Espacios valientes

IImagine tomar un curso de salud pública y aprender sobre los peligros de la contaminación del aire, pero no sobre el racismo estructural y sistémico histórico y actual y las políticas resultantes que impulsan la segregación racial en la vivienda y aumentan en gran medida las probabilidades de que los principales contaminadores (desde estaciones de autobuses hasta plantas químicas) se colocarán cerca de las comunidades de color. Imagine trabajar para el departamento de oncología de un hospital y darse cuenta de que, a diferencia de los pacientes blancos, los pacientes negros tienden a faltar a más citas y tienen tasas de remisión más bajas, y luego ver a sus colegas asentir con la cabeza cuando el director del departamento dice que el hospital no puede hacer nada al respecto. disparidades.

Desafortunadamente, estas situaciones no son difíciles de imaginar. Son comunes. Son, para las personas más privilegiadas involucradas, seguras y cómodas. Pero, ¿qué pasa con los niños negros, latinos e indígenas que tienen ataques de asma? ¿Y qué hay de sus padres y abuelos que mueren de cáncer demasiado jóvenes? Necesitan que abandonemos nuestras posiciones de relativa comodidad y creemos espacios valientes donde podamos reconocer realidades difíciles y trabajar juntos hacia soluciones.

Durante las últimas dos décadas, nosotros, junto con muchos colegas y socios comunitarios, hemos construido espacios como este, dedicados a desmantelar las desigualdades en nuestras comunidades. Aquí, explicamos nuestra base conceptual en la competencia cultural y la humildad cultural, proporcionamos estudios de casos que resumen nuestro trabajo y luego compartimos las lecciones aprendidas que creemos que podrían adaptarse a una amplia variedad de entornos de atención médica, salud pública y educación.

Competencia cultural y humildad cultural

En los últimos años, los profesionales de la salud y la salud pública (así como muchos otros campos) han reconocido la importancia de desarrollar la competencia cultural. Desde comprender cómo las preocupaciones de los pacientes se ven moldeadas por sus contextos culturales hasta reconocer las fortalezas de las comunidades y crear entornos en los que los pacientes se sientan seguros al compartir información, es probable que cuanto más sepan los profesionales de la salud sobre las culturas de las personas con las que trabajan, más eficaces serán ser.¹ Pero con tanta diversidad en muchas comunidades de los Estados Unidos, parece imposible lograr la competencia en múltiples culturas.

Si bien el objetivo sigue siendo desarrollar tanta competencia como sea posible, nuestras experiencias demuestran que acercarnos a los demás con humildad cultural es un medio eficaz de participación a pesar de las inevitables lagunas en nuestro conocimiento cultural. Los académicos han definido la humildad cultural como "un compromiso de por vida con la autoevaluación y la crítica, para corregir los desequilibrios de poder ... y para desarrollar asociaciones mutuamente beneficiosas y no paternalistas con las comunidades en nombre de individuos y poblaciones definidas".² La humildad cultural requiere tanto introspección como colaboración; sigue siendo difícil, incluso después de muchos años. También vale la pena el esfuerzo y se vuelve aún más gratificante con el tiempo, como esperamos que muestren nuestros estudios de caso.

Nuestros viajes comenzaron mucho antes de que la conversación sobre competencia cultural y humildad cultural comenzara a despertar el interés de las partes interesadas en la salud o se arraigara en los círculos de salud pública a nivel comunitario. Hace más de tres décadas, grupos de entusiastas de la salud pública unían fuerzas a nivel local, estatal y nacional para abordar las disparidades en la salud.³ Gran parte de este trabajo fue colaborativo, involucrando a una sección transversal de participantes (es decir, de entornos académicos y clínicos, así como de la comunidad) en la salud pública comunitaria; sentó las bases para que las universidades, las comunidades y los departamentos de salud colaboren en proyectos de investigación dirigidos a las disparidades de salud locales, en lo que ahora se conoce como investigación participativa basada en la comunidad.⁴

La literatura inicial indicaba que cuando se hacía bien, este tipo de investigación tendía a crear asociaciones orientadas a las relaciones que eran auténticas, duraderas, llevaban mucho tiempo, estratificadas y, en última instancia, beneficiosas.⁵ Si se hacía mal, la participación de la comunidad tenía un alcance muy limitado y una colección aún menos articulada de expectativas compartidas. Los proyectos de investigación que afirmaban la participación de la comunidad generalmente emitían una "declaración de compromiso" que había sido redactada por investigadores sin la participación de la comunidad y con poco más que mostrar en el proceso. No hubo un compromiso real y significativo. No hubo un compromiso real. No hubo ningún beneficio real, al menos no para la comunidad.

La necesidad de una verdadera participación comunitaria se hizo evidente, y eso significó lidiar con las diferencias culturales para aprovechar la experiencia de todos. Sin embargo, la noción de competencia cultural causó cierta inquietud, en parte debido a la creciente comprensión de que nunca podremos llegar a ser verdaderamente competentes en la cultura de otra persona.⁶ La competencia cultural no es algo que logramos o no logramos; más bien, es un recordatorio para continuar esforzándonos por aprender y saber más sobre comunidades de todo tipo, y especialmente aquellas con las que trabajamos o trabajamos para impactar.⁷

En nuestra experiencia, la competencia cultural y la humildad cultural brindan a los profesionales de la salud algunas de nuestras herramientas más importantes para trabajar con diversas personas, grupos y comunidades en el complejo mundo de hoy. Luchar hacia la competencia con humildad es una exploración, en constante movimiento, en constante cambio y en constante expansión.⁸

A medida que presionamos nuestros botones de retroceso mental y revisamos nuestros propios viajes, varias preguntas fundamentales comenzaron a surgir a la superficie: ¿Cuáles fueron algunos de los problemas que impulsaron las primeras conversaciones que a menudo se convirtieron en debates animados? ¿En qué contextos surgieron? ¿Quién los provocó? ¿Cómo supimos que nosotros y nuestros equipos estábamos listos para tener estas conversaciones? Y lo más importante, ¿por qué eran necesarias estas conversaciones?  

Las respuestas específicas a estas preguntas están matizadas, pero la visión más amplia revela un factor común: el racismo sistémico. Sin el trauma, el miedo, la culpa, la vergüenza y la negación del racismo, nuestra búsqueda de la competencia cultural con humildad cultural sería estimulante, pero no tan desafiante. El trabajo requeriría energía, pero no valentía.

