.º 4 (2022): E164–73; M. Mitra et al., “Características maternas, complicaciones del embarazo y resultados adversos del parto en mujeres con discapacidad”, Atención Médica 53, núm. 12 (2015): 1027–32; e I. Akobirshoev et al., “Atención médica retrasada y necesidades de atención insatisfechas debido a la pandemia de COVID-19 entre adultos con discapacidad en EE. UU.”. Asuntos de Salud (Millwood) 41, no. 10 (octubre 2022): 1505 – 12.

34. Iezzoni y O'Day, Más que rampas, 143.

35. L. Long-Bellil et al., “Experiencias y necesidades insatisfechas de mujeres con discapacidades físicas para el alivio del dolor durante el parto y el nacimiento”, Revista de Discapacidad y Salud 10, no. 3 (2017): 440-44.

36. C. Haywood et al., “'La minoría olvidada': la perpetuación del capacitismo en la educación médica”, Journal of General Internal Medicine 40, no. 6 (mayo 2025): 1378 – 86.

37. L. Iezzoni et al., “Percepciones de los médicos sobre las personas con discapacidad y su atención médica”, Asuntos de Salud (Millwood) 40, no. 2 (febrero 2021): 297 – 306.

38. Iezzoni y O'Day, Más que rampas.

39. Haywood et al., “'La minoría olvidada.'”

40. L. Iezzoni et al., “Conocimiento de los médicos estadounidenses sobre la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y la adaptación de los pacientes con discapacidad”, Asuntos de Salud (Millwood) 41, no. 1 (enero 2022): 96 – 104.

41. N. Agaronnik, A. El-Jawahri y L. Iezzoni, “Perspectivas de los pacientes con discapacidad de movilidad preexistente sobre el proceso de diagnóstico de su cáncer”, Journal of General Internal Medicine 36, no. 5 (mayo 2021): 1250 – 57.

42. Agaronnik, El-Jawahri y Iezzoni, “Perspectivas de los pacientes”.

43. N. Mudrick et al., “Accesibilidad física en entornos de atención primaria de salud: resultados de las revisiones in situ en California”, Revista de Discapacidad y Salud 5, no. 3 (2012): 159-67.

44. N. Agaronnik et al., “Acomodación de pacientes con obesidad y dificultades de movilidad: observaciones de médicos”, Revista de Discapacidad y Salud 14, no. 1 (2021): 100951.

45. G. Fragala, “Reducción del riesgo ocupacional para los cuidadores ambulatorios”, Salud y seguridad en el trabajo 64, no. 9 (septiembre 2016): 414 – 19.

46. ​​L. Iezzoni y E. Pendo, “Accesibilidad de los equipos de diagnóstico médico: implicaciones para las personas con discapacidad”, New England Journal of Medicine 378, no. 15 (Abril 12, 2018): 1371-73.

47. Junta de Cumplimiento de Barreras Arquitectónicas y de Transporte, “Estándares para Equipos de Diagnóstico Médico Accesibles”, 36 CFR Parte 1195, RIN 3014-AA40, Registro Federal 82, no. 5 (9 de enero de 2017): 2810–48, govinfo.gov/content/pkg/FR-2017-01-09/pdf/2016-31186.pdf.

48. GovInfo, “82 FR 60932 – No discriminación por motivos de discapacidad; Notificación de retirada de cuatro medidas de reglamentación anunciadas previamente”, Oficina de Publicaciones del Gobierno de EE. UU. govinfo.gov/app/details/FR-2017-12-26/2017-27510.

49. L. Iezzoni et al., “Uso de básculas y mesas/sillas de exploración accesibles para pacientes con limitaciones significativas de movilidad por médicos de todo el país”. Joint Commission Journal on Quality and Patient Safety 47, no. 10 (octubre 2021): 615 – 26.

50. Iezzoni et al., “Uso de básculas accesibles”.

51. Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, “No discriminación por motivos de discapacidad en programas o actividades que reciben asistencia financiera federal”, Registro Federal 89, no. 91 (2024): 40066-195.

52. Departamento de Justicia de los Estados Unidos, División de Derechos Civiles, “No discriminación por motivos de discapacidad; Accesibilidad de equipos de diagnóstico médico de entidades gubernamentales estatales y locales”, Registro Federal 89, no. 154 (2024): 65180-200.

53. L. Iezzoni y M. Stein, “Nuevas normas que exigen equipos de diagnóstico médico accesibles: actualizaciones de las Regulaciones de Derechos Civiles de Discapacidad de la Sección 504”, JAMA 332, no. 8 (agosto 27, 2024): 617 – 18.

