Solo en el mundo

Peter es un hermoso niño de 5 de años con cabello rubio, ojos azules y pecas. Se parece a muchos otros niños muy lindos. Está bien coordinado, activo y ágil. Sin embargo, mientras Peter se ve perfectamente normal, pronto se hace evidente cuando lo observas que Peter no comportarse como un niño típico No interactúa con los otros niños de su clase y, de hecho, evita el contacto con ellos. No está apegado a sus padres ni a nadie más, y prefiere estar solo. En lugar de jugar apropiadamente con los juguetes, los pone en su boca o los agita frente a sus ojos. Él no se comunica, sino que repite los jingles comerciales de televisión o fragmentos de conversación que escucha de otros. Lanza berrinches frecuentes e intensos, que a menudo duran más de una hora y se precipitan por nada más severo que el descubrimiento de un cajón abierto, la interrupción de una línea precisa de autos de juguete que ha organizado por color, o la eliminación de uno de los McDonald's. paquetes de mostaza que insiste en llevar con él en todo momento. A veces, durante estos berrinches, Peter se golpea la cabeza contra el suelo o la pared o se muerde la mano. Tiene callos en sus manos por morder repetidamente. Cuando no está ocupado, saltará repetidamente mientras agita los brazos y silba. Los maestros en su escuela prueban una variedad de técnicas en un esfuerzo por ayudarlo. Es comprensible que sus padres estén inmensamente frustrados. No pueden alcanzar a su hijo emocionalmente a pesar de los intentos interminables. Sus vidas se complican aún más por el hecho de que evitan llevarlo a lugares debido a su comportamiento disruptivo, extraño y vergonzoso. Su hijo tiene autismo.

El autismo es una forma grave de psicopatología evidente antes de la edad de 3. Es un trastorno caracterizado por una constelación única de déficits conductuales graves y generalizados (p. Ej., Falta de comunicación) y excesos (p. Ej., Comportamientos rituales y repetitivos). Debido a la gama extremadamente amplia de comportamientos y habilidades entre las personas con autismo, es probable que lo que llamamos "trastorno autista" sea realmente una categoría diagnóstica compuesta por varios subgrupos aún por determinar. Los subgrupos tienen muchas características similares, pero la investigación futura puede encontrar que tienen causas distintas. Por lo tanto, "autismo" es realmente la abreviatura de "trastorno del espectro autista", un término que se aplica a todos los diversos subgrupos. A su vez, el trastorno del espectro autista cae dentro de una categoría general de "trastornos generalizados del desarrollo". Aunque este artículo se limita a hablar sobre el autismo, los lectores deben saber que existen otros tres trastornos generalizados del desarrollo que comparten algunas características con el autismo, pero que son distintos del mismo: trastorno de Rett, trastorno de desintegración infantil y trastorno de Asperger.* Para obtener más información sobre estos trastornos, visite el sitio web de la Autism Society of America en www.autism-society.org.

Aunque estamos mucho más avanzados en nuestra comprensión del autismo que hace unos años, todavía hay muchas cosas que no sabemos. Esto plantea un tremendo desafío para todos aquellos interesados ​​o responsables del cuidado de las personas autistas. La principal de las cosas que aún no sabemos es qué causa el autismo. Lo que tenemos son muchas causas posibles, y casi todas ellas tienen defensores vocales. Se han presentado la genética, los factores neurobiológicos, los factores hormonales, las infecciones virales, los factores metabólicos, las complicaciones congénitas, las toxinas ambientales y otras causas. En la actualidad, el posible Las causas con mayor apoyo empírico son la genética, los factores neurobiológicos y algunas infecciones virales. Por ejemplo, sabemos que los gemelos idénticos son dramáticamente más propensos a tener autismo que los gemelos fraternos, pero dado que ambos gemelos idénticos no siempre tienen autismo, la causa no puede ser puramente genética. Lo que no tiene ningún apoyo empírico es la creencia generalizada de que la psicopatología de los padres, específicamente, una "madre refrigeradora" que no puede proporcionar el calor emocional que su hijo necesita, causa autismo. Del mismo modo, en este momento, no hay evidencia científica que respalde la teoría de que la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola causan autismo.¹ Entonces, aunque aún no sabemos qué causa el autismo, la investigación está progresando a medida que se descartan ciertas causas y los esfuerzos se centran más en las causas más probables.

A juzgar por las muchas representaciones del trastorno en las películas, la televisión y los medios impresos, el autismo parece tener una fascinación especial para el público laico. En muchos sentidos, la atención que recibe el autismo es beneficiosa; La conciencia general hace que el diagnóstico y el tratamiento tempranos sean más probables. Pero también tiene un costo porque abundan los conceptos erróneos. Este artículo tiene como objetivo aclarar esos conceptos erróneos explorando las características del autismo y luego describiendo brevemente las características principales de los tratamientos efectivos.

I. Características del autismo.

En 1943, el psiquiatra infantil Leo Kanner de la Universidad Johns Hopkins proporcionó el primer relato detallado de lo que llamó "trastornos autistas del contacto afectivo". Describió un grupo de niños 11 que parecían bastante similares entre sí, pero cualitativamente diferentes de los niños que fueron descritos más adecuadamente por otros diagnósticos clínicos.² En este informe inicial, Kanner proporcionó una descripción detallada de cada niño y, al hacerlo, nos dio la primera visión fascinante de lo que ahora llamamos trastorno autista o autismo.

La característica central de estos niños, según lo descrito por Kanner, era lo que él llamó "soledad autista extrema", demostrada por la incapacidad de desarrollar relaciones sociales normales o relaciones con el medio ambiente. Otras características principales de los niños con autismo fueron: 1) un retraso o falta de adquisición del habla; 2) la naturaleza no comunicativa del discurso si se desarrolló; 3) actividades de juego estereotipadas y repetitivas; 4) una demanda compulsiva para el mantenimiento de la "similitud" en el medio ambiente; 5) buena memoria para material de memoria; y, 6) falta de imaginación. Dado que han pasado más de 50 años, es un testimonio de la habilidad de Kanner como observador perceptivo que los principales síntomas requeridos para un diagnóstico de autismo permanecen básicamente sin cambios.