Un catalizador importante en este trabajo se produjo en enero de 1991, cuando la Fundación Kellogg anunció su Iniciativa de Salud Pública Comunitaria. Su objetivo era fortalecer la práctica y la enseñanza de la salud pública mediante la creación de asociaciones con un público informado. Juntas, estas asociaciones debían crear modelos sostenibles de una "nueva" salud pública a través de la práctica, la investigación y la enseñanza.⁹ Esta iniciativa plantó una valiosa semilla de salud pública que se ha arraigado en varias comunidades de todo el país y más allá. Los dos estudios de caso presentados en este artículo tienen raíces comunes al ser dos de las siete comunidades a nivel nacional que reciben fondos generosos de la Fundación Kellogg, que reconoció el papel fundamental de la participación comunitaria en las actividades de los departamentos de salud pública locales y las escuelas / programas de salud pública. . Varias personas en ambos proyectos compartieron experiencias y objetivos, creando una sinergia y fertilización cruzada de ideas que enriquecieron aún más cada esfuerzo.

En los estudios de caso que siguen, nos centramos en nuestros viajes individuales y compartidos: el desarrollo de un curso contra el racismo para estudiantes de salud pública en la Universidad de Michigan-Flint (UM-Flint), donde Ella Greene-Moton y Suzanne Selig han estado colaborando durante casi 20 años, y la transformación sistémica de la prestación de atención oncológica a través de la Colaboración de Disparidades de Salud de Greensboro en Carolina del Norte, en la que Eugenia Eng ha sido un socio fundamental.

Aunque nuestros viajes son bastante diferentes, están anclados en el antirracismo y han sido guiados por el Instituto Popular para la Supervivencia y Más Allá (PISAB), un programa de formación antirracismo reconocido a nivel nacional.¹⁰ Como se explica en “Construyendo las bases para un cambio social duradero” en la barra lateral a la derecha, el marco de PISAB “Deshaciendo el racismo” delinea las estructuras integradas en los sistemas, como la atención médica, que obstruyen la transparencia y la rendición de cuentas por la equidad racial. Debido a que crear espacios para estas conversaciones es tan difícil, recomendamos encarecidamente encontrar socios experimentados como PISAB para ofrecer orientación.

Estudio de caso 1: Desarrollo de un curso académico en Michigan

Este estudio de caso, que se remonta a casi cuatro décadas, describe una intervención universitaria contra el racismo y la asociación que ha sido esencial para el desarrollo y la sostenibilidad de la intervención. Hoy, esa intervención contra el racismo toma la forma de un curso, "Competencia cultural en el cuidado de la salud", requerido por el Departamento de Salud Pública y Ciencias de la Salud de la UM-Flint para estudiantes de licenciatura en ciencias de la salud (matriculados en educación para la salud, administración de la salud, pre -terapia física, pre-medicina, pre-farmacia y programas de grado relacionados) y estudiantes de maestría en salud pública.

Este viaje contra el racismo comenzó en 1984, cuando Selig publicó los resultados de un estudio de cinco años sobre la mortalidad infantil en el condado de Genesee, Michigan, en cooperación con el departamento de salud local.¹¹ El propósito del estudio descriptivo fue comprender mejor la dramática disparidad en las tasas de mortalidad infantil entre los bebés blancos y afroamericanos. Selig y sus socios identificaron "puntos calientes" geográficos de muertes infantiles en los que se asociaron más visitas de atención prenatal con más alto muertes infantiles. Investigaciones posteriores mostraron que las clientas embarazadas con más visitas habían tenido embarazos más complicados, pero plantearon preguntas sobre el qué y del cómo de prestación de servicios. ¿Podría haber habido algo sobre la naturaleza de la interacción entre las clientas embarazadas y los proveedores o sobre el entorno de los proveedores que contribuyó a la muerte de los bebés?  

En ese momento, la sabiduría convencional era que necesitábamos que las clientas recibieran atención prenatal antes y que más visitas eran mejores. Para facilitar esto, y superar barreras como el costo y el transporte, se asignaron recursos adicionales para prolongar el horario de la clínica, abrir nuevas clínicas en áreas con altas tasas de mortalidad infantil y proporcionar transporte. A pesar de estos esfuerzos, persistió la disparidad racial.

Selig comenzó a preguntar: ¿Podrían estar jugando un papel el sesgo implícito y el racismo aquí? ¿Estaba el personal clínico creando sin saberlo un entorno poco acogedor para estas mujeres? ¿Se trató con respeto a las mujeres en el registro cuando llegaron tarde a una cita? ¿Se sentían seguros los clientes que dependían del transporte público esperando que los autobuses llegaran a la clínica? ¿Qué condiciones del vecindario podrían influir en la baja utilización de los servicios y la alta tasa de citas perdidas?

El Departamento de Salud del Condado de Genesee invirtió más recursos, incluida la contratación de personal adicional, y organizó una coalición comunitaria para abordar la alta tasa de mortalidad infantil. En 1992, con el apoyo de la Fundación Kellogg, el Departamento de Salud del Condado de Genesee, la Universidad de Michigan (UM) y la ciudad de Detroit formaron una asociación de salud pública, trayendo a la mesa profesores de UM-Flint y UM-Ann Arbor campus y líderes de organizaciones comunitarias locales. (Como miembro del personal del Health Awareness Center, Greene-Moton se unió a la asociación en 1995). El grupo del condado de Genesee comenzó a reunirse regularmente y se coordinó con la asociación paralela UM-Ann Arbor con líderes comunitarios en Detroit.

La asociación del condado de Genesee enfrentó muchos desafíos. El grupo comunitario era en gran parte afroamericano, mientras que los miembros del personal de la facultad de la universidad y del departamento de salud eran en su mayoría blancos. Desde el principio quedó claro que era necesario abordar la raza y el racismo para que la asociación fuera eficaz, ya que el grupo luchaba por encontrar la mejor forma de seleccionar y ordenar los puntos de la agenda, rotar a los facilitadores de reuniones, asignar costos indirectos y fomentar la cohesión del grupo.

Afortunadamente, varias personas excepcionales entre los socios de la comunidad, incluido Greene-Moton, asumieron roles de liderazgo para ayudarnos a navegar mientras examinábamos las cosas invisibles que nos dividían. Nos guiaron mientras nos enfocamos en la historia del racismo en nuestro país y en nuestras comunidades. Tuvimos múltiples retiros basados ​​en la idea de que necesitábamos comprender cómo el racismo estructuraba nuestra sociedad y nuestras concepciones de nosotros mismos y las comunidades antes de que pudiéramos desarrollar el tipo de confianza mutua y asociación necesaria para ayudar a nuestras comunidades. Las reuniones fueron a menudo tensas y polémicas, pero finalmente tuvimos esperanza después de tres años, cuando estábamos desenterrando las causas fundamentales de las disparidades raciales en la mortalidad infantil (y tantas otras desigualdades de salud relacionadas con la raza).