54. L. Iezzoni et al., “Comunicación sobre atención médica: observaciones de personas sordas o con dificultades auditivas”, Annals of Internal Medicine 140, no. 5 (marzo 2, 2004): 356 – 62.

55. G. Saeed et al., “Barreras y facilitadores de la comunicación eficaz en la atención perinatal: un estudio cualitativo de las experiencias de partos de personas con discapacidades sensoriales, intelectuales y/o del desarrollo”. Embarazo y parto de BMC 22, no. 1 (26 de abril de 2022): 364.

56. L. Iezzoni et al., “Incidencia de adaptaciones para pacientes con limitaciones visuales significativas en consultorios médicos en EE. UU.” Archives of Ophthalmology 140, no. 1 (2022): 79-84.

57. M. Cupples et al., “Mejorar el acceso a la atención médica para personas con discapacidad visual y ceguera”, BMJ 344 (30 de enero de 2012): e542.

58. L. Iezzoni et al., “Acomodación de la pérdida auditiva en consultorios médicos ambulatorios en los EE. UU.” Revista de Discapacidad y Salud 16, no. 1 (2023): 101397.

59. L. Iezzoni, “Lo que dicen algunos médicos sobre la atención a pacientes con discapacidad: respuestas a preguntas abiertas de una encuesta nacional de médicos”, Revista de Discapacidad y Salud 17, no. 3 (julio de 2024): 101635.

60. Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, “No discriminación en programas y actividades de salud”, Registro Federal 89, no. 88 (2024): 37587.

61. L. Iezzoni, “Peligros del ensombrecimiento del diagnóstico”, New England Journal of Medicine 380, no. 22 (30 de mayo de 2019): 2092–93.

62. Agaronnik, El-Jawahri y Iezzoni, “Perspectivas de los pacientes”.

63. Albrecht y Devlieger, “La paradoja de la discapacidad”.

64. Iezzoni et al., “Percepciones de los médicos”.

65. M. Mello, G. Persad y D. White, “Respetando los derechos de las personas con discapacidad: Hacia mejores estándares de atención en situaciones de crisis”, New England Journal of Medicine 383, núm. 5 (30 de julio de 2020): e26.

66. Oficina de Derechos Civiles del HHS, “Boletín: Derechos civiles, HIPAA y la enfermedad del coronavirus 2019 (COVID-19)”, Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., 28 de marzo de 2020, aahd.us/wp-content/uploads/2020/04/ocr-bulletin-3-28-20.pdf.

67. L. Iezzoni, E. Park y K. Kilbridge, “Implicaciones de la discapacidad de movilidad en el diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama”, Revista de salud de la mujer 20, no. 1 (2011): 45-52.

68. Saeed et al., “Barreras y facilitadores de la comunicación eficaz”.

69. Saeed et al., “Barreras y facilitadores de la comunicación eficaz”.

70. C. Bowen et al., “Un llamado a la acción: preparar una fuerza laboral de atención médica competente en discapacidad”, Revista de Discapacidad y Salud 13, no. 4 (octubre 2020): 100941.

71. L. Iezzoni, “Por qué un mayor número de médicos con discapacidad podría mejorar la atención a los pacientes con discapacidad”, Revista de ética de la AMA 18, no. 10 (2016): 1041-49.

72. Consejo Nacional sobre Discapacidad, Marco para acabar con las disparidades en la salud de las personas con discapacidad (Washington, DC: 7 de abril de 2025), ncd.gov/report/marco-para-erradicar-las-disparidades-en-la-salud-de-las-personas-con-discapacidadesConsulte también las Competencias Básicas sobre Discapacidad para la Educación en Atención Médica, un riguroso currículo de formación en atención especializada en discapacidad en todas las disciplinas sanitarias. El desarrollo fue liderado por investigadores de la Universidad Estatal de Ohio, quienes formaron un equipo multidisciplinario que incluía a personas con discapacidad y cuidadores. Alianza para la Discapacidad en la Educación en Atención Médica. Competencias básicas sobre discapacidad para la educación sanitaria (Peapack, NJ: Alianza para la Educación sobre Discapacidad en el Cuidado de la Salud, 2019), nisonger.osu.edu/wp-content/uploads/2019/08/post-consensus-Competencias-básicas-sobre-discapacidad_8.5.19.pdf.

[Ilustraciones de Mia Nolting]