Primero veamos de cerca las principales características de comportamiento asociadas con el autismo, teniendo en cuenta que la gravedad de estos síntomas varía ampliamente entre las personas. No todos los niños o adultos afectados exhiben todas estas características, y algunas de las características también se observan en personas que no son autistas. Es la constelación única de síntomas que caracteriza el trastorno.

Déficits en el comportamiento social y el apego

Quizás la característica distintiva del autismo es el profundo y penetrante déficit en el comportamiento social y el apego. Los niños con autismo a menudo no se relacionan con sus padres, no juegan con otros niños, pueden ignorar o evitar las iniciaciones sociales de los demás y prefieren estar solos. No es raro escuchar a una madre informar que, cuando era un bebé, su hijo no levantaba los brazos antes de ser levantado, no la miraba cuando lo sostenían, o era "rígido" o "rígido" para sostenerlo. El padre puede describir al niño un poco mayor como que no quiere ser abrazado, abrazado o besado, a veces resistiéndose activamente o evitando expresiones de afecto u otras oberturas sociales. Típicamente, el niño no está molesto cuando el padre se va o particularmente feliz cuando el padre regresa después de una ausencia; él parece, de hecho, no darse cuenta. Los niños con autismo generalmente no acuden a los padres en busca de consuelo si están asustados o heridos, ni es probable que se sientan consolados por los esfuerzos de los padres para consolarlos. Como era de esperar, tampoco suelen mostrar empatía ni comprender los sentimientos de los demás.

Considere a Donnie, un niño de 3 que estaba con su madre en una habitación llena de juguetes. Cuando su madre lo llamó, tratando de que se acercara a ella o la mirara, él insistió en ignorarla mientras alineaba repetidamente una red de ping-pong de juguete a lo largo del borde de una mesa. Nunca reconoció su presencia hasta que finalmente tocó su brazo para llamar su atención. En este momento, él se alejó de ella a propósito y presionó su rostro contra la pared opuesta en un aparente esfuerzo por excluirla por completo. Su desprendimiento y evitación casi total fueron sorprendentes para presenciar, pero no inusual para un niño con autismo.

Los niños con autismo pueden no tener contacto visual social. A veces evitan activamente ese contacto visual, o parecen mirar "a través" de otra persona. Significativamente, no logran desarrollarse, o se retrasan en el desarrollo de la "atención conjunta", es decir, usar su mirada para dirigir la atención de los demás (una habilidad que los niños típicos desarrollan cuando tienen 15 a 18 meses). La atención conjunta es un requisito previo importante para el desarrollo de formas más complejas de comunicación e interacción social, y su ausencia es una característica importante del autismo.

Los niños autistas no responden tanto a sus compañeros como a sus padres. Otros niños son generalmente ignorados o evitados activamente. Si el niño autista expresa interés en el juego entre pares, generalmente es solo observar la actividad sin interacción social o reciprocidad. Y, si el niño inicia el juego con un compañero, a menudo consiste en una obertura socialmente inapropiada, como esparcir juguetes o decir algo extraño o irrelevante (por ejemplo, interrumpir un juego de atrapar tirando la pelota mientras grita: "Yo" ¡Arriesgaré mil, Alex! ").

Los niños con autismo a menudo no participan en juegos imaginativos, imaginarios o sociodramáticos. El juego que parece imaginativo es a menudo rígidamente "guionado"; el niño repetirá el mismo guión una y otra vez, con poca o ninguna variación. Por ejemplo, un niño al que se le entrega un conjunto de autos de juguete con personas pequeñas, una casa y otros accesorios, podría hacer lo siguiente: conducir el automóvil a la casa, poner a dos personas en el automóvil, conducir a otra casa y llevar La gente fuera. Esta secuencia precisa de acciones se repetiría de manera idéntica una y otra vez, sin cambios ni elaboración. O tal vez al niño le gusta dibujar, pero solo dibuja la misma imagen cada vez.

Incluso las personas con autismo de alto funcionamiento no están interesadas en establecer amistades, prefieren estar solos, no consideran los intereses de los demás y pueden no responder o ser totalmente ajenos a las señales sociales sutiles. Por ejemplo, un hombre autista de 22 de años que acababa de obtener una maestría en ingeniería hablaría casi exclusivamente y en gran medida sobre puentes y ascensores. El evidente aburrimiento de su audiencia y los repetidos esfuerzos para cambiar la dirección de la discusión no fueron escuchados por completo, y el monólogo pedante continuó hasta que se le pidió que dejara de hablar de puentes y ascensores. En ningún momento durante esta "conversación" el joven preguntó nada sobre los intereses o actividades de su compañero de conversación.

Déficits en la comunicación

Leo Kanner consideró que la demora o el fracaso en la adquisición del lenguaje eran primarios para el trastorno, y esta opinión todavía se mantiene hoy. Aproximadamente la mitad de los niños con autismo no logran desarrollar el habla funcional, pero solo un porcentaje muy pequeño es completamente no verbal. Muchos niños autistas (incluso algunos de aquellos con habla funcional) desarrollan patrones de habla no comunicativos que son cualitativamente diferentes de los de los niños comunes o de aquellos con otros trastornos específicos del lenguaje.³ Además, la comunicación no verbal puede estar ausente; Los niños autistas a menudo no sacuden la cabeza para indicar "no" o asienten para indicar "sí". Raramente saludan "adiós", dan un beso o usan otros gestos sociales convencionales. Del mismo modo, generalmente no señalan cosas en su entorno para compartir una experiencia como ver un camión de bomberos o un avión.

Algunos niños autistas desarrollan el habla temprana usando unas pocas palabras o quizás frases simples, solo para perder este habla alrededor de los meses 18 a 30. Por lo tanto, los niños pueden usar palabras o frases como "mamá", "galleta", "ir en auto" o frases idiosincráticas como las palabras de un paseo en un parque de diversiones, pero de repente (generalmente en cuestión de días o semanas) pierden el habla adquirida y no progresan lingüísticamente. A menudo, los padres informan que su hijo dijo una palabra o frase muy claramente en una ocasión, para no volver a hacerlo nunca más.