A través de grupos focales y discusiones con miembros de la comunidad, se descubrió una compleja gama de causas potenciales de alta mortalidad infantil negra:

Los residentes locales atribuyeron la mortalidad infantil al gobierno, los padres, el sistema de atención médica y sus profesionales, la pobreza y la falta de seguro. Se pensaba que los programas gubernamentales estaban mal diseñados y con financiación insuficiente. Se consideraba que la policía no estaba haciendo lo suficiente para… detener la violencia ubicua, que abarata la vida humana…. Los padres eran vistos como inmaduros e irresponsables con respecto al sexo…. Se consideraba que el sistema de atención de la salud proporcionaba una atención preventiva insuficiente, no daba la bienvenida a los pobres y requería largas esperas para recibir el servicio. Se consideraba que los médicos dedicaban muy poco tiempo a los pacientes, hablaban en un lenguaje técnico y una jerga incomprensibles y no realizaban las derivaciones necesarias. También fueron percibidos como discriminatorios y racistas con un interés exclusivo en el feto con exclusión de los padres. Los residentes locales también notaron que la pobreza cercana deja poco dinero para el seguro y una dieta saludable.¹²

Al no poder reducir la mortalidad infantil afroamericana durante la década de 1990, la asociación se dio cuenta de que la verdadera causa fundamental era el racismo generalizado y sistémico.¹³ A su vez, comprendimos que para reducir sustancialmente la mortalidad infantil (y abordar otras disparidades de salud), tendríamos que impulsar cambios sociales significativos.

A pesar de la terminación de la financiación de Kellogg, que había sido fundamental para unirnos, reconocimos que la asociación que habíamos desarrollado era demasiado valiosa para disolverla. Por lo tanto, nuestro compromiso con la asociación persistió y seguimos reuniéndonos. Cuando los nuevos fondos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estuvieron disponibles en 2000, estábamos preparados para desarrollar una solicitud de subvención multianual exitosa. Nos basamos en la fuerza y ​​la autenticidad de nuestra asociación y nuestro conocimiento colectivo de los desafíos de mortalidad infantil que enfrentamos para crear una campaña contra el racismo para el condado de Genesee. La campaña incluyó una serie de capacitaciones de PISAB para deshacer el racismo para administradores de hospitales locales y sus equipos de liderazgo, médicos y otro personal de la clínica, y miembros de la comunidad en general. También participaron líderes de la industria y líderes de instituciones de educación primaria y secundaria e instituciones de educación superior.

Con el trabajo cada vez más multifacético para tratar de erradicar el racismo sistémico, Selig, quien siguió siendo el representante de UM-Flint a lo largo de esta iniciativa, propuso el desarrollo de un curso para ayudar a los estudiantes de ciencias de la salud de UM-Flint a centrarse en la autoconciencia de sus prejuicios y cómo se habían desarrollado esos prejuicios.* Como directora del Departamento de Ciencias de la Salud, aprovechó su posición privilegiada para lograr la adopción de este curso en 2002. Consciente de la falta de sensibilidad dentro de la universidad para enfrentar directamente el racismo, seleccionó el título menos amenazante de “Competencia Cultural en Health Care ”, en lugar del más provocador“ Racism in Health Care ”, con la esperanza de atraer a tantos estudiantes como sea posible. Dado que muchos graduados de los programas de ciencias de la salud continúan trabajando en los sectores de servicios sociales y de salud locales, un objetivo central era que los estudiantes compartieran su creciente comprensión de las culturas, los prejuicios y el impacto de la raza con sus compañeros de trabajo y las redes sociales, por lo tanto desarrollar a los estudiantes como agentes de cambio dentro de la comunidad en general.

Una parte de los fondos de los CDC se asignó a UM-Flint, que utilizó el dinero para contratar y apoyar a un miembro adicional del personal cuya tarea principal era identificar los materiales del curso, los ejercicios interactivos y las asignaciones para los estudiantes. También proporcionó fondos para que Selig asistiera a un taller de competencia cultural de capacitación de capacitadores de cinco días en la Universidad de California en San Francisco al principio del desarrollo del curso. El grupo de planificación determinó desde el principio que un miembro de la comunidad afroamericana, Greene-Moton, enseñaría el curso en equipo con Selig.

Durante el semestre, los estudiantes participaron en muchos ejercicios de autorreflexión. Por ejemplo, cerca del comienzo del curso, les pedimos a los estudiantes que pensaran en un recuerdo temprano de cuando se sintieron diferentes de quienes los rodeaban. Algunos estudiantes recordaron que se habían sentido diferentes debido a su piel morena, mientras que otros mencionaron su tamaño corporal o comportamientos de género no normativos (por ejemplo, una niña que solo usaría ropa de niño). A través de este ejercicio, los estudiantes se dieron cuenta de que en algún momento de sus vidas todos son vistos como diferentes o otros, y que esta experiencia a menudo se asocia con algún dolor o vergüenza a pesar del paso de los años. También usamos un ejercicio que llamamos "¿Quién soy yo?" para enfatizar que lo que vemos cuando nos encontramos por primera vez con otra persona es solo la punta del iceberg y que cada uno de nosotros tiene una identidad compleja y multifacética. Cada uno de estos ejercicios se discutió en clase en grupos de tres a cinco estudiantes que compartieron sus reacciones y reflexiones entre ellos. Para profundizar las reflexiones de las personas, solicitamos a los estudiantes que escribieran entradas de diario semanales que solo los instructores leyeran. Proporcionamos comentarios e hicimos preguntas que invitaron a la reflexión, como "¿Por qué crees que esa discusión / comentario te hizo sentir incómodo?"  

Al mismo tiempo, los estudiantes leen el libro de Beverly Tatum. ¿Por qué están todos los niños negros sentados juntos en la cafetería?¹⁵ Este libro fácil de leer ayudó a los estudiantes a comenzar a comprender el desarrollo de la identidad racial y el significado social que se le atribuye al color de la piel. Muchos de los estudiantes tenían trabajos diurnos e informaron que la lectura de este libro durante los descansos a menudo conducía a conversaciones estimulantes con compañeros de trabajo que podrían no haber ocurrido de otra manera. A lo largo del trimestre, la mayoría de los estudiantes expresaron interés en el contenido de este libro y se sintieron más seguros al participar en conversaciones sobre estos temas.

Aún así, como se anticipó, encontramos resistencia, principalmente en forma de comentarios de que había demasiado énfasis en la raza y el racismo y no lo suficiente en otras culturas. Algunos estudiantes blancos comenzaron a sentirse atacados como causa del racismo. Esto quedó particularmente claro después de que vimos el documental. La sombra del odio, que relaciona la discriminación, persecución y casi extinción de las poblaciones no blancas en los Estados Unidos, comenzando con los nativos americanos. Incluye historia y metraje (tanto recreaciones de eventos distantes como películas reales de eventos más recientes) de temas dolorosos y difíciles, incluidas matanzas de comunidades indígenas, ahorcamientos de personas negras en el sur, internamiento de japoneses estadounidenses y otros grupos durante y después de World Segunda Guerra y otras atrocidades. Los cursos de historia de la escuela secundaria de muchos estudiantes habían pasado por alto gran parte de la historia de la opresión en los Estados Unidos, por lo que esta era la primera vez que los estudiantes habían estado expuestos a esta información. Expresaron tanto culpabilidad como resistencia. "¿Por qué nadie me ha hablado de esto antes?" era una entrada de diario común.

En las discusiones de clase, presentamos a los estudiantes modelos que transmiten la competencia cultural como un continuo.¹⁶ para que pudieran trazar su propio progreso. Esto, junto con una evaluación inicial en clase, permitió a los estudiantes marcar dónde se encontraban en ese momento en relación con sus conocimientos, habilidades y conciencia. La mayoría de los estudiantes se calificaron a sí mismos como más “competentes” y antirracistas al principio del curso que al final, lo que tomamos como una fuerte señal de aprendizaje. Durante el curso, la mayoría de los estudiantes se dieron cuenta de cuánto de su conocimiento asumido era inexacto o incompleto. Se pidió a los estudiantes que escribieran un artículo final basado en sus entradas de diario anteriores, señalando las tendencias en las entradas semanales sucesivas que revelaban su propia resistencia y progreso. Estos periódicos a menudo mencionaban el "¡Ajá!" momentos que habíamos anotado en sus entradas semanales.

Con tres secciones ofrecidas por semestre, este curso ha sido tomado por más de 3,000 estudiantes. Aunque no se ha realizado una evaluación formal de este curso, tenemos muchos datos de los diarios semanales de los estudiantes, las evaluaciones posteriores al curso y los comentarios sobre las evaluaciones del curso. También tenemos otra evidencia anecdótica de la correspondencia no solicitada que hemos recibido de los estudiantes, a veces muchos años después de que completaron la clase y se graduaron. El comentario más común es que "este debería ser un curso obligatorio para todos los estudiantes universitarios".

El éxito de este curso se debe en gran parte a la asociación sólida, respetuosa y de confianza que desarrollamos durante muchos años antes de emprender esta intervención. Tenemos la ventaja de un miembro de la facultad (Selig), un miembro del personal altamente competente (Elizabeth Tropiano) y un socio de la comunidad (Greene-Moton); cada uno aportó conocimientos, sabiduría, historia y experiencia con el racismo al curso, dando autenticidad al contenido y los procesos. Al codirigir la clase, y al demostrar que valoramos la experiencia de la experiencia vivida en la comunidad tanto como las credenciales académicas, practicamos el tipo de asociación que esperamos que nuestros estudiantes comiencen a construir. También somos capaces de modelar el diálogo interracial y expresar diferentes perspectivas de una manera respetuosa, lo que ha demostrado ser invaluable para los estudiantes.

Estudio de caso 2: Transformación de un sistema de salud en Carolina del Norte

Este estudio de caso se remonta a más de 25 años, a través de docenas de socios y procesos, para describir el cambio de sistema que transformó la atención oncológica en Greensboro, Carolina del Norte. A través de un proyecto de investigación multifase en el que muchos colaboradores (incluido Eng) identificaron barreras para la atención integral y realizaron cambios paso a paso en la forma en que se apoya a los pacientes y proveedores, logramos la paridad racial en los resultados del cáncer en dos entornos. Aquí se comparten tanto el viaje como el modelo de atención oncológica resultante.

A mediados de la década de 1990, los líderes clave de Greensboro estaban ansiosos por formar alianzas entre comunidades de escasos recursos y organizaciones bien establecidas. Con el alcalde pidiendo asociaciones y una universidad y una fundación locales dispuestas a comprometerse con un cambio significativo impulsado por la comunidad, se formó The Partnership Project (TPP). TPP, una organización sin fines de lucro dedicada a resolver una amplia gama de problemas relacionados con las disparidades raciales en la salud, permanece arraigada en las comunidades de Greensboro. Ahora tiene una larga historia de ofrecer talleres para desarrollar la capacidad de las personas para comprender y abordar el racismo estructural e institucional y de construir coaliciones y estrategias para definir y resolver problemas específicos.

Las disparidades raciales en la atención médica, el bienestar y la longevidad estuvieron en el radar de TPP desde el principio, pero no habían ganado mucha tracción más allá de algunos profesionales de la salud y miembros de la comunidad preocupados que asistían a los talleres. Luego, en 2003, inspirado en el informe del Instituto de Medicina Trato desigual: enfrentando las disparidades raciales y étnicas en la atención de la salud,¹⁷ TPP se acercó a la Escuela de Salud Pública Global Gillings de la Universidad de Carolina del Norte (UNC) para abordar las disparidades de salud de Greensboro. Dada la descripción del informe de cómo las jerarquías raciales en los Estados Unidos ayudan a explicar las inequidades en la calidad de la atención médica brindada a las personas de color, la intención de TPP era aumentar la participación de los profesores e involucrar a las comunidades de Greensboro en la investigación comunitaria contra el racismo que mejoraría la equidad en resultados de salud específicos de la raza. Más específicamente, TPP entrevistó a tres profesores interesados ​​de la UNC como posibles colaboradores y seleccionó a Eng para la presentación de la subvención de planificación que eventualmente se llamaría Iniciativa de Greensboro sobre las dimensiones institucionales de las disparidades raciales y étnicas en la atención médica.  

TPP estaba bien preparado para este ambicioso proyecto. Desde 1997, gran parte de su trabajo se ha basado en la formación Deshacer el racismo creada por PISAB. El corazón del tipo de formación contra el racismo que se ofrece en Deshacer el racismo es un concepto poderoso: “El mundo está controlado por sistemas poderosos con raíces históricamente rastreables. Una vez que se muestra a las personas cómo se benefician o cómo se ven afectadas por esos sistemas, pueden trabajar juntos para cambiar los sistemas ".¹⁸ PISAB da cuerpo a esto mostrando cómo las estructuras integradas en los sistemas, incluida la atención médica, obstruyen la transparencia y la responsabilidad por la equidad racial.

Trabajando juntos, el personal de TPP y la facultad de UNC vieron rápidamente que el enfoque analítico de PISAB podría orientar los cambios en la atención del cáncer. Se dieron cuenta de que la transparencia en la oncología y los sistemas sanitarios estándar se ve obstaculizada por

• protocolos tecnocráticos que se aplican ampliamente a clases enteras de pacientes independientemente de su raza, normalizados por la estabilidad del sistema y la experiencia regular, y casi invisibles porque parecen tan ordinarios;¹⁹ y
• conocimiento estrecho, que resulta de capacitar a los proveedores y al personal para desempeñar roles especializados y asignarlos a “silos” de divisiones o unidades especializadas.²⁰

También vieron que la rendición de cuentas en estas áreas se ve obstaculizada por

• Lenguaje técnico, como jerga médica, palabras clave o eufemismos, que permite a los proveedores y al personal distanciarse emocionalmente del impacto de los protocolos tecnocráticos en los pacientes al desconectar la prestación de servicios de un sentido de lo correcto y lo incorrecto;²¹ y
• poder fragmentado que inhibe la capacidad de los proveedores y el personal para introducir reformas e innovaciones en todo el sistema.²²

Con base en este análisis, el personal de TPP y el cuerpo docente de la UNC desarrollaron una propuesta de tres fases, que consta de (1) recopilación de información y capacitación contra el racismo, (2) un examen detallado de las prácticas y el desarrollo de nuevas estrategias, y (3) la implementación y evaluación de un nuevo modelo de atención del cáncer, que se llevará a cabo durante varios años.