Los niños autistas que hablan generalmente exhiben patrones de habla claramente patológicos. Muchos muestran ecolalia, la repetición de palabras o fases pronunciadas por otros. La ecolalia puede ser inmediata o tardía. En la ecolalia inmediata, el niño repite lo que acaba de escuchar. Por ejemplo, en respuesta a la pregunta, "¿Dónde está tu chaqueta, Susan?" el niño responde: "¿Dónde está tu chaqueta, Susan?" La ecolalia inmediata a menudo va precedida de una pregunta, solicitud o declaración que el niño considera incomprensible.⁴ Por ejemplo, un niño al que se le pide que toque su cabeza puede hacerlo. Sin embargo, si se le pide que "indique su cráneo", probablemente repita "indique su cráneo", ya que no comprende el comando.

En la ecolalia tardía, el individuo repite el discurso que se ha pronunciado unos minutos, horas, días o incluso años en el pasado. Debido a que el discurso es remoto en el tiempo, a menudo es contextualmente inapropiado y puede sonar bastante extraño. A veces, el discurso original es identificable, como cuando el niño repite una frase de un comercial de televisión, una instrucción escuchada por su maestro en la escuela o una reprimenda de los padres. La mayoría de las veces este discurso no es comunicativo: los niños no comprenden lo que están diciendo, ni lo usan funcionalmente en su entorno. Las condiciones que conducen a la ecolalia retrasada no se comprenden bien. Los informes anecdóticos sugieren que es más probable que ocurra en condiciones de alta excitación. Por ejemplo, conocía a un niño autista, Bobby, que tenía mucho miedo a los perros. Cuando un día se enfrentó a un perro, el niño aterrorizado palideció, retrocedió y declaró en voz alta: "No te va a hacer daño, Bobby" y "Acaricia al simpático perrito, Bobby". Es muy probable que estas sean frases tranquilizadoras que había escuchado en circunstancias similares cuando había estado asustado o excitado. Sin embargo, hay otros momentos en que las razones de la respuesta ecolalica tardía específica no están claras. Así, en otra ocasión, cuando Bobby se enfrentó a un perro, exclamó: "¡No es un pisapapeles de vidrio!" y "dije vete a la cama ahora!"

Probablemente relacionado con la ecolalia está el patrón frecuentemente observado de inversión pronominal en el que el individuo se refiere a sí mismo como a usted o por su nombre en lugar de a mí o a mí. Los niños que usan su ecolalia para comunicarse pueden producir declaraciones como: "¿Quieres salir?" o "¿Quieres una galleta?" para indicar que estos son sus deseos. Estos son ecos directos de declaraciones que han escuchado en ocasiones cuando se les ha dado lo que querían.

El discurso idiosincrásico y los neologismos (es decir, palabras inventadas) también se observan con frecuencia en estos individuos. El discurso idiosincrásico ocurre cuando una persona usa constantemente una palabra o frase inusual para expresar una etiqueta o concepto. Un niño constantemente se refería a un juguete mecánico en particular como "La vaca dice". Cuando se activa de una manera particular, este juguete produce una voz pregrabada que dice: "La vaca dice muu". Otro niño se refirió a cualquier grabadora de carrete a carrete como una "autodestrucción en cinco segundos" (obviamente relacionada con el programa de televisión Mission: Impossible) Los neologismos ocurren cuando un individuo usa constantemente una palabra o frase nueva e inventada para expresar una etiqueta o concepto. Un niño usó el neologismo "pling" para referirse a cualquier lápiz.

El lenguaje comunicativo a menudo se limita al aquí y ahora, con una clara dificultad para comunicar eventos pasados, futuros o hipotéticos. También puede estar restringido a lo muy literal; Las analogías, las metáforas y el humor son esencialmente incomprensibles. La literalidad puede interferir incluso con las interacciones más simples. Recuerdo a un niño autista, Danny, que estaba recibiendo tratamiento en nuestro programa. Un estudiante universitario llamado Rick trabajó con Danny durante varios meses. Por alguna razón, Danny seguía refiriéndose a Rick como "Cartel" a pesar de las numerosas correcciones de Rick. Finalmente, un día Rick se sintió frustrado y le dijo al niño muy atentamente: "¡Danny, mi nombre NO ES CARTEL!" El resultado (como uno podría haber adivinado) fue que Danny se refirió a él como "No Cartel" para siempre.

El discurso de incluso personas con autismo de alto funcionamiento y lingüísticamente hábiles a menudo carece de emoción, abstracción o imaginación. Los intentos de obtener declaraciones de sentimientos suelen encontrarse con respuestas no comprometidas, como "Fue bueno", "Fue malo" y el favorito perenne "No lo sé". A veces, incluso la consulta más directa provocará una respuesta muy concreta y extraña. Por ejemplo, a un adulto con autismo se le preguntó cómo se sentía cuando murió su madre. Él respondió: "Ella era 68". Es sorprendente escuchar una conversación que se basa casi por completo en lo concreto, que carece de color o emoción, pero tal es el caso de muchas de estas personas.

Patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados

El comportamiento de muchos niños con autismo es compulsivo, ritualista, repetitivo, obsesivo y estereotipado. Puede involucrar movimientos motores gruesos y finos o rituales verbales altamente sofisticados. En el nivel de motricidad gruesa, a menudo se ve balanceo rítmico del cuerpo, balanceo de pie a pie, meneo o tejido de la cabeza, aleteo de brazos y / o manos, saltos, giros, pasos o posturas. En el nivel de motricidad fina, se pueden observar movimientos de los dedos, contemplar la mano ahuecada a un lado de la cara, hacer muecas, cruzar los ojos, sacudir la saliva o dar vueltas al cabello. A menudo se incorporan objetos en estos movimientos, como cuando el niño golpea repetidamente algo, gira tapas de cacerolas o pedazos de cuerda, voltea las páginas de un libro, agita objetos frente a su cara o hace girar las ruedas de un automóvil de juguete. Las vocalizaciones repetitivas de patrones de sonido sin sentido, palabras o frases particulares, o fragmentos de canciones también son comunes. Estos comportamientos se denominan típicamente "autoestimulación", para connotar que la función del comportamiento es proporcionar estimulación sensorial, o como "estereotipo", para reflejar la naturaleza repetitiva y estereotipada de la actividad.