La Fundación de Salud Comunitaria local otorgó a TPP $ 127,573 para completar la Fase I desde septiembre de 2003 a febrero de 2005. La Fase I estableció un grupo de trabajo médico-académico-comunitario e involucró a los miembros en una capacitación contra el racismo; el objetivo era formar una asociación de investigación que identificara variables que parecían estar asociadas con resultados de atención médica dispares para los pacientes negros en Greensboro y diseñar un estudio para determinar si estas variables contribuían a las disparidades raciales en la atención del cáncer de mama y cómo.²³ Para el éxito de esta fase fue fundamental el reclutamiento de 35 miembros del grupo de trabajo (23 líderes comunitarios, 6 profesionales médicos y 6 profesores), un proceso que tomó cuatro meses. Cada miembro de este grupo de trabajo, al que llamamos Colaboración sobre disparidades en la salud de Greensboro, se comprometió a participar durante 18 meses con varios componentes:

• Comenzando con la capacitación Deshacer el racismo de PISAB para obtener un vocabulario común y una comprensión de la historia y la cultura del racismo sistémico en Greensboro y los Estados Unidos;
• Asistir a reuniones mensuales para practicar la aplicación del análisis de poder racial de PISAB al cambio del sistema de salud;  
• Participar en actividades de diseño de estudios y redacción de subvenciones para solicitar financiación externa para un proyecto de disparidad de salud contra el racismo basado en la comunidad centrado en la atención del cáncer de mama; y
• Decidir al cabo de 18 meses si continuar con el trabajo.

Durante los últimos ocho meses de la fase I, el equipo TPP-UNC dirigió 17 sesiones. Nos enfocamos en el enfoque de investigación participativa basada en la comunidad, identificando los factores que contribuyen a las disparidades raciales en la atención médica a través de un ejercicio estructurado de narración, analizando las historias para desarrollar posibles preguntas de investigación, seleccionando un mecanismo de financiación, determinando el resultado de la atención médica y trabajando en una propuesta. subgrupos de redacción y un subgrupo de lectura de propuestas para desarrollar nuestro proyecto de investigación. Todos los subgrupos incluyeron al menos un miembro de la facultad, al menos un profesional de la salud y varios miembros de la comunidad. La colaboración también convocó dos reuniones con administradores en el hospital oncológico de Greensboro (Cone Health Cancer Center en Wesley Long) para obtener comentarios y apoyo para el estudio y solicitar acceso a los datos del registro de cáncer de mama para el proyecto de disparidades en la salud del cáncer contra el racismo basado en la comunidad propuesto. .

En febrero de 2005 presentamos el proyecto, denominado Estudio sobre atención del cáncer y equidad racial (CCARES), al Instituto Nacional del Cáncer (NCI) para su financiación. El objetivo de CCARES era investigar las complejidades de cómo se organizaba la atención del cáncer de mama en el hospital oncológico de Greensboro. , incluidos los matices del lenguaje técnico y los protocolos tecnocráticos, para ayudar a explicar las disparidades raciales en el retraso y la interrupción de la atención del cáncer de mama.²⁴ Mientras se esperaba la decisión del NCI, la colaboración continuó reuniéndose mensualmente, promoviendo la capacitación contra el racismo a través de la educación de alcance y desarrollando estatutos para que pudiéramos ser transparentes sobre nuestros procesos de toma de decisiones y responsabilizarnos mutuamente en nuestra búsqueda de la equidad como colaboración.

Cuando la fase I terminó, solo uno de los 35 miembros originales del grupo de trabajo decidió no continuar (debido a un desacuerdo presupuestario). Aquellos que continuaron elaboraron y firmaron un contrato para indicar el compromiso con los principios rectores y la misión de la colaboración: establecer estructuras y procesos que respondan, empoderen y faciliten a las comunidades en la definición y resolución de problemas relacionados con las disparidades en la salud.  

CCARES fue financiado en julio de 2006 por NCI, comenzando así la fase II. En esta fase, revisamos los datos del registro de cáncer de mama del hospital para 2001 y 2002, centrándonos en el tratamiento del cáncer de mama administrado a 853 pacientes de raza blanca y negra, de 40 años o más, diagnosticadas con enfermedad en etapa 1 o 2. De este registro, 50 pacientes (46 por ciento de raza negra, una sobremuestra intencional) fueron seleccionados al azar para completar dos entrevistas consecutivas de “técnica de incidentes críticos” (CIT) con miembros de la colaboración, que habían sido capacitados en entrevistas y análisis de CIT.

A continuación, presentamos varios hallazgos clave que guiaron nuestro trabajo para desarrollar un nuevo modelo de atención del cáncer.

• Al analizar los datos del registro, encontramos diferencias raciales en el grado histológico del tumor, los resultados quirúrgicos, el estado del seguro y la recomendación del médico de terapia hormonal, quimioterapia y / o radioterapia. No pudimos examinar las asociaciones con las diferencias raciales en los resultados porque los datos del registro de cáncer no registraron el estado de los receptores hormonales, el rechazo del tratamiento por parte del paciente, las fechas para iniciar y suspender o completar el tratamiento, o las fechas para suspender la atención de seguimiento.
• En nuestras entrevistas, los 50 pacientes describieron un total de 861 encuentros específicos que tuvieron un impacto, positivo o negativo, en su experiencia de atención del cáncer.
  • Tanto los pacientes blancos como los negros informaron con mayor frecuencia que los encuentros que contribuyeron a completar la atención implicaban que alguien del sistema respondiera preguntas, verbalmente o por escrito.
  • Para los pacientes de raza negra, los encuentros para controlar los efectos secundarios o las complicaciones del tratamiento tuvieron un fuerte impacto positivo. Para los pacientes blancos, estar satisfechos con sus interacciones con los médicos y el personal tuvo un fuerte impacto positivo.
• Nuestras entrevistas también revelaron que 14 pacientes (4 negros) habían retrasado o suspendido su tratamiento o atención de seguimiento, y describieron 252 encuentros relacionados con estas decisiones.
  • Los encuentros informados con mayor frecuencia por pacientes negros implicaron una falta de atención a las reacciones personales y emocionales a la enfermedad y el tratamiento y una consideración mínima o nula por las limitaciones financieras / de seguros.
  • Los pacientes blancos se vieron afectados negativamente con mayor frecuencia por el manejo inadecuado de los efectos secundarios o las complicaciones del tratamiento.