La autoestimulación presenta varios problemas. Primero, muchos de estos niños pasan gran parte de su tiempo en una actividad de autoestimulación. Si bien la cantidad de tiempo puede variar, algunos niños pasan la mayor parte de sus horas de vigilia tan comprometidos, a menudo con exclusión de casi todo lo demás. Existe una investigación sustancial que sugiere que la autoestimulación interfiere con la capacidad de respuesta al medio ambiente y con el aprendizaje. En consecuencia, una gran cantidad de investigación se ha centrado en la naturaleza de la autoestimulación y cómo se puede eliminar. Desafortunadamente, sigue siendo uno de los comportamientos más difíciles y poco conocidos observados en individuos autistas.

También se observan otros comportamientos compulsivos y rituales. Observamos a niños que alinean objetos compulsivamente, siguen patrones en baldosas o papel tapiz, o construyen la misma forma de bloque repetidamente. En lugar de jugar con autos de juguete de la manera habitual, un niño con autismo puede organizarlos en filas perfectas, clasificadas por color y todas orientadas en la misma dirección. Cualquier interrupción de este arreglo al sumar, restar o reorganizar los autos se encuentra con angustia (a menudo un berrinche). Los niños autistas pueden insistir en recolectar y cargar objetos particulares (como rocas pequeñas, palos, un trozo de tela o un juguete en particular) en todo momento, y se resisten a cualquier intento de quitarlos. Los niños que he conocido han insistido en llevar artículos como paquetes de condimentos de comida rápida, tacos Tinker Toy (uno en cada mano en todo momento), hojas, páginas de una guía telefónica y tapas de botellas. Recuerdo a un niño pequeño que no estaba atado a un oso de peluche o una manta, sino que se llevaba una aspiradora de mano a la cama con él todas las noches, y una niña que insistía en llevar una señal de alto con ella a todas partes.

Los niños con autismo pueden resistir fuertemente los cambios en el entorno físico, la rutina diaria o las rutas familiares de viaje. Los cambios en la disposición de los muebles, por ejemplo, a menudo se notan de inmediato, y el niño intenta devolver los muebles a su posición original. Si esto es imposible, el niño puede estar bastante molesto hasta que se corrija la interrupción. A veces, incluso se detectan los detalles más minuciosos, como cuando el niño se da cuenta de que una figura en particular se ha movido unos centímetros sobre una mesa o un paquete de galletas se ha colocado en la posición incorrecta en un estante de la despensa. Las alteraciones a los horarios esperados no se toleran bien, y el mantenimiento de las rutinas se vuelve imprescindible para los padres. Una madre informó haber recibido varias multas de tráfico por no detenerse en una señal de alto en su vecindario. La señal de alto había sido colocada recientemente en ese lugar, pero como su hijo autista estaba acostumbrado a mantener la velocidad allí, cualquier parada de su parte fue seguida por un berrinche.

Muchos niños autistas tienen rituales de comida compulsivos: solo comen uno o dos alimentos específicos, o solo pueden comer alimentos de un color particular o solo si los alimentos se colocan en una sección específica de un plato. También se observan preocupaciones rituales cuando los niños memorizan información que puede ser trivial o de poco valor funcional, como horarios de trenes o autobuses, cuadrículas de horarios de TV, mapas, números consecutivos en una guía telefónica o fechas.

Las personas lingüísticamente avanzadas con autismo pueden exhibir comportamientos compulsivos cuando participan en conversaciones. Las preguntas repetitivas son comunes, como lo es la insistencia de que el oyente responda de una manera particular o brinde una respuesta específica. Cuando una persona con autismo se involucra en una conversación que involucra un tema favorito, es extremadamente difícil desviar la dirección de la conversación (como con el ingeniero que estaba preocupado por los ascensores y puentes). Recuerdo a un niño autista que estaba completamente obsesionado con los automóviles Volvo. Llevaba un folleto de Volvo que describía los modelos, buscaba Volvos en la calle y trabajaría muy duro por la recompensa de visitar un concesionario de Volvo y poder caminar por los pasillos de los automóviles.

Anormalidades en respuesta al entorno físico

Los niños con autismo a menudo se describen como que muestran una respuesta deficiente o inusual a su entorno sensorial. Un niño puede ser muy insensible a los ruidos fuertes, al grito de su nombre u otros estímulos auditivos. Del mismo modo, el niño puede no responder a los estímulos visuales; Es posible que no responda a las personas que ingresan a una habitación, ni rastree el progreso de las personas o las cosas en su campo visual. Sin embargo, esto no es una verdadera discapacidad sensorial. El niño que no responde al grito de su nombre o a un ruido fuerte puede responder al arrugado envoltorio de un caramelo o puede repetir jingles comerciales. El niño que no responde a las personas que entran y salen de su entorno quedará paralizado al ver trozos de pelusa caer a través de un haz de luz.

Los intereses sensoriales inusuales también se observan con frecuencia. Los niños autistas pueden tratar de pasar las manos por ciertas texturas, la boca o lamer objetos, oler personas u objetos, o poner la oreja contra los altavoces estéreo. Una niña pequeña que conocía se acercaría a hombres adultos desconocidos, levantaría los puños de los pantalones y sentiría sus calcetines, para vergüenza de sus padres. Estos niños pueden mirar atentamente los objetos que giran, como inodoros, tapas, lavadoras y ventiladores.

Los niños autistas también pueden responder de manera excesiva o insuficiente al tacto, el dolor o la temperatura. A menudo se informa una respuesta atenuada al dolor, como cuando el niño se cae y se quita la rodilla o se golpea la cabeza y no llora (o, por supuesto, no busca consuelo de un padre). A menudo, la respuesta del niño a tal lesión es levantarse y continuar con lo que estaba haciendo, para asombro de aquellos que lo observan. En contraste con esta falta de respuesta, algunos niños muestran una hipersensibilidad al contacto físico con otras personas y se agitan bastante cuando se les toca.