Estos hallazgos revelaron deficiencias en los datos del registro de cáncer relacionados con qué pacientes retrasaron o interrumpieron su atención del cáncer de mama. En cuanto a por qué, los hallazgos de CIT describieron diferencias raciales sutiles pero importantes en los impactos de los encuentros de los pacientes con los diversos sistemas de atención. En general, la fase II señaló la necesidad de estudios prospectivos que registren los encuentros de los pacientes con los diversos sistemas de atención del cáncer durante el tratamiento para identificar las causas sistémicas de una atención no óptima para los pacientes negros.²⁵

Con base en estos hallazgos, la colaboración comenzó en junio de 2009 para diseñar una intervención de cambio del sistema de salud para reducir las disparidades raciales en la calidad y finalización del tratamiento del cáncer en etapa temprana. Los miembros de la colaboración expresaron dos preocupaciones: (1) al limitar el estudio a pacientes con cáncer de mama, el efecto del racismo podría verse eclipsado por el sexismo en el sistema de atención del cáncer; y (2) el hospital oncológico de Greensboro no está vinculado a un centro académico, lo que podría limitar la transferibilidad de los hallazgos de nuestro estudio. Por lo tanto, decidimos incluir a pacientes con cáncer de pulmón en etapa temprana y agregar un segundo sitio, el Hillman Cancer Center en el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh (UPMC), donde un becario postdoctoral que había trabajado en CCARES había obtenido un nombramiento en la facultad.²⁶

La fase III fue el ensayo de intervención, llamado Responsabilidad por la atención del cáncer mediante la eliminación del racismo y la equidad (ACCURE). Fue financiado en junio de 2012 por el NCI. Este estudio de cinco años utilizó información obtenida de pacientes en CCARES para desarrollar una intervención de cambio de sistema para abordar las disparidades en la finalización de la atención para pacientes blancos y negros con cáncer de mama y pulmón con diagnósticos en etapa 1 y 2. El sitio adicional nos permitió comparar un centro de investigación académica del cáncer (UPMC) en una gran ciudad del norte con un centro regional de cáncer (Cone Health) en una pequeña ciudad del sur. Si se encuentra eficaz en ambos lugares, la intervención podría ser transferible a otros sistemas de salud.

La colaboración siguió el enfoque de investigación participativa basada en la comunidad y utilizó principios antirracistas de responsabilidad y transparencia para diseñar la intervención ACCURE; los socios comunitarios, académicos y médicos compartieron el poder en cada paso del proceso para que las perspectivas y prioridades académicas y comunitarias se integraran cuidadosamente.²⁷ Como se muestra en el diagrama del Modelo Conceptual ACCURE a continuación, esta intervención contra el racismo se centró en mejorar la calidad y la finalización de la atención en estos sistemas para todos los pacientes, independientemente de su raza.

La intervención tuvo cuatro componentes específicos:

• Registro en tiempo real: ACCURE aplicó un uso significativo de los registros médicos electrónicos (EHR) al problema del sistema de datos incompletos. Desarrollamos un sistema de alerta en tiempo real derivado de los HCE, descargados al final de cada día, para identificar a los pacientes que faltaron a las citas y a los que no cumplieron con el programa para alcanzar los hitos previstos en los estándares de atención. A la mañana siguiente, cuando las enfermeras navegantes ACCURE (descritas a continuación) iniciaran sesión en el registro en tiempo real, podrían ver qué pacientes había marcado el sistema para seguimiento.
• Informes de rendimiento clínico: para garantizar que los datos de EHR se analizaran por raza, los médicos campeones de ACCURE (descritos a continuación) distribuyeron informes trimestrales de rendimiento clínico sobre las citas perdidas de los pacientes y los hitos del tratamiento, desglosados ​​por raza, a los equipos clínicos.
• Enfermeros navegantes y médicos campeones: para mejorar la comunicación entre pacientes, enfermeras y médicos, cada sitio tenía un enfermero navegante ACCURE y un médico defensor específicamente encargado de defender a los pacientes. Completaron el taller Deshacer el racismo de PISAB y recibieron capacitación especial en las barreras y creencias sistémicas particulares que pueden limitar la atención a los pacientes negros; también se les capacitó sobre cómo utilizar el registro en tiempo real.  
• A medida que se estaba implementando el modelo ACCURE, se llevaron a cabo seis sesiones de educación y capacitación en equidad con personal médico y administrativo. Estas sesiones permitieron al equipo ACCURE informar el progreso, incluidos los hallazgos preliminares, y obtener comentarios. Estas sesiones también cubrieron conceptos contra el racismo como el sesgo implícito y el racismo institucional.²⁸

El estudio ACCURE fue un ensayo pragmático diseñado para proporcionar resultados que pudieran aplicarse a la práctica clínica del mundo real. Se basó en la comunidad, utilizó amplios criterios de inscripción, incluyó el tratamiento por parte de los proveedores de atención habituales en entornos típicos de atención del cáncer y utilizó herramientas de estudio y personal que podrían adaptarse fácilmente a los flujos de trabajo de la clínica de rutina. ACCURE también incluyó un ensayo controlado aleatorio integrado. Los resultados mostraron tasas más altas de finalización de la atención entre los pacientes blancos y negros y éxito en cerrar la brecha en la finalización de la atención para los pacientes blancos y negros. Al inicio del estudio, el 87.3 por ciento de los pacientes blancos habían completado el tratamiento del cáncer en comparación con el 79.8 por ciento de los pacientes negros, lo cual fue estadísticamente significativo. Después de la intervención, el 89.5 por ciento de los pacientes blancos y el 88.4 por ciento de los negros completaron el tratamiento, lo que no fue estadísticamente significativo (lo que indica paridad).²⁹

La Fase III se completó en marzo de 2018. La colaboración continúa trabajando con ambos sitios para mantener la intervención ACCURE de modo que pueda aplicarse a toda la población del centro de cáncer, adaptarse para el tratamiento de otros cánceres que requieren más modalidades y pasos, y expandirse a afecciones más crónicas (como la terapia antiestrógeno en el cáncer de mama) y al tratamiento de otras enfermedades crónicas. La colaboración también continúa abogando por cambios en el sistema para eliminar los impactos del racismo de otras maneras.

Lecciones aprendidas

De estos dos casos de asociaciones contra el racismo impulsadas por la comunidad, extraemos las siguientes cinco lecciones, que creemos que son transferibles a otros entornos, poblaciones y problemas de salud pública.

Permanezca centrado en la comunidad y valore la experiencia de todos los participantes. Cuando la intención es guiar el desarrollo de una colaboración para documentar y abordar los impactos del racismo sistémico, considere seguir los principios de la investigación participativa basada en la comunidad:³⁰

• Diseñar intervenciones con la comunidad para mejorar el conocimiento y promover cambios en formas que beneficien a la comunidad;
• Establecer normas de asociación que enfaticen el respeto mutuo y el reconocimiento del conocimiento, la experiencia y las capacidades de recursos de todos los socios en el proceso; y
• Comprometerse a participar en una comunicación abierta.