Anormalidades de afecto

Las emociones expresadas por las personas con autismo son con frecuencia extrañas. Sus respuestas emocionales pueden ser excesivas y exageradas o relativamente estables y mínimas ("planas"). Algunos niños autistas cambian rápidamente entre risas histéricas y sollozos inconsolables sin aparente provocación. El afecto puede ser bastante diferente de la situación, como cuando el niño se ríe cuando alguien más se lastima o llora cuando le dan un regalo de cumpleaños. Los niños que muestran afecto plano pueden parecer "cruzando en neutral" a pesar de las condiciones variables en el medio ambiente. Este efecto plano suele ir acompañado de poca variación en la expresión facial.

Los temores irracionales también se observan con frecuencia, y a menudo están relacionados con la demanda de igualdad de los niños. He conocido a niños que se han asustado intensamente con globos, fieltro, tortillas, helechos, patos amarillos, bollos de hamburguesa con semillas de sésamo (los bollos normales estaban bien), Bill Cosby, el Channel 7 Noticias de testigos, y la canción del programa de televisión Family Ties.

Anormalidades en el funcionamiento intelectual

A pesar de las hazañas impresionantes, como memorizar los horarios de los autobuses, la mayoría de los niños autistas tienen algún tipo de deterioro cognitivo, la mayoría en un grado grave. De hecho, las estimaciones de varios estudios coinciden en que aproximadamente el 75 por ciento de los niños autistas tienen retraso mental.⁵ Una de las principales distinciones entre los niños con autismo y los niños cuyo diagnóstico principal es el retraso mental es el perfil bastante distintivo exhibido por los niños autistas en las subpruebas de capacidad intelectual. Mientras que los niños con retraso mental tienden a obtener puntajes bajos en todas las áreas, los niños con autismo generalmente muestran un patrón distintivo: tienden a obtener un puntaje bajo en las evaluaciones del pensamiento simbólico (como el lenguaje) y el razonamiento abstracto, y a obtener un puntaje más alto en las evaluaciones de capacidad visual-espacial y memoria de memoria. Además, muchos de estos niños muestran áreas aisladas, y generalmente bastante estrechas, de habilidad excepcional. En una minoría de casos, estas habilidades pueden estar en el nivel sabio,⁶ pero generalmente es el caso que la habilidad está en un nivel normal o casi normal para la edad del niño; parece excepcional debido al bajo nivel de habilidad del niño en otras áreas. Estas habilidades especiales se encuentran más comúnmente en las áreas de memoria de memoria, cálculos matemáticos, habilidades mecánicas o habilidades musicales.

No es sorprendente que las verdaderas habilidades sabias observadas en un pequeño porcentaje de individuos autistas hayan atraído mucha atención. Considera la pelicula Rain Man, que representa a un hombre con autismo que es experto en realizar complicados cálculos matemáticos en su cabeza, contar cartas en Las Vegas y otras hazañas de contar impresionantes. Esta representación no es una exageración; de hecho, el actor Dustin Hoffman basó su caracterización en una compilación de tres sabios autistas conocidos. Otros individuos han demostrado su habilidad para completar rápidamente complicados rompecabezas (imagen hacia abajo), memorizar horarios de TV Guide, o ensamblar un aparato mecánico complejo.

Estas áreas de habilidades especiales tienden a ser estrechas y aisladas, y no predicen completamente el nivel general de funcionamiento del niño. Por ejemplo, un sabio musical de 7 de un año podía escuchar una melodía una vez y luego tocarla en cualquiera de los seis instrumentos musicales. También podría tocar instantáneamente armonías complejas con la melodía. Sin embargo, este mismo niño no estaba entrenado para ir al baño, no podía responder a una pregunta simple como "¿Cómo te llamas?" y no pudo responder a una instrucción como "Cierra la puerta". A pesar de su inmenso talento musical, era funcionalmente retrasado mental y requería supervisión constante.

II Tratamiento del autismo

Sin saber qué causa el autismo, tenemos pocas esperanzas de encontrar una cura. Pero décadas de investigación han resultado en algunos tratamientos beneficiosos. La mayoría de los profesionales en el campo estarían de acuerdo en que hoy el tratamiento de elección se basa en el modelo conductual de aprendizaje. De hecho, el tratamiento conductual es el , solamente tratamiento que ha demostrado empíricamente ser efectivo para niños con autismo.⁷ Afortunadamente, también es bastante sencillo de implementar. Los maestros, los paraprofesionales, los padres, incluso los hermanos tan jóvenes como 6, han sido capacitados con éxito para utilizar el tratamiento conductual con jóvenes autistas.

En su forma original, el tratamiento conductual a menudo se denomina "modificación de la conducta" o "terapia de conducta", aunque ahora hay muchas variaciones que tienen diferentes nombres. Todas las formas de tratamiento conductual se derivan del análisis experimental del comportamiento, que es la ciencia dedicada a comprender las leyes por las cuales el entorno afecta el comportamiento. La identificación de estas leyes permite predecir y controlar el comportamiento, y así cambiarlo. El estudio y la aplicación de estas leyes a problemas socialmente significativos se conoce como análisis de comportamiento aplicado, y le debemos mucho a este campo de la ciencia por el desarrollo de intervenciones efectivas para la población autista.

Las formas originales de tratamiento conductual se basaban estrechamente en los principios de aprendizaje que se habían establecido después de muchos años de trabajo en laboratorios de animales. Los animales como las ratas y las palomas fueron entrenados para realizar comportamientos fácilmente cuantificables, como picotear una tecla iluminada o presionar una barra. Los animales fueron recompensados ​​con trozos de comida, y los horarios de entrega de alimentos (horarios de refuerzo) fueron manipulados cuidadosamente para obtener los patrones de respuesta deseados. Algunas de las primeras investigaciones con niños autistas implicaron enseñarles a presionar una palanca para obtener trozos de comida o dulces. Hoy nos da vergüenza, pero demostró el potencial para desarrollar tratamientos conductuales efectivos.

Entrenamiento de prueba discreto

Aunque se centran en repertorios conductuales más elaborados y planes de estudio funcionales (por ejemplo, comportamientos objetivos lingüísticos, sociales y académicos), las adaptaciones más recientes de las técnicas conductuales continúan adhiriéndose a un formato de aprendizaje bastante estricto en el que los niños autistas aprenden a discriminar y responder apropiadamente a varios estímulos (por ejemplo, preguntas, solicitudes u órdenes). Típicamente, a los niños se les enseña a través de una serie de "ensayos" de enseñanza discreta que incluyen tres componentes. Primero, se presenta una instrucción o pregunta. En las primeras fases del entrenamiento, esto puede ir acompañado de un aviso para guiar la respuesta del niño. El segundo componente es la respuesta del niño, incorrecta o correcta, o tal vez falta de respuesta. Tercero, dependiendo del comportamiento del niño, se presenta una consecuencia. Estas consecuencias toman una variedad de formas y su naturaleza está determinada por el efecto deseado. Si el maestro desea alentar la respuesta porque es correcta, se presenta un refuerzo positivo como comida, elogios o acceso a un juguete favorito. Para desalentar una respuesta incorrecta, el maestro puede presentar un "castigador" (por ejemplo, decir "no" o fruncir el ceño) o no presentar ninguna consecuencia (es decir, ignorarlo).

Veamos un ejemplo de enseñarle a una niña, Carolyn, a decir su nombre. La pregunta "¿Cuál es tu nombre?" es presentado. Ella responde correctamente con "Carolyn" (o una aproximación de la misma), proporciona una respuesta incorrecta (como "geegeegee") o permanece en silencio. El entrenador luego proporciona la consecuencia apropiada: un trozo de galleta y elogios por la respuesta correcta, "Carolyn"; un "no" para "geegeegee"; o ninguna consecuencia para el silencio. Estas pruebas de tres partes se presentan en una serie de bloques sucesivos, y el progreso del niño se calcula determinando el porcentaje de respuestas correctas dentro de un bloque de pruebas 10 o 20. Si se encuentra un progreso inadecuado, se pueden alterar varias cosas, incluidos los detalles de la instrucción, la adición de indicaciones, la naturaleza de la consecuencia, etc. Además, el comportamiento objetivo puede dividirse en componentes más pequeños para facilitar la tarea.

Este tipo de tratamiento altamente controlado se conoce como "entrenamiento de prueba discreta" (DTT). Revolucionó el tratamiento de niños con autismo. De hecho, se puede argumentar que el desarrollo y el refinamiento de la TDT proporcionaron el primer régimen de tratamiento real para enseñar habilidades simples y luego más complejas a niños autistas. Su contribución al tratamiento del autismo, particularmente en los primeros 1960 y 1970, no puede ser exagerada.^† Sin embargo, después de que este tratamiento se haya usado durante muchos años, surgieron algunas tendencias preocupantes a medida que se hicieron evidentes limitaciones a la generalización de los efectos del tratamiento. Las personas notaron que los efectos positivos del tratamiento no siempre se mantuvieron con el tiempo tan bien como cabría esperar, y las respuestas positivas no siempre aparecieron en diferentes entornos o alrededor de diferentes personas. Además, el entrenamiento en sí mismo a menudo no era muy eficiente en que los efectos del tratamiento parecían ser específicos de los comportamientos enseñados en lugar de extenderse a otros comportamientos.

Los problemas de generalización entre entornos y personas se ilustran con los casos de Kenny y Freddy. Kenny había tenido muchos meses de TDT intensiva en su hogar; su madre me mostró con orgullo un cuaderno con descripciones de respuestas específicas que Kenny había aprendido. Noté que había aprendido a decir su dirección y decidió ver cómo me respondería. Después de asegurarme de que estaba prestando atención, le pregunté: "¿Dónde vives?" Kenny me miró y no dijo nada. Después de mi sexto o séptimo intento fallido de obtener su dirección, su madre me tocó en el hombro y me dijo: "Tienes que decir, '¿Cuál es tu dirección?'" Aparentemente, esta última frase se usó en el entrenamiento de TDT de Kenny, y yo estaba presentando una pregunta diferente. Obviamente, este es un problema grave. Si Kenny se pierde, un oficial de policía podría no hacer la pregunta de la manera específica que le enseñaron a Kenny.

El problema de Freddy se hizo evidente en una fiesta para familias que participan en nuestro programa de investigación. Había un tazón de ponche sobre la mesa y Freddy quería un poco. Sabíamos que los padres de Freddy le habían enseñado a pedir apropiadamente lo que quería, por lo que nos sorprendió verlo agarrar una taza, agitarla repetidamente sobre el ponche y vocalizar galimatías. Siguió haciéndolo hasta que su madre, que había estado fuera de la vista, apareció y dijo: "Freddy, ¡lo dices bien!" Freddy la vio y le dijo: "Golpea, por favor". Parecía que la presencia de su madre era necesaria para que Freddy usara su discurso apropiadamente; el comportamiento no se generalizó lo suficiente a otras personas en su entorno.

Si bien el entrenamiento tradicional en ensayos discretos sigue teniendo un fuerte seguimiento, las limitaciones a su efectividad han llevado a otros a alejarse de la naturaleza altamente estructurada de la TDT a otras formas de tratamiento conductual que son prometedoras para abordar estas limitaciones. Una estrategia es retener el formato estructurado de TDT, pero abordar sistemáticamente cada una de las áreas que resultan problemáticas.⁸ Para mejorar la generalización del estímulo, por ejemplo, se le enseña al niño un comportamiento mediante el uso de múltiples estímulos, incluidos diferentes materiales de tareas, entornos y personas. Para el niño que solo diría su dirección si se le presentara una forma específica de pregunta, este tipo de problema podría evitarse si, durante la capacitación, se le enseñara a decir su dirección en respuesta a una variedad de preguntas, como " ¿Cual es tu dirección?" "¿Dónde vives?" "¿Donde esta tu casa?" y similares.

Hoy, los mejores programas de tratamiento de TDT incorporan estas estrategias para mejorar la generalización y, como resultado, el tratamiento en general es más efectivo y menos estructurado. Sin embargo, a pesar de que estos programas de tratamiento mejorados están menos estructurados formalmente, el hecho es que aún pueden ser bastante difíciles de aprender e implementar para los no profesionales (como padres o compañeros), y se requiere una buena cantidad de capacitación para estos no profesionales (como así como los profesionales) para convertirse en proveedores efectivos de tratamiento para niños autistas.