En Michigan, uno de los principales objetivos del curso académico fue preparar a los estudiantes para ser agentes de cambio en las comunidades para promover iniciativas contra el racismo. Un miembro de la comunidad afroamericana local (Greene-Moton) trajo su conocimiento comunitario y experiencia vivida al aula en su papel de co-instructora, lo que contribuyó a la autenticidad de nuestro diálogo interracial. En Carolina del Norte, Greensboro Health Disparities Collaborative empleó explícitamente principios de investigación participativa basada en la comunidad con respecto al poder de toma de decisiones y la gobernanza al desarrollar sus estatutos y al proponer, diseñar e implementar su proyecto de investigación contra el racismo.

Cree un espacio valiente, en el que se practique y se nutra la humildad cultural, anticipando y aceptando los desacuerdos y reconociendo que el conflicto es necesario para que ocurra un cambio significativo. Después de que los miembros del grupo de trabajo de la fase I de la colaboración de Carolina del Norte desarrollaron y firmaron un Contrato de valor total que documente su compromiso con la misión de la colaboración, ese proceso continuó anualmente. Al firmar, los miembros colaboradores indicaron su compromiso con los 15 valores fundamentales de la asociación: conflicto, humildad, respeto mutuo, voluntad de permanecer en la mesa, hablar desde nuestra propia experiencia, perseverancia, trabajo en equipo, humor, escucha crítica, responsabilidad con los miembros del equipo y para el equipo, diversión, honestidad, voluntad de sentirse incómodo, confidencialidad y reconocimiento de las fortalezas de las personas. Estos valores fueron un recordatorio explícito de cómo lograr las metas que nos propusimos juntos. La asociación de Michigan practicó la humildad cultural y fomentó los conflictos respetuosos dentro del aula. Aunque los problemas específicos varían con cada grupo de estudiantes, cada vez que se imparte el curso, los estudiantes se involucran en desarrollar reglas básicas para discusiones abiertas y civiles de los desacuerdos.

Establecer y trabajar a partir de un vocabulario común de antirracismo para permitir discusiones sobre racismo estructural y supremacía blanca. Los miembros de las asociaciones en Michigan y Carolina del Norte completaron talleres contra el racismo conducidos por el Instituto del Pueblo para la Supervivencia y Más Allá. Para el colaborativo, la razón fundamental era que para estudiar los orígenes históricos y las manifestaciones actuales del racismo sistémico, los miembros necesitaban adquirir un lenguaje y un vocabulario comunes. Para los investigadores y profesionales de las disparidades en la salud, estudiar el racismo es tan esencial como lo es el estudio de la biología para los científicos médicos y los clínicos. Hasta el día de hoy, se requiere completar la capacitación contra el racismo para que los nuevos miembros se unan a la colaboración. Para el curso de Michigan, el equipo de planificación consideró que los talleres de Deshacer el racismo eran invaluables para pensar tanto en el contenido del curso como en los procesos más respetuosos para fomentar discusiones sobre temas muy cargados. Además, se ha invitado a los estudiantes del curso a completar una formación antirracismo para profundizar sus conocimientos y, por lo tanto, reducir la resistencia a conceptos como el privilegio blanco y la inferioridad racial internalizada.

Elevar la voz de la comunidad a roles de liderazgo dentro de la asociación; reconocer las necesidades de los socios de la comunidad y hacer que el trabajo sea sostenible, mientras se responsabiliza a todos los socios. Para el curso, un miembro de la comunidad era (y sigue siendo) un co-instructor remunerado que actúa como enlace entre el equipo de instrucción y los socios de la comunidad. Para el colaborativo, los estatutos estipulan que el puesto de presidente puede ser ocupado solo por un socio de la comunidad, y todos los comités (por ejemplo, alcance, membresía, publicaciones, redes sociales y ad hoc) deben incluir socios de la comunidad.

Reconocer que estas asociaciones son fluidas y dinámicas, reflejan cambios continuos en la membresía y requieren orientación y reorientación, al mismo tiempo que requieren la institucionalización de procesos. A medida que aumentó la demanda del curso de Michigan, se contrataron nuevos pares de instructores. El proceso de selección incluyó una orientación para asegurar que los instructores tuvieran la experiencia y el compromiso para cumplir con los objetivos de este curso. La colaboración de Carolina del Norte enmendó sus estatutos para establecer una categoría de membresía “Amigos de la Colaboración de Disparidades de Salud de Greensboro” para aquellos que experimentaron una transición de curso de vida, como jubilación o enfermedad, y ya no podían estar completamente activos. Los amigos todavía reciben actas colaborativas y correos. Para los miembros nuevos, el Comité de Membresía de la colaboración desarrolló un video de orientación sobre la historia de la asociación y un "programa de amigos" para emparejar a cada miembro nuevo con un miembro actual.

WComenzamos este viaje de escritura reconociendo una oportunidad presentada a través de la Iniciativa de Salud Pública Comunitaria en 1991, que plantó semillas perdurables en nuestras comunidades. Estos modelos abogaban por un compromiso entre la academia, los profesionales de la salud pública y las comunidades, negociando relaciones que inevitablemente se convertirían en alianzas duraderas. Descubrimos que estas asociaciones a menudo se formaban y limitaban por prácticas y pautas deliberadas desarrolladas y adoptadas por todos los participantes de esos grupos, basadas en un lenguaje compartido y valores acordados. La sinergia que resultó fue el producto de nuestro arduo trabajo y nuestro compromiso con la asociación, que fueron posibles porque reconocimos que “somos más fuertes y mejores cuando trabajamos juntos”.³¹

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Ella Greene-Moton es la administradora de Community-Based Organisation Partners (CBOP) –Community Ethics Review Board (CERB). Suzanne Selig, profesora emérita de salud pública y ciencias de la salud, es ex directora del Departamento de Salud Pública y Ciencias de la Salud de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Michigan – Flint. Eugenia Eng es codirectora del Programa de Capacitación sobre Disparidades en la Salud del Cáncer y profesora en el Departamento de Comportamiento en Salud de la Escuela de Salud Pública Global Gillings de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill.