Estrategias de tratamiento naturalista

Otro enfoque más reciente del tratamiento utiliza estrategias naturalistas que permiten al niño con autismo aprender comportamientos en su contexto habitual en condiciones más típicas. La idea detrás del desarrollo de estas estrategias naturalistas surge de la opinión de que la falta informada de generalización y mantenimiento del tratamiento puede estar directamente relacionada con la especificidad y artificialidad que caracterizan el enfoque tradicional de TDT.

Una breve descripción de una estrategia naturalista, Pivotal Response Training (PRT), ilustrará cómo funcionan las estrategias naturalistas y cómo difieren de la TDT. Una diferencia es la naturaleza de los estímulos de entrenamiento utilizados. Digamos que queremos enseñarle al niño el concepto de color. Podríamos enseñar "amarillo" mediante el uso de enseñanza altamente estructurada con tarjetas amarillas, bloques amarillos, etc. De hecho, esta es probablemente la forma en que se haría utilizando técnicas de TDT. Sin embargo, el concepto de color también se puede enseñar en un formato que involucra los contextos naturales en los que se encuentran los colores. Por lo tanto, uno puede caminar por un parque y enseñar que un automóvil es amarillo, un banco es amarillo, una hoja puede ser amarilla, y así sucesivamente. Debido a que los estímulos amarillos se observan en circunstancias naturales, es más probable que ocurra la generalización del concepto sin un entrenamiento específico para la generalización.

Otra diferencia entre la TDT y la PRT es la naturaleza de las consecuencias utilizadas en el entrenamiento. Los niños autistas son conocidos por ser difíciles de motivar. La TDT supera este problema al identificar las consecuencias que motivan a los niños, incluidos los refuerzos positivos como la comida, las bebidas y el acceso a los juguetes preferidos. Sin embargo, dado que el "mundo real" generalmente no proporciona tales consecuencias, no es sorprendente que las ganancias de comportamiento no se generalicen o mantengan bien con este tipo de entrenamiento. Nadie está caminando por ahí dándonos dulces o sorbos de un refresco por ser sociables o conversar sobre nuestra vida cotidiana. Más bien, nuestras habilidades sociales y el habla se mantienen por las consecuencias naturales directamente asociadas con nuestro comportamiento. Si quiero un libro en la biblioteca y decirle al bibliotecario "Quiero este libro", no es porque espero o quiero que él diga "Buena conversación" y me dé un dulce. Quiero el libro, y es la entrega del libro lo que mantiene mi discurso en este contexto.

Del mismo modo, PRT emplea consecuencias que están directamente relacionadas con el comportamiento del niño para que estas consecuencias naturales mantengan el comportamiento y ayuden a su generalización. Por ejemplo, si le estoy enseñando a la niña a usar un automóvil de juguete que ha elegido, sé que el automóvil es un refuerzo directo para su discurso. Si ella dice que quiere "rodar" el auto, entonces la consecuencia (refuerzo) por decir "rodar" se le permite rodar el auto. Rodar el auto cuando dice "rodar" es una consecuencia mucho más natural que un dulce y decir "Buena conversación". Este refuerzo directo es cómo los niños típicos aprenden a usar el lenguaje en su entorno.

Otro enfoque utilizado en PRT para aumentar la motivación para aprender es darle al niño un manera? sobre la naturaleza de la interacción docente. Es común en los procedimientos de TDT que el terapeuta decida qué habilidad se abordará, qué estímulos de entrenamiento se utilizarán y cuáles serán las consecuencias disponibles. En estrategias naturalistas como PRT, el niño puede tomar estas decisiones. Si presentamos una variedad de juguetes, comestibles y cosas similares para el niño y le pedimos que elija uno, podemos estar bastante seguros de que el niño está interesado (es decir, está motivado) por el artículo elegido. Esto significa que es probable que el niño esté dispuesto, tal vez incluso ansioso, a trabajar para ese artículo y que el artículo es un poderoso refuerzo.

Otra diferencia entre la TDT y las estrategias naturalistas como la PRT es la naturaleza de la respuesta requerida para una recompensa. Típicamente en la TDT, una respuesta especificada se designa como correcta, y solo se refuerza esa respuesta, o respuestas al menos tan buenas como una respuesta anterior. Esto puede provocar frustración por parte del niño porque, a menos que la capacitación se realice con mucho cuidado, el niño cometerá muchos errores. En tales condiciones, no es improbable que el niño se rinda y deje de responder, o tal vez tenga una rabieta. PRT evita este problema al proporcionar refuerzo no solo para respuestas correctas o incluso respuestas casi correctas, sino para cualquier intento razonable de responder. Esto significa que el niño obtiene acceso al reforzador para intentar, no solo para responder correctamente. Si el intento se refuerza, lo intentaremos más, y con más intentos hay más oportunidades para enseñar.

Es importante enfatizar cómo el ambiente de enseñanza está estructurado en estrategias naturalistas. El entorno está cuidadosamente organizado para alentar y promover el lenguaje, el juego y otras actividades que pueden ser naturalmente gratificantes para el niño. Sin embargo, los desafíos de aprendizaje permiten la instrucción. Por ejemplo, los juguetes altamente deseables se colocan fuera del alcance para que el niño tenga que usar el lenguaje para solicitarlos, los juguetes de colores brillantes están disponibles si el objetivo es enseñar los colores, y las tapas se colocan firmemente en contenedores de juguetes preferidos para que el niño aprenda a solicitar ayuda También es importante señalar que, si bien las estrategias naturalistas no implican el tipo de "repetición" de ensayos repetitivos que se encuentran en la TDT, muchos ensayos pueden presentarse en un corto período de tiempo, pero de una manera más natural. Por ejemplo, tomar turnos entre el niño y el terapeuta puede consistir en turnos cortos con mucho dar y recibir, o el niño puede tener que solicitar una galleta varias veces porque solo se da una parte de la galleta cada vez.