* Si bien el resto de este estudio de caso se centra en el curso, la campaña contra el racismo en la que se basa este curso está resultando beneficiosa. Aunque todavía existe una disparidad en las tasas de mortalidad infantil de blancos y negros, esas tasas han tenido una tendencia a la baja durante varios años.¹⁴ y nuestra coalición de socios de la salud, la salud pública y la comunidad permanece activamente dedicada a las estrategias para abordar el racismo sistémico. (volver al artículo)

Notas finales

1. R. Castillo y K. Guo, "Un marco para la competencia cultural en las organizaciones de atención de la salud", Gerente de atención médica 30, no. 3 (2011): 205-14.
2. M. Tervalon y J. Murray-García, "Humildad cultural versus competencia cultural: una distinción crítica en la definición de los resultados de la capacitación de médicos en la educación multicultural", Diario de atención médica para los pobres y desatendidos 9 (1998): 123.
3. Fundación WK Kellogg, Una descripción general de la iniciativa de salud pública basada en la comunidad (Battle Creek, MI: Fundación WK Kellogg, 2001).  
4. B. Israel et al., "Una revisión de la investigación basada en la comunidad: evaluación de enfoques de asociación para mejorar la salud pública", Revisión anual de salud pública 19 (1998): 173–202; y A. Schulz et al., "La perspectiva de la investigación: desarrollo e implementación de principios para la investigación comunitaria en salud pública", en Salud pública comunitaria: un modelo de asociación, ed. T. Bruce y S. McKane (Washington, DC: Asociación Estadounidense de Salud Pública, 2000), 53–69.
5. J. Barnes et al., "Creación y mantenimiento de asociaciones auténticas con la comunidad en un modelo sistémico", Revista de divulgación y participación en la educación superior 13, no. 4 (2009): 15.
6. V. Chávez, “Humildad cultural: reflexiones y relevancia para la CBPR”, en Investigación participativa basada en la comunidad para la salud: fomento de la equidad social y sanitaria, ed. N. Wallerstein y col., 3ª ed. (San Francisco: Jossey-Bass, 2018); y M. Minkler, C. Pies y C. Hyde, "Problemas éticos en la organización comunitaria y el desarrollo de capacidades", en Organización comunitaria y construcción comunitaria para la salud y el bienestar, ed. M. Minkler, 3ª ed. (New Brunswick, Nueva Jersey: Rutgers University Press, 2012), 110–29.
7. M. Isaacson, "Clarificar conceptos: humildad o competencia cultural", Revista de enfermería profesional 30 (2014): 251 – 58.
8. E. Greene-Moton y M. Minkler, "¿Competencia cultural o humildad cultural ?: Más allá del debate", Práctica de promoción de la salud 21, no. 1 (2019): 142–45; y S. Selig, E. Tropiano y E. Greene-Moton, "Enseñanza de la competencia cultural para reducir las disparidades en la salud", Práctica de promoción de la salud 7, no. 3 supl. (2006): 247S – 55S.
9. Fundación Kellogg, LECTURA EN VOZ ALTA Y DEBATE.
10. I. Shapiro, Capacitación para la equidad e inclusión racial: una guía para programas seleccionados (Washington, DC: Instituto Aspen, 2002), aspeninstitute.org/wp-content/uploads/files/content/docs/rcc/training.pdf.
11. S. Selig, “Infant Mortality 1978-1982, the Genesee County Matchched Record Study” (manuscrito no publicado distribuido por el Consejo de Salud Infantil de Genesee, junio de 1984).
12. R. Pestronk y M. Franks, "Una asociación para reducir la mortalidad infantil afroamericana en el condado de Genesee, Michigan", Informes de Salud Pública 118, no. 4 (2003): 328.
13. Pestronk y Frank, "A Partnership to Reducir".
14. Pestronk y Frank, "Una asociación para reducir"; y el Departamento de Salud del Condado de Genesee, "Visión — Condado de Genessee: Comunidades prósperas que adoptan una cultura de salud: Revisión de datos", Red de salud maternoinfantil del condado de Genesee, 22 de junio de 2017, gchd.us/wp-content/uploads/2017/07/ GCMCHN-Data-Review-Presentation-Final.pdf.
15. B. Tatum, ¿Por qué están todos los niños negros sentados juntos en la cafetería? (Nueva York: Basic Books, 1997).
16. T. Cross y M. Isaacs, Hacia un sistema de atención culturalmente competente: monografía sobre servicios eficaces para niños de minorías que sufren trastornos emocionales graves (Washington, DC: Centro de Asistencia Técnica CASSP, Centro de Desarrollo Infantil de la Universidad de Georgetown, 1989); y M. Bennett, "Towards Ethnorelativism: A Developmental Model of Intercultural Sensitivity", en Educación para la experiencia intercultural, ed. R. Paige (Yarmouth, ME: Intercultural Press, 1993).
17. B. Smedley, A. Stith y A. Nelson, Trato desigual: confrontación de las disparidades raciales y étnicas en la atención de la salud (Washington, DC: National Academies Press, 2003).
18. Shapiro, Capacitación para la equidad racial.
19. G. Adams y D. Balfour, Desenmascarando el mal administrativo (Armonk, Nueva York: ME Sharpe, 2004).
20. L. Trubek y M. Das, "Achieving Equality: Healthcare Governance in Transition", Revista estadounidense de derecho y medicina 29 (2003): 395 – 421.
21. Adams y Balfour, Desenmascarando.
22. Trubek y Das, "Achieving Equality".
23. M. Yonas et al., "El arte y la ciencia de la integración de deshacer el racismo con CBPR: desafíos de la búsqueda de fondos de los NIH para investigar la atención del cáncer y la equidad racial", Journal of Urban Health 83 (2006): 1004 – 12.
24. Yonas et al., "El arte y la ciencia".
25. E. Eng y C. Hardy, "Cancer Care and Racial Equity Study: Interpreting Findings and Getting Outcomes with Pacientes, sus proveedores de atención médica y comunidades" (presentación, Simposio Lifespan del Instituto de Investigación y Servicios Clínicos Traslacionales de la UNC, Chapel Hill, Carolina del Norte, marzo de 2010).
26. E. Eng et al., “Asociación, transparencia y rendición de cuentas: sistemas cambiantes para mejorar la equidad racial en la atención y los resultados del cáncer”, en Investigación participativa basada en la comunidad para la salud, ed. N. Wallerstein y col., 3ª ed. (San Francisco: Jossey-Bass, 2017).
27. J. Schaal et al., "Análisis de grupos focales guiado por la comunidad para examinar las disparidades del cáncer", Progreso en las asociaciones de salud comunitaria 10, no. 1 (2016): 159-67.
28. K. Black et al., "Antiracism Organizing for Culture and Institutional Change in Cancer Care", en Racismo: ciencia y herramientas para profesionales de la salud, ed. C. Ford y col. (Washington, DC: Prensa de la Asociación Estadounidense de Salud Pública, 2019).
29. S. Cykert et al., "Una intervención multifacética dirigida a las disparidades entre blancos y negros en el tratamiento de los cánceres en etapa temprana: el ensayo ACCURE de mejora de la calidad pragmática", Revista de la Asociación Médica Nacional 112, no. 5 (octubre 2020): 468 – 77.
30. Schulz et al., "The Research Perspective".
31. C. Coombe et al., "Un enfoque participativo de métodos mixtos para definir y medir la sinergia de las asociaciones en las asociaciones de CBPR de larga data centradas en la equidad", Revista estadounidense de psicología comunitaria 66, no. 3 – 4 (2020): 427 – 38.

[Ilustraciones: Mia Nolting]