Una última diferencia entre las estrategias naturalistas y la TDT es que las estrategias naturalistas parecen ser más agradables para los niños. Los investigadores han descubierto que los niños autistas a los que se les enseñó a través de estrategias naturalistas fueron calificados como de mayor afecto positivo que los niños a los que se les enseñó a través de la TDT.⁹ Además, cuando se registró la cantidad de conductas de evasión y evasión, como el llanto y los intentos de abandonar la situación de enseñanza, hubo significativamente menos conductas de este tipo durante la enseñanza naturalista.

* * *

Al concluir esta descripción de los tratamientos conductuales, los lectores pueden verse tentados a concluir que las estrategias naturalistas son siempre las mejores. Permítanme advertir contra conclusiones firmes: ningún tratamiento único puede afirmar ser sustancialmente efectivo para todos niños con autismo De hecho, ninguna forma única de tratamiento puede afirmar ser muy efectiva (definida como una mejora clínica verdaderamente sustancial) para más del 50 al 70 por ciento de los niños con autismo. El hecho de que exista tal variabilidad en los resultados del tratamiento nos dice que otros factores además de la elección del tratamiento son importantes para determinar la efectividad del tratamiento. Todas las intervenciones conductuales descritas aquí son efectivas. Entonces, la pregunta debería ser que el tratamiento conductual es mejor para que niño, bajo qué condiciones, y en que ¿punto en el tiempo?

Si bien mis colegas investigadores y yo no podemos nombrar un mejor tratamiento, podemos decir que el mejor momento para comenzar el tratamiento es temprano. El autismo es un trastorno progresivo ya que los déficits tempranos en la capacidad de respuesta social y la comunicación tienen un efecto gravemente negativo en el desarrollo de comportamientos importantes posteriores. Un niño que no está comprometido socialmente y no aprende a comunicarse de manera efectiva se encuentra en una clara desventaja al aprender habilidades sociales y comunicativas más complejas y sutiles. Además, los comportamientos rituales que los niños autistas pasan mucho tiempo realizando no solo interfieren con el aprendizaje del comportamiento apropiado, sino que también sirven para estigmatizar a la niña y, por lo tanto, afectan la forma en que el mundo social del niño responde a ella. Si podemos comenzar el tratamiento cuando el niño tiene solo 2 – 3 años, podremos evitar muchos de los problemas de conducta y comunicación que normalmente vemos a medida que el niño crece.

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Laura Schreibman es distinguida profesora de psicología y directora del Programa de Investigación del Autismo en la Universidad de California en San Diego. Este artículo está adaptado y reimpreso con permiso de La ciencia y la ficción del autismo, por Laura Schreibman, Harvard University Press, © 2005.

* Existe un debate en curso entre los investigadores sobre la validez de una distinción diagnóstica entre el trastorno de Asperger y el autismo de alto funcionamiento, que se distinguen del autismo "regular" por el desarrollo del lenguaje apropiado y la falta de deterioro cognitivo. Para los padres y los educadores, la distinción no es muy importante: los dos diagnósticos son lo suficientemente similares como para requerir el mismo tipo de intervenciones. (volver al articulo)

^†La naturaleza altamente estructurada y de práctica repetitiva de la TDT va mucho más allá de los tres componentes principales que describí. Existen reglas importantes con respecto a los aspectos específicos de la presentación del estímulo, el tiempo, las aproximaciones sucesivas de las respuestas correctas y la naturaleza y el calendario de las consecuencias. El cumplimiento de estas reglas es muy importante para administrar el tratamiento de manera efectiva. (volver al articulo)

Notas finales

1 Dales, L., Hammer, SJ y Smith, NJ (2001). "Tendencias temporales en el autismo y en la cobertura de inmunización MMR en California" Revista de la Asociación Médica Americana, 285, 1183 – 1185. Ver Fombonne, E. y Cook, Jr., EH (2003). "MMR y enterocolitis autista: fracaso epidemiológico constante para encontrar una asociación" Molecular Psychiatry, 8, 113-134.

2 Kanner, L. (1943). "Trastornos autistas del contacto afectivo", niño nervioso, 2, 217 – 250. Reimpreso en Leo Kanner (1973), Psicosis infantil: estudios iniciales y nuevas ideas, Washington, DC: VH Winston and Sons.

3 Schreibman, L. (1988). Autismo. Newbury Park: Publicaciones sabias.

4 Ver, por ejemplo, Carr, EG, Schreibman, L. y Lovaas, OI (1975). "Control del habla ecolalica en niños psicóticos" Revista de Psicología Infantil Anormal, 3, 331 – 351; Schreibman, L. y Carr, EG (1978). "Eliminación de la respuesta ecolálica a las preguntas a través del entrenamiento de una respuesta verbal generalizada" Revista de análisis de comportamiento aplicado, 11, 453 – 463; Prizant, BM y Duchan, JF (1981). "La función de la ecolalia inmediata en niños autistas" Revista de trastornos del habla y la audición, 46, 241-249.

5 Consejo Nacional de Investigación (2001). Educar a los niños con autismo, Catherine Lord y James P. McGee (Eds.), Comité de Intervenciones Educativas para Niños con Autismo, División de Ciencias del Comportamiento y Ciencias Sociales y Educación, Washington, DC: National Academy Press.

6 Treffert, DA (1988). "El idiota sabio: una revisión del síndrome" Revista Americana de Psiquiatría, 145, 563-572.

7 Consejo Nacional de Investigación (2001). Educar a los niños con autismo, Comité de Intervenciones Educativas para Niños con Autismo, Catherine Lord y James P. McGee (Eds.), División de Ciencias del Comportamiento y Ciencias Sociales y Educación, Washington, DC: National Academy Press.

8 Ver Stokes, TF y Baer, ​​DM (1977). "Una tecnología implícita de generalización" Diario de análisis de comportamiento, 10, 349-367.

9 Koegel, RL, Koegel, LK y Surratt, A. (1992). "Intervención del lenguaje y comportamiento disruptivo en niños preescolares con autismo" Journal of Autism and Developmental Disorders, 22, 141 – 153; Koegel, RL, O'Dell, M. y Dunlap, G. (1988). "Producir el uso del habla en niños autistas no verbales mediante intentos de refuerzo" Journal of Autism and Developmental Disorders, 18, 525-538.

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